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[咨询问答] 一期术后复发即脑膜转移,我愿称我妈为天选之母

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420055 70 取个什么好呢 发表于 2022-7-25 22:45:05 |

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本帖最后由 取个什么好呢 于 2022-8-23 11:37 编辑
( j/ ?) ]' e. t% n* s+ J* w% O' q
8 a+ l' H  ?+ D5 q4 c3 {关于确诊这件事:" G1 q6 j2 [- Y9 J: y* N  P

: `& b8 r0 n5 @6 p4 s2019年7月,一期术后,问了三五个医生,都说不用辅助治疗,就相信了,后续母亲便正常生活,忘记了这件事,家里人也就顺理成章的告诉她,是个良性的,手术就治愈了。
. g9 y4 Z2 }- u3 h1 K3 _2 U  G2 X2 H; e4 K* c
后面3年的检查中,主要以肺部CT、腹部彩超和肿瘤标志物为主,忽略了头颅核磁的检查。我不知道是不是这些原因导致了今天的结果,我也不知道后悔又有什么意义。" f2 P, M- Z5 g1 V" p

0 \" B4 L" c1 |( D+ E; m8 L8 ~7 x确诊结果后的每一天,每一天的每时每刻,我都陷入到极度的自责情绪中,我无法原谅自己,无法和自己和解,觉得是自己的疏忽才导致妈妈的病情再次复发。
& Z$ s: U4 i" I' f% L/ [
; P; M. |; G7 O" t会偶尔在某个时刻想开了,短暂原谅一下自己,可是更多的时刻,是心痛到无法呼吸。
. u' z: @7 |! [$ T3 g) [
& U4 l  d% u8 J! |: x: A8 H有时候早晨睁开眼睛,多希望是自己做了一场噩梦,醒来就好了。然而不是。8 {7 w+ r* c$ j4 I7 U+ y
' Q) _. A8 Q! U1 g: u( E0 Y
生活没有对我网开一面,恰恰相反,我还收到了来自领导对于近期工作疏忽的警告,罢了罢了工作毕竟可以再找。# c! Y0 U% [5 K1 A" M% X1 P9 T
  s3 `. T2 P. j- h- E6 a
我没办法问医生为什么复发就脑膜转移了,我也没办法问病友,为什么直接就脑膜转移了。我更没办法去追问当初手术的医生,为什么不给我妈做一个辅助治疗啊为什么。我也没办法问苍天问神明,为什么就偏偏选中了我妈妈。
* ~, O+ ~( K( O$ Z( J7 e: S% ~; z& A* U* I3 l# N; K
病人发病过程:
' J/ n8 k9 S, Z5 G: i
1 X" ^7 _* Q; [/ E- ~1 `2022.6.15日 晚7:30左右,突发下肢无力(无感觉无法动弹)。急诊海淀医院,验血并拍X光片,未进行输液及药物治疗。约20-30分钟无力感消失。- U# m" @1 q5 v8 _: d& e6 R
2022 .6.17日 中午12时左右,第二次突发右下肢无力,10-20分缓解,下午就诊于宣武医院。医生开药:双抗(阿司匹林+氯吡格雷)+阿托伐他丁,每日服用。1 u2 r" z9 E4 q: W5 V
2022.6.20日 下午3点左右,第三次突发右下肢无力,10-15分种缓解,急诊到宣武医院就医。医生开血栓通每日输液,连续输液10天,药继续吃(阿司匹林、他丁每日服用,氯吡格雷10天)。" C2 T' v9 v9 Y0 E
2022.7.2日        晚7点左右,第四次突发右下肢无力约10-15分钟缓解未就医(待住院)。       
# R8 T, w* L2 C2022.7.5日,中午12时左右,第五次突发右下肢无力,伴随左上肢跟着有往下掉的感觉。约10-15分钟缓解。
" \- x' X* v( c& C- O2022.7.7日早晨6点第六次突发右下肢无力约10-15分钟缓解,中午12点左右第一次突发右下肢癫痫状抖动持续时间约10分钟。
% F% ~* `6 U0 r: {& l$ t2022.7.9日 第七次突发右下肢无力约10-15分钟缓解
8 N- H! q! Z2 H( g: u2 W2022.7.10日 第八次突发右下肢无力约10-15分钟缓解
. q  S5 h$ i: }& w" w( i2022.7.14日早晨第二次突发右下肢癫痫样抖动,持续时间14分钟。
' r  t, U8 d( u( \+ O$ T
! B7 E8 I/ Q# {. J6 t" e7月5日宣武医院住院,7月16日出院,住院期间经过各种检查及PET-CT,最终确诊:高度怀疑脑膜转移,建议肿瘤医院就诊。(协和的脑脊液检查:有个别异型细胞,不排除肿瘤)
5 {8 r8 v$ F+ _8 ?& R/ h% Y5 D
. h1 `/ j8 G; f5 F2 {2 d) `  U同是7月16日,因为3年前的术后病理有egfr21突变,在病友的帮助下,当天吃上2粒奥西替尼吃药3天时症状有所缓解。
6 n- R8 ^7 L: Y/ }$ t
. B4 F* n( r. A4 ~( z具体如下:. T: |& A( |2 Z( b& T
病人吃奥西替尼之前状态:% |- h: c+ o+ Z+ A2 y5 D
9 Q! U  h0 f4 c0 ]: _7 b/ b
1、每天头顶胀痛(左上严重一些),一阵一阵的。
9 d! [( y( m, D2 每天若干次(3~4次/5~6次/7~8次不等)一过性头晕(像忽悠一下有时站不稳)。' z3 w4 z) H+ B
3、走路多了觉得下肢没劲儿,有时突然一下很难带动右腿。
  \5 P5 m, K2 Z0 ?: I2 u$ i4、如前所述,有多次突发右下肢无力。& l9 i( W* o8 Y8 S: t3 `

7 |+ ^' ]. d$ p) s/ ^# F& _2 z  ?+ {病人吃3天奥西替尼(每天160mg)后:
/ c  `3 X2 Y2 ^' @1、头顶胀痛感减轻。, b8 n/ D4 H& n) B& h  c
2、一过性头晕消失,但是每天会有3次左右突然头晕,伴随一阵头痛,持续30分钟左右,感觉多发生在饭后。+ g  S0 N. z" G, z( o' Z
3、未再发生右下肢无力及局灶癫痫症状。
( }# C7 |( r! {& `. c% f1 p4、双腿比以前有劲了一点,没再出现突然一下很难带动右腿的情况。
' e6 m- Y: {/ ~& U
: h) E! p9 K8 [9 }" S. ]: u& |  }过往病史:5 A$ U# i: j# P3 b* |
1、遗传性高血压10年以上,每天吃药控制。0 a  P& H5 V+ T/ e+ E
2、2019年7月,腔隙性脑梗死,夜里突发头晕恶心呕吐无法动弹,住院打针吃药后恢复,无后遗症
1 M' _8 `6 }3 i. w) _! _3、2019年7月,右肺下叶一期肺腺癌手术(1.5*1*0.8cm,腺泡70%,乳头状20%,贴壁10%,断端均为-,各组淋巴结均为-),无胸膜侵犯、无转移扩散,术后未进行放化疗等辅助治疗,此后每年定期筛查。
2 [$ Z' v; J7 }/ L' K2 j5 b( I- Y+ u+ F- w0 _

* v# l. X" J  c- S3 q8 t6 J目前,虽然在北大肿瘤医院就诊,医生也是建议继续吃奥西替尼,还没有做脑脊液基因检测。到目前已经吃药10天,感觉症状虽有缓解,但是并没有完全缓解,头晕头痛依然存在,乏力感不知道是药物副作用还是疾病症状。
' [# I  o; Y2 T4 `/ o6 {  r' p
, `& b( ^' ]3 ^2 B2 q. Q
2 E5 L) D; V  F$ T9 H( H让我困惑的是,从7月14日,我妈就没有在出现下肢抖动或者突然无力的情况,可是今天早晨,我妈突然左手抖了一下,间隔一个小时又抖了一下。(只是抖一下,能拿的住手机,并没有持续抖动)
& j( E3 g. o/ Z( P求问大家,这突然一下的抖动是病情进展了么?还是肿瘤细胞坏死造成的。吃双倍奥西替尼10天了,症状虽有缓解,但是没完全缓解,是时间还不够么?或者我需要换药么?5 i& y  _/ R. g: v) O3 G' n# ~

3 S* `( W7 N. ^明天我又挂了北肿的方健主任号,我也会去咨询医生,在这里问,一个是记录一下,另一个是想找到类似情况的人,心里有个依托,不那么的彷徨不安。
5 Q5 E0 V# {  e: B4 a, U
& b8 ~1 H# Q: ~* M9 T% c7月26日
; V" S$ |9 A3 X3 |" `' y" g北大肿瘤医院挂了专家号,然后被专家几句话就给打发回来了,有点失望,一来没耐心,二来没有给出具体的治疗方案。 4 w7 z7 Q7 q! U  M+ m
得到的结论:
4 \& Q3 H1 z$ U( W6 S0 |1、有突变,先吃药(先吃药这几个字,重复了好几次),一个月后复查。
# h' R4 {8 p& u2、去咨询下放疗科,你这个情况应该放疗。
8 f( ^  o2 @/ ^6 E' n3、我们这里不建议鞘注培美曲塞。(希望落空,继续问天坛医院,还有一个三环肿瘤医院,也需要去问一下)   P* C4 H. A# Z. z* E
4、做什么脑脊液基因检测,你是钱没处花么,他们机构的目的是什么,肯定是掏你的钱包啊,这不之前的病理写着egfr21突变么?这。。。。
* v& h2 X' H. m1 Z4 o- L- _
  {+ w1 ]8 n7 R9 f; u! t遵照少数服从多数的原则,记录推荐放疗的医生:
0 V$ }. {9 L8 R0 T* U2 G  G* G4 @1、301医院张亚晶主任(肿瘤综合治疗科,认为光吃药不够,最好全脑放疗) 0 C" q' K; M. W7 j1 M8 G
2、北肿方健主任 (胸内二科认为我们当务之急是去放疗科是挂个号,因为放疗排队还得2个月呢) 6 Q, ], y9 M  c6 H+ X; t9 |/ h
0 ~, {2 d, z& V0 g. E
不推荐或者没提到放疗的医生: / {- S$ g  E& C. f% q
1、赵军手下的杨雪医生,什么都没说,就让吃奥西。
, U  V9 {0 h1 w7 k7 V2、李晓燕主任,告诉我还不到这个时候。
9 ]8 q" R- s' `! ?5 @0 [$ n  W* y9 D1 Y! K$ r& W

/ M6 T( D) v4 ^- S* h8 j3 M再一次茫然了,全脑放疗,在论坛内学习了很久了,都说弊大于利,甚至有人明明挺好的,放疗后瘫痪起不来了,还是在东肿做的。何去何从?
! B+ h; E$ [9 W, @' v* X) h
" S5 I; D: w0 e! {) M; O# k  X+ z! B% X7月27日 + g4 X+ S8 q  v5 N4 p$ k$ g  o% }
终于来到天坛医院,找到肿瘤内科主任李晓燕,在门口等候期间,看到了医生对病人的耐心和鼓励,其中有一个病人是坐着轮椅来的,医生说你自己站起来,你能自己走路,临走医生说,下次你走着过来,你还没到坐轮椅的时候呢。也看到了其他病人的精神状态,与医生之间相互信任的默契感。让我内心由衷的产生信任感和依从感。待到我自己就诊,跟医生聊了聊,听了医生的建议,觉得非常的中肯且负责,当下便决定以后在天坛医院进行后续治疗了。(就是天坛距离我家真的是远啊,开车单程1小时,不要紧,以后每逢就医或者检查,就早起好了,辛苦一点不要紧,有合适的医生真的很重要。) " f4 v) D3 t; ~+ y
这里提一下,天坛医院的就诊感受,真的比北肿和东肿好太多了,医生对病人的关心和鼓励,真的也是治疗的重中之重,这是很多医院的医生做不到的。 7 G/ q" Z6 K! X4 U" ~: K% `
医生的建议: 3 O% Y& _3 }; F- J3 \
1、虽然已经开始吃奥西了,再腰穿查脑脊液有点晚了(没吃药之前的黄金阶段可惜了),但是还是要查一下脑脊液压力、检查癌细胞并做一个基因检测。后续需要定期做脑脊液对比分析。(这才是一个负责任的医生该给出的建议啊!)   V: w% \4 ^5 S8 x- ~
2、李晓燕主任可以做培美曲塞鞘注,但是只给她的老病人做,这里给大家一个小的窍门:李主任说,如果是北肿的杨雪或者赵军主任推荐过来的,也可以给做。所以如果是北京的病人,我建议大家直接挂李主任的号。   w2 k7 T/ D% @$ B! d, N, g
3、全脑放还不建议,没到那个时候呢。 # B8 D5 }$ w4 Y; S. s1 D1 V
另外: 5 }  H$ Z9 `& x0 m6 h# L3 N
1、李主任认为吃伏美替尼更有效,不过现在奥西可以继续吃,等一个月后复查完了再看。也看到脑膜转移的群里有人说伏美替尼更好使,这个且治疗且后续再看吧。
# a0 c" D0 C6 `8 P! i7 b2、李主任的团队也在研究免疫治疗,所以,当所有靶向药都耐药了,所有鞘内化疗药物都耐药了,后续鞘内免疫治疗,是不是可以尝试的新方向呢?我不知道,且治疗且珍惜且探索。 1 w. s+ }  b5 k

& M1 Q9 O5 p$ }' H4 B8 M8月11日,赵军专家号咨询:
; e3 Q7 b% `# J0 w+ Q8 y1、可以减量吗?他的第一反应是你们经济有问题吗,我连忙说非也。赵军说,减量后控制不住,你再加回来,那不是一样的么。. @3 ~2 y' R. X2 A/ Y1 u
2、给我开了心电图,要观察对心脏的毒性。
& T) f  z4 s; W1 s$ ?$ L3、问blu945临床,他说首先你们一线治疗,不符合临床,其次,等你这个药耐药了,没准这个四代药就上市了。虽然是安慰话,但是很暖心。" t. p& W% U4 d' R3 h* v# n
4、主任太帅,放疗我一紧张忘记问啦。
" G1 G' \; w& S6 c0 o1 k5 @0 ]. ]) `  N1 E4 p( e% j
8月22日,目前我妈吃药一个月了,去查了血液,心电图,核磁。从血液,没看到对心脏,肝脏肾脏的毒性。9 M) Y& s8 t+ `9 _) j( B
9 w! y5 I! }4 `  ?# R3 N4 r
目前我妈主要的副作用就是对表皮细胞的影响:皮疹,总是突然这里痒一下那里痒一下,尤其太阳下。另外,脸部有小小的血点子,两处。 还有就是,开始有点甲沟炎了。赶紧补救。还有还有,就是手指肚扎刺儿刺儿的不舒服。
& f  X* Z$ b4 n' K0 E胃和腹泻也有,但是不严重。
$ N' x$ C1 _5 v
6 R& E# Z1 n5 L, u' u8 ^# v这一个月的脑膜症状变化:
3 Y' t0 c) h& Y$ g, z% W9 L1、过程是有点反复的,一天觉得头不晕不胀了,又一天又觉得还是晕晕胀胀的。整体是每天上午不舒服,下午好很多很多。& R5 D. _! X8 A/ J7 }! z! b7 T
2、其中有一天上午突然头疼十五分钟左右,出汗的那种,后来缓解后一整天人都不舒服,然后隔一天又好了。问了赵军,他说偶尔一下没事,后来没再这么疼过。- P: ~3 d) T) S: ^# L5 Y1 g
3、偶尔觉得左胳膊有点没劲儿,有过一次拿手机抖了一下,没有到癫痫的地步。偶尔有一两次脖子僵硬,眼皮有点硬。
) u' H5 [% z3 y# i4、吃药到一个月的时候,也就是最近这一周,没怎么反复了,头基本不晕,轻微胀。腿有劲儿,整体和正常人没差了。当然,乏力是有的。* e5 v7 \& t4 k( l6 k- U
- D% m& a0 t7 }) M) Y& e
脑核磁报告还没出,我自己看是那个线性强化灶基本缓解了。附图最后一张。
3 ^% w5 T$ E) u6 A% |4 O, u9 K% I' y3 {1 J
乐观并勇敢的走向未来吧!每一个为爱而战斗的人们。 6 O8 g  z/ G0 d
希望我能长长久久的记录妈妈的就诊过程,碎碎念也罢,流水账也罢,记录就好。/ e/ l8 b& F8 R& d3 J
4 ]: G; r3 d  C( r
PS,我没有评论区提醒,得找到这个帖子,往下翻,查看一下,看看是不是有人跟我说话给我建议了。。。为啥呢。
& b/ Q( j2 S( H  h& }. K7 ?  C

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70条精彩回复,最后回复于 2024-9-9 08:05

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2022-7-25 23:50:01 | 显示全部楼层 来自: 天津
本帖最后由 地狱老师 于 2022-7-25 23:52 编辑
9 o; n) C: w0 P1 H, t8 v" |  }- ~" i6 c1 I2 L7 {5 }
EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
9 f  [7 ^( g- t$ g  M8 d" S, a8 C1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
6 Z/ a: R5 [- F& U" h$ G1 T' T" K2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3750  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
) n! j6 K. K4 T1 U2 G: _% Y# d3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。5 X1 ^7 d8 M( g
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。
- r: H" Z- M; b  ^* X- f* Q5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。
- s3 T# Z8 x5 N+ I1 x* E& b6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。
' `$ [9 n+ V8 r, V) ?9 e+ U, A7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。% n* ?& {* N% @1 a4 W2 P) R
8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
! Z0 r5 e. @; i3 g8 l/ v9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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取个什么好呢  初中二年级 发表于 2022-7-26 00:04:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
地狱老师 发表于 2022-07-25 23:50+ f9 O; \' g8 h
本帖最后由 地狱老师 于 2022-7-25 23:52 编辑
' z+ Q) s0 K6 l, C3 f8 m( g, n
0 N  m; s/ d; f1 I/ lEGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
( z9 @! ]' v$ Z3 S4 U. [/ s1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
, j2 y3 B8 ?3 I1 A( A- `6 Q2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3750  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
) w  P8 x# n9 N8 v" |3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。
! ]5 G- b* A8 M' r5 `" s4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。
5 `6 E% I$ A7 Y& z7 w5 `5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。
! p+ l% I% ~  @! M" c* W6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。! R. ?) a( r7 P# e$ d7 ]% c
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。( G" R9 d, b8 y9 X& u! M" `
8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。% M4 C( r( j' C" j$ ^
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
0 T& e$ E1 z( q! ?
地狱老师,您是我第一个感谢的人,感恩,遇见。4 B( w+ T- m# B$ i" l+ H, ^5 ?0 K

7 s  `' X& c% U. R5 W

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2022-7-26 00:10:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津

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坚定的守护者  高中一年级 发表于 2022-7-30 21:28:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
地狱老师 发表于 2022-07-26 00:10  ]9 v3 t5 J: e' E
加油吧~
% N1 l1 q& Y* w: V% _) i9 F
默默关注你的回复很久了,感觉你懂的真多。真羡慕。

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春晓123123  初中一年级 发表于 2022-7-31 13:23:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
一直复查胸部CT,血液肿瘤指标都没有异常?怎么会脑转呢?

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取个什么好呢  初中二年级 发表于 2022-8-7 18:45:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
春晓123123 发表于 2022-07-31 13:234 i* z. u# r% V
一直复查胸部CT,血液肿瘤指标都没有异常?怎么会脑转呢?

6 S+ H6 j1 T1 ^  c* }. @截止到去年复查的都是正常的,今年六月份肿标CEA28,我就感觉不妙,但是肿瘤医院给的核磁报告写的未见转移。查了其他CT,彩超的也没事。然后紧接着出现了脑膜的症状。就。。。天选了。
; M" Y0 g( g4 E- q/ v

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爱生活爱爸爸  版主 发表于 2022-8-7 22:10:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问一下脑膜转移,增强核磁不好看出来吗?

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周伟  高中一年级 发表于 2022-8-9 23:27:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
看了你的PET-CT及脑部核磁报告,我大概率怀疑左侧顶部皮层有脑膜转移。如果范围不大,建议可以去咨询一下(我家是在上海华山医院王恩敏主任这边做的)是否可以射波刀去掉该局部病灶。
( O7 T8 [/ E% S, P  C+ I如果可以去掉局部病灶,那会极大有利于延缓靶向药的耐药时间。

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小幸運  高中三年级 发表于 2022-8-11 14:59:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 台湾
地狱老师 发表于 2022-07-25 23:50
/ N6 h$ W  U1 Y" B' H本帖最后由 地狱老师 于 2022-7-25 23:52 编辑
3 p% k/ W# W" Z6 K- V; y3 ^- c9 s5 q5 A. I+ i9 G1 L8 l* u
EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:$ m! K4 t. ]$ S/ `1 ?4 f
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
$ l( q, X/ L4 F0 x- f' v2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3750  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。% g& D( s- Q+ N" K& {% A9 k% v
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。
" x# P+ `% `0 j2 T: g2 |! ]! Q% {4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。
! @3 g2 F$ U7 q' \7 O' V4 l8 K9 u5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。/ n) X) p4 Q5 ]: Z" A6 N
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。  B" t& X/ ~; O! s( o
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。" |# `9 A: @- \& I4 ]/ r
8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
; F- G1 z5 Q0 E, Z- _4 }9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
) n. ~6 S4 d) V- c
@地狱老师 请问地狱老师,影像上有脑膜转移,脊髓液基因检测是g719a+i759m,是否需要奥西替尼+达克替尼,需要加贝伐吗?
6 Q% N3 D5 L1 e' ]3 j6 c去年六月确诊,肝骨脑转,使用过阿法替尼七个月抗药,再使用阿法替尼40mg+奥西替尼80mg三个月脑没变化,改用化疗+免疫(impower150)3次Cea从100升到200…
( ~; j! X/ L- C& w# e# ?( U目前主治提出服用达克替尼,等待药品期间先服用奥西替尼40mg,体感不错,胃口跟精神都变好  b  j4 N; {6 w
请老师指教

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