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本帖最后由 Yuanhua1 于 2022-12-10 07:14 编辑
12/9/2022更新：我被踢出临床实验了！终结了8个月的治疗，因为即使降到最低剂量，皮肤毒性副作用好像没有减轻，昨天去见医生，已经连眼皮都肿起来了，主治一看就决定“够了！这个治疗对妳太辛苦了，退出吧”，至于下一线治疗，主治提到impower150 的4合1免疫治疗，但我倾向JNJ372用药，JNJ372针对C797s及Cmet靶点，而且FDA己经通过，主治担心药太新，保险可能下不来。
而且3天前的MRI 发现我有个脑放疗灶出现16x17的水肿，退出实验后，他打算用贝伐帮我控制水肿情况，可是他也不排除水肿 其实还带着脑转恶化可能，因此当下发出通知汇集脑神经外科、放射科研讨下一线治疗方案，下周四就知道答案是什么了。necitumumab 真的好毒啊！虽然Cea这几月一降再降，这次降到23，可是我几乎体无完肤了⋯
10/13/2022更新：昨天去做CT，主治今天拿检查结果给我“一切都很稳定，我们继续这个治疗方案”我上周CEA也再由41降至27.5。
虽然成绩不错，但副作用依然有点严重，皮肤干痒、脱皮、疹子一下在手、一下子在腿，最近全上脸了，若不消散，月底的万圣节我可以不化妆，直接上街扮怪物去挨家挨户要糖啦⋯⋯。
不過想想，我居然能從4月下旬撐到現在，要為自己拍拍手，加油！
8/25/2022更新：参加临床实验近5个月，按规定每8周做CT检查。上周做治疗后的第2次CT，今天检查结果指出，我的肺部情况持续好转，心脏、肾脏等器官仍然维持正常，CEA再由上月的49降至41，医生对治疗成绩相当满意。
可是我已经被副作用搞得有点烦了，因为除了6月中的狀況外，这2个多月皮肤干痒问题更严重了，到红肿脱屑地步，另还增加甲沟炎、皮肤不停出水，主治开了抗生素和贺尔蒙药，但效果有限，一天要换3、4次以上衣服(不是流汗哦，我一直觉得冷冷的，连电扇都不能吹到，老公是热到不停滴水，我想这个应该是真爱吧！）
每天的日子就在忙着换衣服、洗衣服和棉被、擦乳液、擦药膏中度过。更难受的是半夜还要挣扎起床换身干衣服才能继续睡，否则会梦见自己睡在池塘里，耳边常响起一首歌：我是一只鱼，快要活不下去，水里的空气，是你的小心眼和坏脾气⋯
大概是我的苦瓜脸吓到主治了，他今天答应我可以暂停一次治疗，好好养伤，耶！开心！
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4月底因为泰瑞莎、化疗药效不如人意后，主治建议我加入临床实验，这些日子来，不断有朋友来关心我治疗情况，毕竟泰瑞莎抗药后，后续的治疗路并不好走！
3天前终于等到CT的日子，昨天回诊，看医生拿着检查报告、臉上居然带着微笑，我心裡的一颗大石头也落了地！他开心宣布：效果不错，治疗7周后，身上肿瘤有的缩小，有的消失了，可见妳适合这个治疗，那我们就继续吧，希望下次CT的成绩更好！
现在介绍我参加的临床实验，除了泰瑞莎之外，再加上2种已上市的乳癌用药，一种是大家熟悉的曲妥珠單抗Trastuzumab，另一种是Nectiumumab，商品名Portrazza。
我刚开始是既生气又担心，因为这个实验是1b，也就是还搞不清楚状况的初期临床，连剂量都没什么把握，更糟糕的是，连抗药后的基因检测，主治都不给我做，在“不知道新突变基因、不知适当剂量、不很清楚副作用”前提下，都主治把我推进这个坑，我觉得自己不但是只白老鼠，而且是只又聋又瞎的白老鼠，我无法事先做功课，手无寸铁，什么准备都没有⋯
当时实在很沮丧，有股冲动想换医院，我跟医生说需要考虑一下，实际上就是想趁这时赶快把病历、资料整理好，然后逃之夭夭。结果一个朋友告诉我，在美国换医生很简单，但新主治要重新帮我申请包括泰瑞莎、基因检测等医疗保险，非常花时间。
几天后，主治来问我考虑结果，我跟他抱怨，没能重新做基因检测，盲目地治疗令我很不安，就算我看起来算是生龙活虎的肺4，也不该这样浪费⋯⋯，一口气把心中疑虑全倒给他。接着轮到主治发球，他问我有没有理想中临床实验？当红的实验就是U3-1402，我说这个好像不错，他不以为然地说，可是妳脑转，U3-1402临床不准并用泰瑞莎“那妳脑袋怎么办？万一治了肺、坏了脑，划算吗？”
不得不说，主治真是太了解我的死穴了！
他进一步解释，目前已知和癌症相关的基因约300多个，但人类有3万多个基因，还有90%领域我们不了解，许多女性不抽烟者罹患肺癌，其中又有些人同时有乳癌。肺癌和乳癌突变基因共同点又不少，我们怀疑泰格莎这类EGFR标靶会失效，可能和乳癌相关基因在下游捣蛋有关，才想试试如果搭配乳癌用药，当这些下游坏蛋全被拦截，泰格莎能不能重新恢复药效，延缓抗药的发生，在这个前提下，哪里需要重验抗药基因？
曲妥珠單抗和Nectiumumab都已由美國FDA通过上巿了，表示它们至少安全性没问题，主治说这个实验属于“概念尝试”，不同于一般“新药开发”，后续无论出现什么问题我被迫退出实验，只要这个治疗对我有效，他可以向医疗保险公司申请同样的药为我继续治疗“这样不是很完美吗？”被他这样说一说，我似乎没什么理由再抱怨了⋯
治疗7周以来，有一点甲沟炎，最困扰我的副作用就是皮肤干到皱巴巴，现在手一伸出来，不看脸，别人会以为我高龄90岁，唉！
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共62条精彩回复，最后回复于 2023-11-30 00:41
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[LV.3]与爱熟人
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太好了！我觉得你的主治很好，其实很用心思考你的病情。而且你的运气超好，每种治疗方案都有效！ |
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请问您知道吃奥希两个多月后还能换成一代特罗凯吗？会不会对药效有影响？会不会造成不容易惯续三代 |
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请问你是有BRAC2突变吗？我妈妈是EGFR21和BRAC2双突变，BRAC2丰度稍低，目前正在吃凯美纳。不知道BRAC2会不会影响用药效果 |
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[LV.1]初来乍到
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[LV.3]与爱熟人
biebie 发表于 2022-06-27 23:02
本帖最后由 biebie 于 2022-6-27 23:03 编辑
楼主，临床试验NCT04676477好像是U3-1402联合奥希替尼，下次你可以考虑一下。
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04676477
谢谢你的资讯！
加入现在临床实验的前几天，我也看到了U3-1402联合奥西的临床实验，但是初期这实验的地点太少，好像只有2个，距离我住的地方也太远，大概每次都要搭发机去看诊，而且前些日子听说U31402最快可能明年底就能上巿，那么到时候，我就又多一个药可以选择了。 |
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[LV.3]与爱熟人
我去年的血液基因检查只有EGFR exon19 、TP53，和一些主治认为“和肺癌关系不明确”的 NF2、DPYD、ARID1A，没有BRAC2或Her2乳癌基因。
至于低量BRAC2会不会影响用药，我想丰度若不高，影响应该有限吧！ |
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