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曲终人散,徒留伤悲

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38268 9 我们在一起加油 发表于 2022-8-17 22:12:03 |

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本帖最后由 我们在一起加油 于 2023-2-16 08:48 编辑

2021年6月因声音嘶哑,后确诊肺腺癌,肺部组织25个基因,全阴,pd-l1=1%。2021年7-2022年2月,培美顺铂贝伐联合四次,培美贝伐维持三次,2021年9月腰椎及左胯放疗30GY/10次,后一直用药唑来膦酸,2022年2月因肺部进展更换方案;2022年2月-2022年5月多西他赛卡铂信迪利联合四次;,5月29日偶尔头疼,于6月4日入院脑核磁显示脑部多发,当时医生建议全脑放疗或观察,肺部主病灶略大,其余变小,cea大幅度降低,所以继续多西信迪利维持观察,7月5日多西信迪利地舒单抗。7.26日抽血燃石168基因检测,只有tp53;7.28脑核磁显示脑膜转移,脑进展,肺主病症继续增大,其余变化不大,骨进展;7.28-7.30白天坐车有呕吐,头晕(以为是晕车),7.31日晚头疼头晕呕吐,8.1-8.7日甘露醇地米早晚各一,8.8-8.14甘露醇地米早一,8.4日贝伐两支,8.6抽血送世和基因检测,8.11穿刺骨肿块病理(依然是腺癌)并送基因检测。8.15入住南京鼓楼医院,8.17第一次腰穿脑脊液送基因检测并鞘注培美30ml。
陆续收到了世和的血和组织基因,并无有效突变,病人从7.5最后一次多西信迪利化疗后,停了所有肿瘤治疗,想想治疗过程多有不甘,我妈妈50出头不吸烟为什么就是没有突变呢。还有什么方案可以控全身,目前病人两个月消瘦20斤,状态有点差,承受不了化疗副作用了。附上世和和燃石的基因检测,恳请各位帮我看看要是盲试靶向药的话,是不是首选奥西(奥西替尼和184已经买了)一直在等基因检测,结果很失望@地狱老师

                               
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最新情况,8.15-8.30两次培美30ml鞘注,8.26开始阿美替尼两粒/天,鞘注后感受,腿无力,其他症状都有缓解。9.10查cea等指标,和前一个月基本差不多;因双腿酸痛联和184断断续续5天,9.23-10.3两次培美鞘注30ml,住院期间评估肺部ct,初步判定阿美有效。腿部有血栓,停用184,阿美调整为3颗;10.16双腿突然无法行走,10.21入院准备鞘注,肺部ct显示病情进展,脑膜进展,一只眼睛睁不开,阿美无效,其实一直以来隐隐觉得阿美的效果不是很好,但是又没有更好的办法,只能继续尝试,结果一下子瘫痪在床,现在也不知道还能用什么方案,医生推荐乐伐联和6417再试一试,并且建议不用在去鞘注,因为效果不好,这个时候时不时要尝试下全脑放疗加白紫小剂量化疗,也不知道病人身体扛不扛得住,10.21入院时由于血氧低,直接下了病危,怀疑肺栓塞
2022.11.3-2023.2.6,仑伐4mg+6417 100mg,其中穿插了三次白紫100mg(时间不固定),12.25新冠发烧38.2度三天,两天后入院营养支持,2023.1.5肺部ct比2021.6确诊时结节减少,1.14出院回家,状态很好。1.18发烧38度,入院ct显示双肺肺炎(未测核酸,所以不知道是不是复阳)开始亚胺培南消炎,痰培养和血培养前期找不到细菌,白细胞和c反应蛋白,降钙素原都超出指标很多,所以医生的主观是某种细菌或真菌感染,尝试了三种消炎药,到最后也没有控住肺炎进展,于2023.2.7 17:38分离世,带着我的遗憾和不舍,从此长眠。
我的妈妈是个勇士,抗癌一年五个月。我时常在回忆治疗的过程,如果我在细心和用心一点,是不是妈妈还在

9条精彩回复,最后回复于 2023-2-15 00:20

我们在一起加油  初中三年级 发表于 2022-8-17 22:15:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
@阳光~ @申医生

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阳光~  博士二年级 发表于 2022-8-18 07:25:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
如果其他抗肿瘤治疗已经停了,身体也不耐受了,也买了奥西和184,不如试试药,也没其他办法,现在病情属于整体进展状态了,靶向药试药几天就知道好不好用了,不试会后悔,但是因为多次基因检测并没有有效突变,所以只能碰个运气了

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2022-8-18 11:29:18 | 显示全部楼层 来自: 天津
本帖最后由 地狱老师 于 2022-8-18 11:30 编辑

只能试一试pdl-1舒格利单抗看看效果了,加一个抗血管生成贝伐单抗联合试一试,想不出来更好的方案。

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我们在一起加油  初中三年级 发表于 2022-8-18 12:17:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
谢谢,等鞘注回来就要进行全身控制了,目前d二聚体已经快18了,随病情也一直上涨

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我们在一起加油  初中三年级 发表于 2022-8-18 19:30:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
阳光~ 发表于 2022-08-18 07:25
如果其他抗肿瘤治疗已经停了,身体也不耐受了,也买了奥西和184,不如试试药,也没其他办法,现在病情属于整体进展状态了,靶向药试药几天就知道好不好用了,不试会后悔,但是因为多次基因检测并没有有效突变,所以只能碰个运气了


                               
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Rainer  版主 发表于 2022-8-21 00:03:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
先试奥西加184。因为两个大公司都是这个结果的花钱,那基因检测的问题就很低了。但是就算无突变,有些EGFR药物也能管几个月。先吃这个方案看看。

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我们在一起加油  初中三年级 发表于 2022-8-21 20:36:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
Rainer 发表于 2022-08-21 00:03
先试奥西加184。因为两个大公司都是这个结果的花钱,那基因检测的问题就很低了。但是就算无突变,有些EGFR药物也能管几个月。先吃这个方案看看。

谢谢你,就准备这样尝试的,不过我家也吃过易瑞沙十天,时间太短,我也不知道有没有效果

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Rainer  版主 发表于 2022-8-21 20:44:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
我们在一起加油 发表于 2022-08-21 20:36
谢谢你,就准备这样尝试的,不过我家也吃过易瑞沙十天,时间太短,我也不知道有没有效果

那就继续吃,28天后查肿瘤标志物15项

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花生1010  大学一年级 发表于 2023-2-15 00:20:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆

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