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[咨询问答] 求助!!!罕见突变阿法一年复发,可能脑膜转移吗?

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18495 7 OYST 发表于 2023-8-4 15:55:43 |

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父亲57岁,去年7月因肩痛入院确诊,基因检测20Ser768Ile和21Leu858Arg突变。确诊时候就有脑转移1.2*1.4孤病灶,病灶靠近脑膜,肺部骨头也多处转移。近一年治疗方案如下:脑部立体定向放疗一次,阿法40mg每天,化疗每月一次开始是贝伐+培美6次后来就单培美5次至今,骨转针因卡膦酸二钠每月一次。这一年每次的检查都稳定,最近一次脑磁共振是5月份,显示稳定。8月1日凌晨2点突然左手臂连带着整个左上半身包括脸上发麻发痛,手臂无力,没知觉,8月2日早上紧急入院,做了肺部CT和脑核磁,8月3日说有点想呕但没有呕,走路腿有点没力,发飘。8月4日报告出来了显示CT稳定,脑部病灶有增大,但是片子上看病灶还在脑实质内,离脑膜还有一点距离。从发病开始到现在第四天左上半身一直是麻的,阿法一直在吃。  F1 l  A$ W# |' c0 V
我好怕好怕有脑膜转移,要求医院做腰穿检测脑脊液和外周血送检基因检测,同时在京东买了一盒奥西80mg,等做完腰穿吃上一天一次,停掉阿法,同时主治医生也说腰穿完后可以打一次贝伐,我想请教大家:
+ t. o2 W5 x" {, @
/ T1 x2 ~  }5 T( J9 B4 m1、最近一个月化疗结束后,副作用比之前大很多,吞硬的东西吞不下米饭也吞不下,吃菜喝流食可以,加上这几天手臂发麻,有点想呕吐,走路有点发飘,还有点不记事,上午家人给他打电话,晚上问他,就不记得是上午打的还是下午打的,这可能是脑膜转移吗????% R! R  w0 \; M  K2 n2 ~6 _$ G: S
2、肺部病灶稳定,只是脑部进展是不是说明培美无效了?阿法还有效???骨转针还要继续打吗??脑部需不需要在放疗??2 n3 S( j- @" C7 q; q5 X2 V
3、父亲首次检查一个指标叫α肿瘤坏死因子,比正常值高出18倍,我查了一下说这个指标跟癌细胞正相关,需要提醒医生用药干预吗?医院太多病人了,不提示他们根本忙不过来。
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7条精彩回复,最后回复于 2023-11-30 22:27

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[LV.1]初来乍到
菜鸡  版主 发表于 2023-8-4 17:08:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
1,只能说脑膜也有这些症状,但是有些脑转也有,可以等一下脑脊液报告,同时提示之后脑袋复查做增强核磁,不做ct ( U5 u7 _! i9 z+ v2 q& i) k
2,目前看不出来是培美无效或者阿法无效,只是这两个对脑膜控制都不太行。骨转针已经打了一年了,如果病灶稳定,可以考虑拉长间隔。
, J+ f5 s5 Z: y0 T$ Y! p3,我记得对于罕见突变,达克效果是优于奥西的,这个等大神们答复~肿瘤坏死因子没听说过,应该不用管

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[LV.4]与爱新星
OYST  高中二年级 发表于 2023-8-4 17:23:38 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
菜鸡 发表于 2023-8-4 17:08( ^4 n4 j9 k7 ^9 }+ c
1,只能说脑膜也有这些症状,但是有些脑转也有,可以等一下脑脊液报告,同时提示之后脑袋复查做增强核磁, ...

5 P  }2 \0 M& n; [  a# @7 P: X嗯嗯,脑袋复查一直都是做的增强核磁,骨转针是可以改为三个月一次还是多久?等基因检测的结果,医生主要是想看下有没有T790M,说脑膜转可能性不大。

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[LV.1]初来乍到
菜鸡  版主 发表于 2023-8-4 22:30:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
OYST 发表于 2023-08-04 17:23; e) h( o# W# ?) D( a
嗯嗯,脑袋复查一直都是做的增强核磁,骨转针是可以改为三个月一次还是多久?等基因检测的结果,医生主要是想看下有没有T790M,说脑膜转可能性不大。

  q2 u! O2 h* b# B. F9 l可以的,三四个月打一次骨转针就行。另外如果脑实质增大,其他部位都稳定,建议去问问放疗,能不能把那个增大的脑实质伽玛刀打掉,然后继续阿法就行~

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[LV.4]与爱新星
OYST  高中二年级 发表于 2023-8-4 22:48:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
菜鸡 发表于 2023-08-04 22:30
3 _# ?/ c& U9 f- g) l+ [可以的,三四个月打一次骨转针就行。另外如果脑实质增大,其他部位都稳定,建议去问问放疗,能不能把那个增大的脑实质伽玛刀打掉,然后继续阿法就行~

) m, L$ @2 q! z6 }1 d脑脊液生化报告刚刚出来显示白蛋白增高,这是脑膜转移吗

( M# J( y2 ]& u8 ]. W                               
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[LV.1]初来乍到
菜鸡  版主 发表于 2023-8-4 23:15:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
OYST 发表于 2023-08-04 22:48/ Q% o; `  r' g& c1 O3 F# L) N. ~! O
脑脊液生化报告刚刚出来显示白蛋白增高,这是脑膜转移吗

, Q1 p9 S4 Q% \2 ]/ `0 k# q3 X实践中看,脑脊液中有癌细胞,或者呈现糖低蛋白高的评价,都基本怀疑是脑膜转移。最近几个病友家里也是脑脊液蛋白增高,但只是蛋白升高也不是金标准,医院不会给鞘注,除非找到癌细胞。我个人认为可以在这个期间把阿法换成达克45mg,或者双倍奥西看看,寻找一下周围可以鞘注的医院,与鞘注医生再次问诊准备。同时也建议你看看论坛直播间关于脑膜转的直播科普。

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[LV.4]与爱新星
OYST  高中二年级 发表于 2023-8-5 06:45:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
菜鸡 发表于 2023-08-04 23:15
6 W' ]" i& q- V7 p# n- a实践中看,脑脊液中有癌细胞,或者呈现糖低蛋白高的评价,都基本怀疑是脑膜转移。最近几个病友家里也是脑脊液蛋白增高,但只是蛋白升高也不是金标准,医院不会给鞘注,除非找到癌细胞。我个人认为可以在这个期间把阿法换成达克45mg,或者双倍奥西看看,寻找一下周围可以鞘注的医院,与鞘注医生再次问诊准备。同时也建议你看看论坛直播间关于脑膜转的直播科普。
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好的谢谢

6 E* u- F7 D( A; K/ x* {                               
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花落燕归来  小学六年级 发表于 2023-11-30 22:27:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西
记录十分详尽,参考价值很大

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