马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
本帖最后由 超chao 于 2023-8-7 22:47 编辑 4 t9 D* r1 I7 W' o4 U0 w
6 n- ]$ S# R% m% j5 }一场突如其来的脑膜转让我们前路迷茫、明明还有很多治疗方案 .明明对五年充满希望
9 c/ F. x* g: A2 L b
5 O' L& |6 S I! j$ [1 L2020.12确诊肺腺癌 1.7*1.3确诊时转移情况：胸水 肝转移 脑转移 $ h8 r F: y( Z5 D4 l) A
2021.1 培美曲塞 顺铂胸腔灌注同步基因检测 egfr19 tp53突变% z7 r, d4 z; D
% k2 R. L8 l& X
2021.2 ：奥希替尼 培美曲塞 顺铂 恩度治疗 当月ct肿瘤大幅度缩小 后续治疗中其他脏器转移灶消失 所有淋巴结缩小至1.0以下
2 K2 _( j. C* q) [$ \
( B' A9 ~0 t: r$ ^* P |2022.8月:cea上涨至32 ct显示肺原发灶进展.新增锁骨淋巴结 # W# D, L- g9 [; R2 k* A! W0 g0 w
5 C5 g2 n6 {0 e8 i; Z2022.9培美曲塞 顺铂 贝伐单抗期间cea一直稳定肿瘤也SD- `5 S% O% U. n0 K
& {7 M8 {+ L. E. L
2023.1含顺铂贝伐化疗后六化后原发1.0*1.3缩小至0.5*0.6 颈部淋巴结缓慢增大
+ b0 x( P4 O/ Q9 j) Y% D+ ~( ?* R2 C* W& G( l c c6 I
2023.1-2023.3 培美 贝伐维持化疗 cea大幅上涨由40涨到106 颈部淋巴结增大 同时做颈部淋巴结穿刺 168基因检测结果：egfr19 egfr扩增 met扩增 cdk6扩增 tp53 rb1
2 }$ R+ I& {4 d( }! G3 D) D
5 ]) P9 F' g' e% A" o3月底月吃上：1. 阿法替尼 卡马替尼 吃药前cea116 15天后复查cea161 2.同步换药奥希替尼 卡马替尼 10天后复查cea176 3.同天换药扶美替尼 卡马替尼
" l0 h5 n5 z/ q6 q7 R: l0 x
# Z% G8 Q, v: t, E; g* }4 I2023.5后复查ct颈部淋巴结缩小百分之20-30 原发灶无明显变化。cea1711 m5 n6 z$ p0 U
) }3 I( i4 j8 G3 Q; @" k9 t复查后阳了 身体不舒服 2023 6.23老家医院判断肺炎 同时测cea：376 （一个月从171-376）当时医生说新冠导致的涨高 且病友也说大概率新冠所导致的涨高cea
5 U- g. B9 @( ]- v; Z' G
' d- A% _8 W" {/ `) N+ L当天抗炎治疗五天 于7.3日突发说胡话 脑子糊涂异常 医生判断脑梗。溶栓后有所缓和。
) ?2 E) C# b8 ]& m% @. P
" u8 O8 u. F( v, o2 N前日增强脑核磁显示疑似脑膜炎，同时扶美替尼双倍剂量 卡马替尼一日一次一次两颗
: `8 D5 }9 T7 j: M, y- o/ W8 |8 U# `& r0 z! F
昨日会诊神经科看血常规白细胞等无明显异常 判断为肺肿瘤脑膜转移 昨日cea结果由376降低至345 说明扶美加量和卡马一次吃两粒有效 由于希望最大幅度杀灭脑膜瘤 当日换上了扶美双倍 卡博40mg 当天晚上嗜睡明显改善
5 K! i! D; f" u" b& h7 V5 U" n) J. P' {. V. R. I& r
今日医生让出院去上一级医院。不知道前方路怎么走。想靶向药联合鞘注培美最大幅度杀灭脑膜转移瘤 但是云南没有鞘注合适的医生 北京或者南京有推荐的医院吗？同时想问问万能群友 鞘注培美多少钱一次？
8 d9 N/ A9 U; @: Q: V# C t4 f( n7 G+ F5 V) O2 t- q) p
附图1出院小结% O1 q% z3 V1 N
图2增强脑核磁
" ?5 Y' C7 b& b( M) n- |2 r k# C图3病理诊断免疫组化
7 W' c' A& ~# j3 D. ]图4 3月份基因检测报告（最近一次）
0 j i+ e5 e: s3 ^- h3 D6 l. M$ I" j) b2 @
* Z* ]& p! o3 r8 U# M- G& [( m! p
- }" b# g2 ^! F- @1 {
/ p, S0 Q5 B' A, C; R1 f' Z- x% P; ]
2 o- f* E9 L/ u( N( `$ `@keenman @地狱老师 5 M) a! ~$ v* d. [1 Q, r
—————-
% F& w" m9 Q1 G' V! c' y* [3 r最新后续来了。确诊后双倍扶美+40卡博 10天后脑核磁无异常了。但是症状一直有 还是头晕没有减轻 我们怀疑可能效果不好 ，所以第一时间准备鞘注，其实现在回想当时记忆力和说话还是有很大改善的 但是当时被头晕这个问题一直困扰着所以没发现这些细节，鞘注前夕 ，妈妈除了头晕以外还是能走的，一天七八千能坚持走完，来鞘注前因为扶美吃完了，所以换了三天的双倍奥西+卡博结果头晕一天比一天加重，手机也不怎么玩了，走路也摇摇晃晃了，终于第四天扶美到了，我们扶美+达克第二天瞬间好了不少可以在床上一直玩手机了 然后接下来就是手术装囊然后鞘注，这段期间走路都大幅下降了，走路不稳还很疲软等等，看鞘注完会不会好点。鞘注方案第一第四第八天各注射30-40-40鉴于我家之前化疗有骨髓抑制，所以上了曲拉西利保护骨髓抑制 第一天鞘注副反应很大一直在吐 ，迫不得已只能终止治疗 当时注射了十分之七约21mg ，第二次前一天查血cea由350下降到190 指标效果还是非常明显的，第二次鞘注涨了教训用了阿瑞匹坦 虽然还是很恶心但是还是坚持住打完40mg了 第三次治疗前血象很低 所以主治让我们回家休整十五天再去鞘注第三次，目前脑膜症状好了很多 走路也在慢慢恢复 但是还是没有吃双倍奥西之前那么能走 最近除了脑膜 胸口还是疼 拍了类pet-MRI提示胸膜有信号。而且不知道为何 我妈妈头上的囊最近几天变得鼓鼓的 比才装那会儿明显了很多 |
|
|
|
|
|
|
共63条精彩回复，最后回复于 2023-11-5 22:53
尚未签到
尚未签到
' h' ?6 E. `* Q6 M' I4 J! E9 Y
谢谢 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
尚未签到
|
去南京吧，有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错，他们是用微泵。 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
尚未签到
|
北京，推荐中国医学科学院肿瘤医院吴熙主任，每周二下午在桓兴肿瘤医院出诊门诊就可以鞘注，费用培美自费530左右，加上其他的一些可以报销的费用医保后不到一百。供参考。 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
' E; _& t j. C% J w5 d- T请问胸科医院挂哪个科，找哪个医生 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
. x* n n5 n$ U; c8 C* E! _方申存 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
6 ~+ ]+ e1 }' z" J: f. R' V; Z9 K
谢谢。我们考虑去南京了
$ G n- g8 r) X8 c4 o |
|
|
|
|
|
|
' d1 d. | w! b3 T! r# x. n- _
. D" u$ Z" ^5 V) z/ h8 a" K
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
