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[咨询问答] 急急急!脑膜转来了?

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127865 24 sxp123 发表于 2022-9-8 23:32:46 |

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今年是陪妈妈抗癌的第九年了。目前我们因为疫情封控在家已经二周,不知道什么时候能回归正常。可妈妈在近一个月的时间里出现了疑似脑膜转的症状。病人目前状态是1.全天几乎不是坐着就是躺着,在家去卫生间需要有人搀扶,否则走路踉踉跄跄,站不稳。2.无头疼症状,有间接性呕吐但不是喷射性。食欲不太好。3.精神尚可,但偶尔出现语塞,反应迟钝,记忆力差。4.晕倒过两次,但是没有昏迷(应该是腿无力站不稳导致的)。我们在疫情封控前做了增强核磁,没有查出脑膜转,只是右侧新增一个病灶,但是为什么情况会如此严重。
3 r$ P3 F. Z' s1 m$ t% u. E: F/ P目前原发肺部是稳定的,但是脑部情况明显进展。到底该怎么办?) }) K) w- C0 v9 ]( ]& `2 ^' e

4 q) \* d  Y; r6 P* ^! u
6 @1 W" v. \# A2 h+ ]4 f1 g* }' G  p$ q9 ?* l

( i5 [1 J  d& c7 Y+ W! k) ^以下是我妈妈的治疗经过,也可以看下之前发的贴子。
, O, W+ `7 v3 J+ d& i, U
+ U; Y( |5 V3 ~% o基本情况:母,肺腺,确诊时有纵隔淋巴转移,3A,已手术,基因检测19缺失% _! l) d. ?: t% U
治疗经过:
0 V) B! {+ I3 G0 I7 S, B5 c& G1,2013.11手术,术后三次培美卡铂化疗,不耐受未评估效果;* x7 \- p# s# D$ w, E$ R7 ]
2,2014.2-2019.4口服易瑞沙,期间正常复查。同年4月后病情进展为多发骨转脑转,CEA上涨到18.17。骨转无症状,脑转有呕吐食欲不振。经血液基因检测仍为19缺失。* J5 B& V5 d' j. Z
3,2019.5更换9291,三个月后脑转症状消失(CEA回到正常值)。证明存在T790但血检时未检出。9291吃了一年左右。
& i8 Y+ O2 s8 j4,2020.5病情再次进展,体感不好,食欲不振,咳嗽严重。淋巴出现1*0.9和0.9*0.8双侧结节,胸部多发小节结,头部0.8转移灶位于脑干附近。重新血液基因检测为19缺失和C797(未检出T790不知道顺式反式)。此时9291耐药了。
# @" M- {3 Z% F8 i* b# A% Y, U$ l5,2020.8方案更换为9291+特(尝试反式)。但效果一般,无功无过影像稳定但CEA一直缓慢上升,病人体感大不如单药,还出现了气喘,体重下降,副作用特别严重。后调整用量9291+特半片,维持了半年左右。
& ~) K$ @/ i: ?0 F8 Q6,2021.3方案改化疗,培美+贝伐,7月初四化结束。CEA54-39-44-39。四化后复查肺部CT之前大结节消失但也出现了新发小结节。脑核磁原0.8转移灶消失。淋巴原1.0*0.8先缩小至0.4*0.5。原发缓慢进展,脑和淋巴效果很好。
3 ?0 B, p$ s4 a7 V& q7,2021.7-2021.10四化后出现了严重的骨髓抑制和腿无力及气喘,病人不想继续化疗。也想休养生息一段时间,故改为9291每天一片维持至今。9.27吉因加血液基因检测仅有19缺失丰度0.3,其它未检出。10月复查,肺部进展出现广泛多发小结节,CEA35,锁骨淋巴结节又长大到1.0*0.3,判断进展。病人体感除气喘腿无力外无变化。( j) F0 _( s  a
8,2021.10-2021.12,9291加量1.5片。复查脑部左侧出现新病灶大小为0.9,锁骨淋巴结长至1.2*0.9,双肺多发转移,少量胸水。此时病人出现了严重的气喘和剧烈咳嗽。
; {3 |) _/ o! W+ ?: Z9,2021.12入院化疗,培美贝伐,同时取锁骨淋巴结进行穿刺后基因检测。结果为EGFR19、C797及CDKN2A。- @8 t# Z' ]: K) C0 n
10,2022.1-2022.8,重回特罗凯,评估有效。气喘憋气咳嗽缓解。2 }1 n+ F: }7 E2 K0 U6 X
11,2022.9脑部进展,疑似脑膜转。待查。+ d( l% x6 @% Q* H

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24条精彩回复,最后回复于 2024-4-11 07:06

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[LV.7]狂热爱粉
April紫漾  大学四年级 发表于 2022-9-9 09:59:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
怎么最近这么多脑膜转。。我家也是,不过我家8月复查已经看出来硬脑膜受侵了。。因为前面标准治疗都用过了,脑部进展医生给开了替莫唑胺。现在吃完两周了吧,也是偶尔头疼,意识有些模糊,记忆力差,眼睛好像也不太好。。我们也是在封控,快递全停了,村里都不许出家门。。可现在家里常规剂量的伏美只有十天了,5号封控不能送药,顺丰快递寄送的,结果当天中午停运了。。这几天各种联系,还是没解决。。市长热线根本打不进去。。哎。。

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83432305zhu  高中三年级 发表于 2022-9-9 14:52:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-9-9 15:34:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
双奥西吃了么?我们今天检查也出现了脑室扩张。

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[LV.1]初来乍到
sxp123  高中一年级 发表于 2022-9-9 16:18:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
我们要好好的 发表于 2022-09-09 15:34
2 ?* P/ J& s# O7 N3 e双奥西吃了么?我们今天检查也出现了脑室扩张。
/ G- d& Q: t9 n, D
我家2020年奥西就耐药了,现在吃双倍,能有用吗

0 J& ~+ D" ]. g* w% Z6 g                               
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[LV.1]初来乍到
sxp123  高中一年级 发表于 2022-9-9 16:19:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
April紫漾 发表于 2022-09-09 09:59) _+ U! I' t. S  t$ I8 i$ a
怎么最近这么多脑膜转。。我家也是,不过我家8月复查已经看出来硬脑膜受侵了。。因为前面标准治疗都用过了,脑部进展医生给开了替莫唑胺。现在吃完两周了吧,也是偶尔头疼,意识有些模糊,记忆力差,眼睛好像也不太好。。我们也是在封控,快递全停了,村里都不许出家门。。可现在家里常规剂量的伏美只有十天了,5号封控不能送药,顺丰快递寄送的,结果当天中午停运了。。这几天各种联系,还是没解决。。市长热线根本打不进去。。哎。。

, n. v( x4 r" O我们也是,半个月了,不出不进。封得死死的。我也急死了

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[LV.1]初来乍到
sxp123  高中一年级 发表于 2022-9-9 16:19:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
83432305zhu 发表于 2022-09-09 14:527 }+ h, q; K& f0 P1 @, W8 Q
脑转放疗
8 j% V& w: i$ m+ R1 @& B3 q
尽量先吃药控制,不想上太多的手段

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-9-9 18:26:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
sxp123 发表于 2022-09-09 16:18
2 L) O! d; t1 i$ Z; W- c& A. B我家2020年奥西就耐药了,现在吃双倍,能有用吗
6 M: K; U7 w1 g: O& i
我们奥西1粒耐药后脑膜用的2粒还是有效的,后来用的伏美

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[LV.1]初来乍到
sxp123  高中一年级 发表于 2022-9-9 20:33:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
我们要好好的 发表于 2022-09-09 18:26
1 h8 h% u2 @) o我们奥西1粒耐药后脑膜用的2粒还是有效的,后来用的伏美

8 t& a3 I0 V2 q+ h那我也让我妈妈尝试双倍奥西试试。谢谢

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2022-9-10 14:53:16 | 显示全部楼层 来自: 中国
入脑膜的常见EGFR靶点4种药物,双倍的奥西替尼,双倍的伏美替尼,45毫克的达可替尼,200毫克每天两次的AZD3759。2 B2 X; T% g6 y9 _# Q; t: w* j$ o3 ~

7 p! P" {- A# a- q' X/ ^5 v服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
- O7 T0 N. c- }已知目前培美鞘内注射临床项目:( V+ Q8 b' J8 ^8 p* l6 ]
1.        吉林长春肿瘤医院——潘振宇大夫
$ e& w2 A  Y4 z* h9 n8 r2 V$ x2.        哈尔滨二院——信涛主任
; z! Q5 @& |# Q7 {  Y9 n( V3.        天津市肿瘤医院——王鹏医生( F4 z* q" R9 j+ M% ]7 t
4.        南京市鼓楼医院——尹震宇主任
0 h$ E4 w: W% C$ @% W& _: u4 ~" u5.        南省郑州市郑州大学第一附属医院肿瘤科二科——李醒亚医生& v! [8 _/ {% b, V1 |$ A
6.        黑龙江省肿瘤医院——刘宝刚医生
/ L* z/ y3 V" _' S3 Z, j- ^7.        南昌市第二附属医院肿瘤科——刘安文医生
$ v& D" X7 e$ `$ Q9 f+ p. G8.        盘锦市辽油总院——申医生- f# a# W) h  v9 b
9.        福建省肿瘤医院肿瘤内科——林根教授; D" w- ?" h( `8 w( b
10.        盛京医院肿瘤科6 J' \- B  Z. L. D# W4 y5 _
11.        山东肿瘤医院神经外科——朱主任, K! E! a: |, N7 D1 @4 Y
12.        中南大学湘雅医院肿瘤科——李斌教授$ n9 |5 k) p/ z$ O( _
13.        浙大附一神经外科——徐庆生主任$ X& \- J8 p: Q& i
14.        天津市黄河医院肿瘤二科——洪立立主任
3 r2 \* |3 ?* u2 s1 E/ e15.        厦门附属第一医院肿瘤内科9 Q( |/ k0 @4 a& D8 [
16.        广东三九脑科医院,华润旗下国有三级甲等脑专科医院——山常国主任/ r1 D0 _. }. S6 s: O1 `! g! e
EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
; T& D6 w1 z+ V! K" g1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
$ e8 a4 m, G( {- N2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
3 X4 U$ K. x) [) C: T3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。
; }7 z4 g0 L4 C4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。1 k4 X( q5 A& P0 R0 u! d$ X
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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