• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

杏林手记丨世间朗朗有光照,谢谢你留了树荫送我乘凉

  [复制链接]
33536 1 西瓜籽 发表于 2023-6-5 11:01:07 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 西瓜籽 于 2023-6-5 11:17 编辑
, q2 E3 F3 _: b. _! `! c. v
2 K7 f' r& J0 u" {% X, f4 J  Q
1.jpg
0 I) m) c: A; e% ?3 N1 d
作者:博雅

- K. V/ B- I: \% I$ p
“生活不可能像你想象得那么好,
但也不会像你想象得那么糟。
人的脆弱和坚强,
都超乎自己的想象。

" p+ m  {3 O. R# _
有时,
可能脆弱得一句话就泪流满面;
有时,
也发现自己咬着牙走了很长的路。”
3 u3 D# f7 @# L- ^4 q
; W; J, x& E/ g& U. G/ d
前几天,与癌共舞论坛的瓶子姐微信给我,问我能不能采访一下“菲儿”,并将采访的内容写成一篇文章。

' r) m# s) @8 D% T
我犹豫了一下,说可以。
" f9 G  \& X2 j" O# B# w
之所以会犹豫,一是因为我跟菲儿并不熟识,她不是我的病人,我也不是他的主管医生。第一次知道她,还是在一次群里的病例讨论中。

' ]( K2 V8 z7 o
更重要的是,我已经不太想写类似的文章了。不煽情文章太平庸如流水账一般,煽情过度又有赚眼泪之嫌。

9 ?1 t, ^  j1 I9 {, M% L
真是难搞。
/ O; i- z7 U+ Z, y8 c; W& @- D
好在,瓶子姐告诉我,之所以写这篇文章,是想强调病人的支持与陪伴。
2 A  B) Z. o2 l' Q8 ?  b# D
所以,就此执笔吧!就当我这个陌生人,给菲儿及如菲儿一样的“勇士”们,一点力量。
2.jpg
' l+ a$ u$ `5 E: {" n/ j
图片来源:患者菲儿
( |% W) I$ @8 G6 l

# _; [. c9 b2 |6 p' K" B1 l. Z, g
2020年2月份,正值农历新年,也是三年疫情的开端。

9 \; u8 C+ T" d# S
菲儿因咳嗽、胸闷气短,去了医院检查,结果显示癌胚抗原增高,胸部大量胸水。

3 m& u! i2 _& D. i6 O* {6 b' a
虽然最后的诊断还没出来,但菲儿预感到不妙。她有这个人生经验——因为她的母亲,当年,就是因为肺癌离世的。
8 e1 Y& Z: O/ D% C" F; o& [4 ]% ?
至亲的离世给菲儿很大的打击,同时,也形成了她在世间行走的人生经历和智慧。

9 N$ E9 p9 \% t9 C# W: \! ^
但人的情绪防御机制真是很奇怪,菲儿并没有想象中的哭天呛地。
0 Z) f2 L7 ^5 t9 ^, q( J# R
她很冷静地打了三个电话。
/ f1 x7 z* j. @2 U
第一个电话,打给了她的朋友小A。小A是菲儿的挚友,20年的情谊。菲儿想把一些关于女儿的东西交给她,希望她将来陪伴女儿,甚至承担一部分母亲的角色,不至于女儿以后的生活有那么大的缺失。
- K$ Y3 {( q$ j+ Z/ t# I3 M
第二个电话,打给了哥哥。妈妈已经去世,爸爸那里自己可能不能陪伴,要靠哥哥代替她继续支撑了。并且,她希望自己死后能落叶归根,跟母亲葬在一起,这样女儿就会经常回家,不至于跟娘家人断了联系。
7 |# P, ~' S3 {" }% w
第三个电话,打给了大姑姐。身为人妻,也是儿媳,公公婆婆那里自己不能尽孝,希望大姑姐多多担待。同时,自己的女儿还小,以后要面临着没有妈妈的日子,菲儿希望大姑姐继续爱她。

4 z' |! J2 X* _& M/ F! v- a
那天,是菲儿的生日。

6 x0 {, }. O2 e/ V# s+ m; t2 l
菲儿的电话,唯独没有打给丈夫。

! v+ o- T0 w2 |) b+ C. u
“我当时是想放弃治疗的。”菲儿说。
3.jpg
+ B+ u' L- J& @" m
菲儿跟丈夫的结合,是有着很强的目的性的——那时母亲肺癌晚期,人生将到尽头。母亲最大的愿望,就是看到菲儿结婚,好了了自己的遗憾。
) z7 a( V" t2 O$ @  f9 |
于是在俩人相亲的第一天,菲儿就直接了当问当时还是相亲对象的丈夫能不能领证,算是给母亲冲喜。

* U3 ^) u( C, O7 v# D
没想到,这个男人答应了。

: o5 M$ J( e  {8 w' n4 j9 q
我们不说情爱与道义,也不说好坏对错,这种结合其实不算美好,甚至有些草率,尤其对于菲儿丈夫来讲,还有些不公平。
5 M9 e# l3 v& |. b( Q/ j- w- F
闪婚、冲喜、一个性格内向、一个独立果敢,这样基调下的婚姻生活怎么也不会跟幸福美满搭边。
# f: }( A3 M3 a3 A: @" W
俩人会有矛盾,也会争吵不断。

1 S0 n1 i5 ]( T& g5 S$ d
事实上,在菲儿从医院回到家之前,丈夫已经知道了她的病。在菲儿打电话给大姑姐之后,大姑姐就将事实告诉了这个男人。
4.jpg
% v- u- A. a; T. f! j
7 \! O$ g) s4 Y) f/ O/ j& e
新年和生日的双重加持并没有给菲儿带来好运,疫情期间的封城更是让求医之路困难重重。。

) I) G6 {8 y2 ^3 e7 S5 w
走遍了北京的大小医院,得到的回答都是“没有床位,不能住院”。
- R+ c8 u! g. F# z$ ^% k& H
菲儿的症状越来越重,焦虑的情绪笼罩着全家,好在,在丈夫和大姑姐的百般哀求下,一家驻京部队医院同意接收了她。住院后,历经穿刺、病理、基因检测,运气不错,有靶向药可以用。
" O# _  Y$ v: g% }: Y4 m! q
接下来,便是吃无数的药,打无数的针。
8 e/ Z8 U% s* z2 f. N
除了吃靶向药及各种针对副作用的药,菲儿的生活照旧,她每天上班、做饭、陪孩子,她把时间安排的很满,每天都过得很有意义。
5 a, }8 E' F* @
她似乎很忙,但有时也会游离,再也不会有以前的丰盛安宁。
8 W# z  X, u5 U
毕竟尊贵的死神总是时不时造访来敲敲你的门,并且告诉你一些不好的消息。
, e+ `/ P3 B! J! r2 D' E
这需要极多的爱来作为支撑。
5.jpg

) ]% `2 {) B! [2 ~9 g
在一次治疗后,生性内向的丈夫对菲儿说:“老婆,你可能不知道,有句话我一直没有对你说,我非常非常爱你。”
" i1 L! ?" `) E
“并且,我会一直爱着你,所以,你安心治病,其他都不要考虑。”
( [7 U6 w8 z2 l" U$ {) V
菲儿自小自卑,长大后的努力很大程度上也是为了掩盖自己的脆弱与不堪。从这个角度来说,生病算是不幸中的小幸运,她终于可以心甘情愿地做个小女人,享受着家人带来的安全感。
3 ]8 ?( \) t2 z. u. C
事实也是如此。自从生病后,所有的事情,都是菲儿的丈夫在做。
# G7 r# C* E, \5 A# T! b
爱不仅在于言,更在于行。
6.jpg
: ~# }. o* o" Q$ K* l
- ]$ q3 B" [7 y" x& m  z! F0 H
每个人都有自己的小圈子,菲儿也不例外。

( U' [) z- o$ w3 C; A
佳琳和鸽子、丸子、猫、燕子、鹰版……大家遍布天南海北,都是过命的交情。

6 J( j6 d  v% [
佳琳和鸽子是一对夫妻,鸽子是家里的男主人,同时也是病人。一次,他们在北京胸科医院治疗,菲儿得知后,便和丈夫前去看望。
2 V- A, A2 b; _6 _
此时的鸽子,情况很不好,虚弱、无话;情况不太妙的,还有菲儿自己,她刚刚经历了三次化疗。他们尽量保持着放松的姿态,努力地展示着最好的一面给对方,用力营造欢乐的气氛,给对方以支持。
- j+ K% m1 Y! e# w2 {
告别前,鸽子与菲儿约定,将来开房车一起去海边,叫上其他患友,去旅行。
4 h8 p$ M9 D. t' Y1 o6 U
燕子的妈妈,吃凯美纳七年,一直是菲儿的精神支柱,菲儿幻想自己能够像燕子妈妈那么幸运,能看着女儿考大学,甚至亲自送她去学校。

% q: i! Z1 k& `, r
鹰版妈妈,抗癌超过十年,在论坛群里就是标杆一般的存在,激励着无数病人和家属。
; \" o" x, K) e! M
还有丸子爸爸,还有猫爸爸,还有无数经历磨难但却坚强的人……

* L' M* I' c: c
他们有时偶尔联系,隔断时间相互鼓励,知晓对方或对方的家人正在遭受和经历的苦难之后,多少会有些再咬牙忍忍的动力。
8 u0 m" R1 i! K3 t! I  V- {+ K  q# v% I
人就是这样,聚众而居,有时连苦难都要比一比。
  z8 T4 w" u; q8 T
比过之后,满血归来。

( i, ]0 [( E- x! ~0 O1 m# z
只是后来,燕子妈妈去世。菲儿终于从梦中醒来,她跑到楼下,哭了半小时,不光是心疼,还有,她的希望,破灭了。

% T! Y1 {6 f$ n- x4 B" t7 U9 H2 G
虽然关心她的人很多很多,但她越来越像孤岛,在那一刻,终于意识到自己的脆弱与不堪。
7.jpg

# S3 W7 g2 X7 Z% P$ [, Z% ^
再到后来,鹰版妈妈去世,丸子爸爸和猫爸爸也相继离世……

4 R  U: n9 y- V
就连鸽子也没有履行承诺。
. y: w# X" w; [. z
自那以后,菲儿已经习惯了生死,内心渐渐没有了波澜。
2 F3 z% k; \" V8 y/ Y' `8 ^% ?
以前读《人间失格》时,觉得作者怎会如此压抑自我且惧怕世事,觉得一生尽是可耻之事,如今竟十分轻易地理解了那些恐惧与绝望。

$ v& t; {5 n) C- i* e9 n
脆弱本身并不是坏事,它是情绪的宣泄口,让人坦露心扉。抛开那些不切实际的乐观,是为了让我们避开那些乐观之后排山倒海般的绝望。

' U8 @) y$ E& i# S
我们不勇敢,也不必坚强。

. w# `# d/ h/ ?7 b
毕竟,死亡于我们,也许比估计的要晚,但肯定比我们希望的要早。它时常来骚扰我们,更像是告诉我们所有人
- [! ?5 w* a  j, N8 T" H
——用余生,去做想做的事,去充分享受生活,去旅行,去爱,去把握那些曾经忽略的梦想。
4 m9 s, y! ?6 W' `( f$ {& z
就像,菲儿丈夫的表白……

' Q. `, }6 z+ f
“我之所以答应跟菲儿闪婚,是因为我对她一见钟情。”

; T% y; k. m0 m
同样一见钟情的,其实还有菲儿:“我也第一眼就钟意那个帅帅的大男孩——身高180公分,体重150斤,正是我喜欢的类型。”

' h. v* I' V  |/ H
“闪婚虽然草率,但也是心之向往。我们不想错过对方,因为都害怕失去。”
$ q* H1 D3 y7 {0 m- H  J
你看,那么多深藏在心里的爱,非要在特殊的情景下才能彼此告白。
* i, w0 q+ t* i. u* f5 s, K
眼睛为他下着雨,心却为彼此打着伞,还好,不晚。
5 P3 F: @" a# [9 r# B" G6 g+ ]
如此,便是苦难中的光亮吧!
8.jpg
, v  U9 ]( M7 r* @: {0 ~( x/ z1 X
! ]2 Z5 `; |0 {. f2 O" S
2021年7月15日,是菲儿生病以来的最后一笔工资。
& S( P% Q. s' V
以前的菲儿,收入还算高,跟老公一起挣钱,日子很小资。自从生病后,自己收入锐减,也分散老公很大的精力,他的收入也不比从前。
* ]% V, V; M2 L3 n0 P
且不说癌症病人花销巨大,就单说维持一家三口的日常开销,也是不小的费用。

( x$ P* H- h* x2 n, a
菲儿坚持让爱人出去工作,家,不能因她而衰败下去。

6 e0 H% z9 d/ `& i2 j2 y# u! ~
同时,哥哥跟菲儿说,去抖音记录生活吧。

* |( R/ H: V4 g7 l3 T* i  ^
一是分散菲儿的注意力不至于整日沉湎于疾病带来的坏心情中,把自己当成健康人。

. N7 H1 p  A" c& v4 P
二是留下些许影像资料给家人尤其是女儿,让她看到妈妈当年是多么坚强。

2 ?2 `" y8 R) `* ~8 s( q
第三,菲儿也有一些小心思,她想挣钱补贴家用。老公一个人挣钱太辛苦了,她哪怕赚点生活费也是好的。
往远里讲,她离开后,也不至于让女儿因为家里困难,过得那么辛苦。
7 g8 }) z0 K7 [9 D4 O/ K1 Z6 N
菲儿欣然同意,她并不想草率敷衍这让人头疼的生活。

1 q. M$ Z5 ^$ ~* F6 `6 ^
何况她的身边,有太多的关爱。

2 s- t1 h: S; a9 q3 t
确诊之出,婆婆就告诉菲儿,钱不用考虑,她和公公都有退休金,足够家里的开销。
) @7 v- ~# o2 U4 M2 u
大姑姐是她的依靠,生病至今医院里的所有事,都是她帮着跑。

; {  }) V6 V( `" N# ^; Y
自己病情反复后,怕自己突然离世父亲接受不了,哥哥将实情告知了娘家人,爸爸和叔叔们轮流来家里陪伴。

! Y' X( U( h- _0 a
所有种种,都构成了菲儿继续向前的动力。
9.jpg

! W5 T6 ~7 w8 P, M" J# L
他们都十分担忧,却又害怕打扰。心知言语的苍白无力便想着法儿给予她力量,做着让她开心愉悦的事情。
- r4 W9 y0 G1 Q$ Y% ?
他们总是小心翼翼地呵护着菲儿,用各种不露痕迹的方式表达着他们的关心。

+ [! j" [7 I* C8 a) m- h
开播抖音后,菲儿也有自己的原则:不消费陌生人的怜悯,不消耗别人的耐心,只希望精致地展示自己美美的状态。

- e8 H; P/ B- d$ U2 b
一个月涨了五万粉。
( V. Z" E" ]8 p& a$ m
那些并不相识的网友们,因着菲儿的生活记录,或心疼、或鼓励、或感谢,总是给她写长长的留言,十分诚恳且祝愿满满。

9 [- z7 Z4 |% T3 x" k4 n' _
这些有趣的人们,天南海北,各行各业。有人身体健康,有人同样重病缠身,他们说菲儿那么热爱生活,那么独立但温柔,值得更好的未来。
8 E( i. ^4 W1 w( E6 u9 J9 H* [
你们看,多么善良且美好,这便是传说中的被世界温柔以待吧,又怎能不继续向前!
, W2 U" M3 m: B+ p! y, Y* M/ n
所以,直面绝症的方法,除了坚强与勇敢,还应该有深爱——袒露自己的脆弱,满怀善良和感恩。
0 t% D7 \- P; P! \- v
菲儿,似乎更懂这个道理。
10.jpg
; `+ P# H( c. G, B. y/ d
图片来源:患者菲儿

5 Y5 P! w* P" {5 A  y; G. }
3 y/ {1 L' i& d$ D9 }
菲儿目前在上海,入组一个临床。

2 K" w9 `/ W; x  y/ _. x* u- P, h. \
菲儿告诉我,她自小便有些小孤僻,朋友不是很多,但她们总在身边。

4 n" Z8 f7 m" n1 _9 _- p5 g  Y
比如现在的上海,她就住在朋友小A家,已经一个多月,这很难得。
& q+ i8 ?# @5 ]
余秋雨先生在他的散文集《霜冷长河》中曾经说过:真正的友情不依靠什么。不依靠事业、祸福和身份,不依靠经历、方位和处境。它在本质上拒绝功利,拒绝归属,拒绝契约,它是独立人格之间的互相呼应和确认。

6 s' F  f; z7 b, v/ Y
它使人们独而不孤,互相解读自己存在的意义。

3 @' ~+ J( k7 m6 x& z2 M  d% E. c) q
因此,所谓朋友,也不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。

# Z  d& K/ \) [
这话不难理解,做起来却不容易,幸好,小A便是这样的人。
, H2 X( X: f! v
小A,是有过抗癌经历的,她的亲侄子罹患淋巴癌,抗癌七年,个中艰辛,她深有体会。

0 b- K5 P7 T7 w# r. @$ a9 @/ |3 |1 i
所以对于菲儿,除了友情和爱,还有不舍。
11.jpg
( q9 `* ~( z# N* T" Q
小A生活状态极佳,家境极好,就是菲儿如日中天时也不能比。而现在,完全处在不同世界的两个人又相聚在一起,菲儿很感激小A。
' D2 |: j) s+ q5 Z: {6 [* s
都说友谊是没有翅膀的爱情,俩人相识相知20年,一路看着彼此从青涩少年变成中年,也是蛮有趣的。
8 H4 v9 k: W+ r! g* u
而朋友的好处,在于可以自由选择。有些,随缘而来,有的,化缘而来。
( _4 X0 b" p0 G
菲儿从小自卑,希望得到所有人的肯定,她极不愿意麻烦任何人,哪怕是挚友。

4 X/ @; ]$ s* k- h* }, I
但是对于小A来说,不需要疏离与淡漠。虽说不愿意给别人添麻烦是一种很好的修养,可在朋友间尤其显得生份——因为,他们很愿意被朋友麻烦。

% a" D0 k- X$ R( H2 j' n9 J) |4 o& l
而让想对自己好的人变得不知道怎么对自己好,让这些人变得小心翼翼,进退失据,还真是有些失礼。

: m0 O6 Y) i' S0 D
所以,回头看余秋雨先生的话,朋友不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。
0 E* w4 |. i) ^2 [2 |: A% S4 p
小A做到了,菲儿慢慢想得通透之后,也便接纳了。
3 ?# P( R3 W/ U6 |# Q: I, c3 ?
友谊是没有翅膀的爱情,大家都还来得及。
12.jpg

; Q4 K! m, Y: |6 T  L" I: r! l

: I1 \# Z$ {9 G; u$ f  B1 y1 l. p
我记得一位罹患晚期肾癌的病人告诉我,她所在的群,病人分为两种:男病人和女病人。再细分下去,又可分为两种。
. b& A+ e# T2 g$ e9 O: V' m, [
男病人:一种看淡红尘派,每天必然一句,他妈的反正不知道哪天就死了,所以怎样怎样;另一种永远喜欢讨论女人,且更加肆无忌惮。

- a' a2 q3 p! S6 |! W+ ?
女病人:一种接受事实,努力面对生活,一边治疗一边休养,烹饪、烘焙、插花;另一种悲观了些,默默忍受,但极少抱怨。
, h* P. h6 D& ~; w
女人们往往表现得比我们想象的要更坚强,尤其是遭遇巨大的生活变故时。
7 q4 g  Z1 f+ y$ }- l8 M& P5 T
她们在苦难中绽放的姿态似乎更美,她们的遭遇或许令人悲伤,但她们绝不允许自己活成一个悲剧。

4 s7 p* H  B# i1 A6 @; c5 B
菲儿则更像是两种状态的结合体:努力生活,且不抱怨。
13.jpg

& L$ }7 ~3 |2 }7 p
采访菲儿那天是中午,不晓得她是否已经吃过午饭,但她给我的感觉,就是乐观、善谈、思维敏捷、懂得感恩,完全没有其他病人的暮气沉沉。
% i) c  Z, N) c" ~( O3 P$ Q
临结束时,我夸她:“你的心态真棒,听起来身体恢复也不错,中气十足。”
8 N2 o& x3 ^$ j6 R9 y
菲儿谢了我,说想感谢很多很多人,尤其是要感谢婆婆一家。

: y/ P4 b3 ~( c6 _- W* G9 r
“博雅医生,你知道吗?确诊之初,我是决定放弃治疗的。虽说因为各种理由坚持了下来,但不管是丈夫、大姑姐、公公、婆婆,期间哪怕是一个人说让我放弃,我都不可能坚持到今天。”

7 v0 m! r/ a4 H" i
菲儿还要感谢女儿,经历那么多苦难,女儿是她努力下去的最大的动力。菲儿有很多美好的愿望,其中最大的一个,便是女儿健康成长,“我想多陪女儿,成为女儿的铠甲。”
+ n- b9 i2 s7 a/ G
菲儿还说:“现在这个临床入组,我是蛮开心的,但我并不报有很大的期望。如果有效,那自是值得庆贺,如果无效,也没什么遗憾,为其他病友多提供一些数据,不管是好的还是不好的,也是值得的。”
( f0 |' W: e3 [
将不美好生活嚼的有滋有味,把不美好的日子过得活色生香。
( b7 L% ]1 ^& L% \* F
这个暖心的人!
14.jpg

* u1 L2 T9 [  x) c* T# u* V9 R6 s5 T
图片来源:患者菲儿

! c$ ^5 ?7 R# \1 c) W( @
) |7 m; t& f1 ~8 M
写在文末。
$ e# I9 u! ]/ \, E
菲儿想感谢的人还有很多,比如与癌共舞论坛,比如论坛的版主,还有那么多给她提供建议的陌生人。
- ^2 }' j; @+ A: V
刚吃靶向药时,皮疹、手足综合征等副作用严重。菲儿在网上搜寻,找到与癌共舞论坛,在论坛里,无论是管理员还是病友都帮他答疑解惑,副作用得以缓解。
) P; f2 G$ s7 f& m# C
后来靶向药耐药,论坛版主对菲儿病例进行MDT讨论,最后的意见与主任医生的意见不谋而合。

; T9 E  b0 \2 ]% G, v, y6 M
当然,还有北京胸科医院的红梅主任。红梅主任在患者群中口碑极好,菲儿在找她之前也有蛮多的顾虑,生怕因为自己的唐突和病情的复杂性影响了红梅主任的声誉。
. a* }& G! A/ U: E; X" ^* E3 D
但当红梅主任尽心收治,联系多学科会诊,并想方设法为她节省费用时,她所有的感情只能汇聚成两个字——爱您
6 U0 v4 N) _* P+ U
嗯,就是这样。

* S1 Y/ j4 c0 |, u0 o. W8 Q2 ^
在刚确诊后的第四个月,菲儿在器官捐献协议书上签下了自己的姓名。

; H$ H  l* A/ a
“一是供医学研究,为早日攻克癌症做一些贡献;二是我的眼角膜能够帮八个人重获光明,给女儿留些念想,告诉她妈妈一直在守护着她。”

: e7 B- f- G& j4 t/ k! w
我们的生活从未平静过,直至如此疲倦;我们仍抱有希望,所以不见安宁
0 ]8 s4 }, V( U) F
这一行人。
15.jpg

' u4 m& O/ d* y; b' V

1条精彩回复,最后回复于 2023-7-22 17:47

小病快跑  小学六年级 发表于 2023-6-8 23:34:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉

4 x7 ~* Y+ }+ X                               
登录/注册后可看大图
" [7 q3 \9 b  v/ p" u+ \, O/ J
                               
登录/注册后可看大图

% q, C4 ]- l+ f% W; t                               
登录/注册后可看大图
  H  _. I/ m( y
                               
登录/注册后可看大图
1 v2 b( `6 O! X0 T0 D# u8 K
                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表