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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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77009 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |

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本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:38 编辑 * G' I+ b2 e  D4 M
7 E0 h5 `, l  Y6 M1 i7 t; U
昨天,医生在看完我母亲新的颅脑核磁后,正式建议我们不然就放弃吧,没有什么有效方案了,可谁能放弃呢,感觉我们还有很多方案没试过呢呀!  @, T5 y0 ~7 G  H4 h
具体治疗经过如下,望各位大神给点建议:
, W3 M/ T$ b' [8 h% F* I: d, X. n& z% T4 I2 M: D
病人58岁,刚确诊的半年体重还增加了5斤,到了142斤2 n+ z( P! D! `9 S! P3 P2 _" z  Z9 f
- l, Z+ W% _; ^4 b7 B
2020年7月2日确诊肺腺癌,骨转脑转肝转,除骨转有疼痛感外,其他均无体征,egfr21突变 入组吃贝达的D-0316的三代靶向药,期间左下肢静脉血栓及双肺栓塞,用低分子肝素钙三个月后又吃利伐沙班3个月巩固,已治愈。2021年2月肺部进展,退组( Q" a. S) [4 y7 Z+ M2 }

0 M; `9 F* ~  ~9 ]* B, q5 f: d. t21年3月-6月,培美+卡铂6周期后进展;化疗期间除皮肤变黑没有其他任何不舒服的症状,每天早晚各出门溜达一小时. }# l5 A  Z5 o, U% n5 U
' J/ W1 `( s9 S: D% I0 I. v
21年7月奥西一个月,腰痛,CEA升高,肺部肿瘤无变化,考虑奥西无效,
9 L! }. Q. [( z) d
2 S8 }2 D( F$ O- R" j/ O21年8-9月培美单药2次,进展;
# w- G& O3 M7 n* v, p  N, L% `& ^# g! z6 D6 }0 F
21年10月开始用多西他赛,三个周期,期间再次基因检测,显示ERBB2 C.73+3G>A,突变风度51.41%;EGFR L858R突变风度37%;NTRK1扩增;PDL1阴性,免疫细胞阳性比例5%。
0 a  o0 K8 B4 z! X
4 C6 D7 E7 ]4 Z( f! d9 R  X21年12月考虑基因检测结果,12月初第三次多西他赛结束后,医生建议开始吃一代埃克替尼,12月底复查结果平稳,12月底开始赠药,双倍吃埃克替尼,除拉肚子外,没有其他不适
: Y. E; J. G5 `2 O6 ?, M: V
* f3 t' _% t( ^% x% g# h22年2月过年后开始咳嗽,复查结果进展,观察我妈妈的行为肢体有些不太协调,走路重心偏右,感觉脑转加重,又申请了脑核磁检查,显示脑多发转移,脑干处3个肿瘤,其他地方也都有,满天星!但期间意识清楚,说话有点模糊,走路偶尔趔趄一下,但人很清醒,食欲跟正常人一样,比我能吃的多
) v7 J, [, o3 q/ T3 I, A# l0 Y" h& f0 r
22年3月开始盲吃奥西(未加量)并配合全脑放疗,20次,共4000的量,4月15日结束全脑放疗,食欲大幅度下降,走路没劲,说话表达不清,全脑放疗期间甘露醇全程,出院后又继续了4天的甘露醇
5 L7 g1 t, J: R/ P4 r# S* ?8 h) P1 y5 p0 P% v9 v" e
5月6日,放疗带来的副作用完全没有消失,停奥西,准备接受化疗+免疫疗程,结果在和医生沟通中标明我母亲有牛皮癣,免疫医生直接就不建议用了,怕引发全身性的皮癣。于是又开始用多西他赛
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' o8 m8 |3 ^6 Q' }& C8 B) s3 |3 a3 A7 X6月1日,,放疗后的第二次多西他赛用完,我又申请了脑核磁,因为我妈已经头部明显偏向右侧了,显示之前的脑病灶皆有增大,血、肝肾均正常,凝血的D2聚体1.96,高于指标,有血栓风险。癌胚抗原从5月初的43降到27,除了因为脑转越来越影响的肢体协调和语言及认知,感觉其他真的有好转,我真的不想放弃(体重因为全脑放疗吃不下饭从142掉到了128,有吃全安素之类的营养补充剂,水果没断吃的还不错)
+ V8 ]$ K4 O% r4 {. _" Q
  G. j; [9 y+ K. r+ c7 u& s/ H6月2日今天,开了两盒安罗,不过没吃,又开了8瓶甘露醇缓解脑水肿!
% w, M& H) ~% p' w- E0 K& c开药的时候医生说到药量的时候意思不用开太多,开多了后面也用不上了浪费了,感觉话里话外就是没多长时间了,想哭!
7 I7 y7 \: g/ P% B7 C
) s8 C0 `! ^1 `2 D7 t* @
' Z9 H8 P. l* i/ s1、因为有过血栓肺栓塞史,在D2聚体正常的情况下,贝伐类的抗血管类药物是否可以使用?
" z$ r9 k' t3 R) ^4 d( U2、因为ERBB2突变,吡咯替尼是否可以试试?或者联合奥西
4 x1 ?* u# L4 ]7 ?  V3、奥西双倍或者联合其他药物有无可能?" S" A3 [* J( ^
: Q' g6 W1 U. a; A3 _0 [4 T/ I
大神有无方案建议?跪求了!5 |" B7 s! \% `  d" F8 D
谢谢
) w4 U0 ~  @2 }# B; [) p
0 q0 Y3 Q5 Q5 I  o+ e( v8 P近期检查及基因检测报告如下:7 N& a6 t9 ^/ i2 U- W
微信截图_20220602093933.png 微信截图_20220602094001.png 微信截图_20220602094010.png 微信截图_20220602105930.png 6 M  I0 F, P( o4 A# a) f& q$ v( Y

% f  D9 A  X# {8 F& b

3月8日颅脑核磁结果

3月8日颅脑核磁结果
3月8日颅脑核磁结果# x6 s1 ]/ X  W6 U4 S
微信图片_20220602094224.jpg 6月1日颅脑核磁结果
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5月30日凝血结果

5月30日凝血结果
5月30日凝血结果3 L' M" A* j1 t( \
微信图片_20220602093700.jpg
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# A& d2 j+ o& S8 b; q
6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用
  c7 l& {; C5 ?* O针对阿法入脑一般,打算后期联3759试试
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20条精彩回复,最后回复于 2022-6-24 13:17

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 09:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
@@地狱老师 @阳光~ @

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 10:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
医生有提到跟我妈同期入组的两个病人至今还在吃着试验药物,而我们已经没有什么有效的方案可用了,真的是。。。

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 10:30:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。

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[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士二年级 发表于 2022-6-2 10:54:52 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
本帖最后由 子弹 于 2022-6-2 11:01 编辑
3 @/ W/ U" w. C7 b6 c3 n- Y  w4 n6 U. T
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
5 \; g8 Z/ D" e/ I! ]8 [如果能找到DS8201联合达可替尼,次之达可替尼联合波奇替尼 试试7 ]/ Y. @, B" s7 K+ ?  O3 P
IMG_0860.JPG 屏幕快照 2022-02-17 上午10.51.07.png
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:02:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 10:30& b% M  P  B; x; E% U9 T' W
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。 ...
1 X6 x$ i& m, N0 P* I8 _
就显示了ERBB2 其他类型突变,也问过医生她也就说有可能就是耐药基因所在,但也不敢确定

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:07:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 11:22 编辑
% h% Q+ y$ x5 ?: j6 Y
子弹 发表于 2022-6-2 10:546 \7 R3 l7 ~) Z7 k6 p
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,3 D+ d% B- l* B# e" s, d
如果能找 ...
' P0 b8 W& O4 ]3 C  @  @! s

' Y9 f" C4 G8 y2 S' J5 z: V) O谢谢大神" q2 ?3 T) l3 A) V9 w& j3 \* j0 q
我们ERBB2的突变基因还不是常见的那几种,看完感觉DS-8201效果更好,但应该有点难买到,我去搜搜看看能不能找到

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 12:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 13:46:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:35 编辑
9 S0 L  {; v$ ^
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 12:40, i1 }  E: k0 u' x  Y7 ?
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的 ...
* K/ [' h* l" h5 q: s3 B  T4 ^' m, ]: c

# ]& t" ~) H$ L0 T) T基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变, C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46
0 T5 j8 x& @- i$ v& Y本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑 ; L8 u9 e! x( ?; W& l* D. c

: w9 ^( H  q& K) _8 J# T) g9 y, m" m1 j9 s% x+ q3 S

& |8 X( a3 R/ i基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大
+ g- c: J  T' ]$ G( F* b4 f
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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