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我是怎么一步步带媳妇儿走出泥潭的

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24635 7 tracyxjl 发表于 2023-8-29 12:43:07 |

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大概是一个月前,在虎扑(一个篮球论坛)看到一位jrs家属患小细胞肺癌,我回复了他,作为同样的患癌家属,感同身受,这种感同身受来自精神的摧残,金钱的压力,生离死别的无奈,永不放弃的精神。

说一说我老婆情况吧,我老婆抗癌已经一年多了前几天刚满一年,这一年真的太不容易了,然而这一年也正是通过自己的努力正一点一点将我媳妇儿拉出泥潭,生活重回正轨,发帖子的目的并不是出于炫耀或者展示抗癌经历,恰恰相反,希望能帮助到更多的患者及家属,哪怕是精神上的一点光亮也好,我知道那将带给他们什么,那是生命中残存的一丝正能量了。

我老婆2022年6月16日在浙江省人民医院骨科邱斌松(主治医生,主任)骨股头病理性骨折确诊的肺腺癌骨转移(多处,左髋,左股骨,盆腔)、左肾上腺转移,未分化肺腺癌,KI67 70%(恶性程度较高,当然此处为骨转移手术组织病理,实际有偏差),在医院花了八千多做了十基因检测(实际被医院坑了,大家千万长心眼,病理科借切片找专业的基因检测机构进行,燃石,华大基因,吉因加都可以)egfr 19del缺失,可指导第三代靶向药奥希替尼,因此最开始的方案定了奥希替尼口服靶向药治疗,当然了骨转移部位必须放疗处理,用的进口toma刀5次高剂量分割处理,30000多自费,效果都还不错,不过副作用很强烈,胃口差,奥希替尼甲沟炎严重,冒皮疹,于是研究中医,看看浙江省有什么国医大师,目标锁定在浙江省中医院的郭勇教授(中西医结合)一两周复诊,挂号费2-300,企图减轻副作用并抗癌,效果就那样,第一个月效果还是非常不错的,肿瘤缩小了很多,然而好景不长,接下来第四个月的复查,直接让我有点慌张,原发灶基本不变了,虽然转移灶还在缩小(至少可以证明中医方子无效),维持原方案吧,再过了两个月,直接把我弄傻了,显示缓慢耐药了,淋巴结转移变大了,这该如何是好,19del奥希替尼平均pfs18.9个月,os36个月,怎么会这么快!于是找了浙江省肿瘤医院最好的内科专家csco指南肺癌专篇主编之一范云主任,按照指南,可以维持一个月看看如何,好吧信你吧信指南吧,你妈的,一个月后的平扫直接傻眼,进展了!怎么办啊?好吧,继续按指南穿刺二次基因检测吧,尼玛的,穿刺癌细胞过少,基因检测没把握,好吧,我不能再坐以待毙了,开始搞吧!去做了个T细胞染色,不作不知道,一做吓一跳,原来我家病情这么复杂,未分化没错,但是显示我家存在两种成分,一种鳞癌成分(显示有CDT8细胞浸润,虽然不强)另一种是腺癌部分(靶向药敏感部分,无T细胞浸润),没错,是最复杂的混合癌类型了,这里可以理解为什么靶向药这么快耐药了,因为一部分有效一部分无效。

楼主在这个过程中并没有坐以待毙,各种研究学习,已经做好了做自己主治医生的准备了,好吧,开始干吧,反正都这样了,我接下来给自己定了方案,开始是针对egfr突变用了培美曲塞 顺铂(兼顾其他成分),压制肿瘤的基础上企图激活有共存免疫部分的共存免疫,然而失败了,一个月后的复查,肿标上扬,影像看,所有病灶在继续长大,隔了一周,不管如何,企图让共存免疫长大些,换方案(医生傻眼,主见为何这么大?但是那我没办法,确实进展了)方案是白紫(针对鳞的部分) 顺铂(兼顾一切),同时企图激活特异性免疫,然而理想很丰满,现实很骨感,一个月多月后的复查,再次让我后背发凉,你麻痹的,进展更大了,好吧,吃回奥希替尼吧,看看是不是会复敏,可惜,事与愿违,一个多月后复查,大进展,肿瘤涨到了原发8x6,肾上腺5x4,日他妈的,各种疼痛难以忍受不说,还出现阻塞性肺炎了(肿瘤进展堵住气管),体重从85斤现在降到72斤了,实在没办法了,开始服用组合物(非常极端的一种抗癌替代方法),同时找了燃石,做了168基因血液检测,等待基因检测的时间很漫长,需要十天,出来后买fang药需要四五天,然后在这半个月的空窗期内,体感发生了天翻地覆的变化,也许是组合物起效了?咳嗽少了,胃口好些了,体重回调了一点。到五月中旬奥希组合物的基础上加上了280(卡马替尼,因基因检测有met14扩增),体感一路向好,双靶向连用连副作用几乎都没有,组合物喝上量了甲酸钠到了50多克了,甲酸钠泡脚泡澡安排上了(楼主年前秦博士事情出来就研究组合物了,原理用法,管控,吃的透透的),体感一路向好,体重回到88斤,心率从120到80左右,简直逆天,一个月多点复查ct所有病灶缩小一半以上尤其是肺部淋巴结病灶从2.7cm直接干到1.0m,楼主开心的哭了,肿标大幅度缩小(连NSE和铁蛋白之前超标三倍了(转小细胞的标志)都直接干到了正常),那么还有个问题出现了,到底是组合物的作用还是卡马替尼的作用?这一点估计很多人想知道,为了判断特异性免疫情况同时确定单组合物的作用(这时候楼主家甲酸钠已经上量到80g了),楼主做了一个也许全国都很少有人能做的决定,(停所有靶向药,不过楼主因为有研究,心里有底,观察二周),结果尼玛,肿瘤指标砍半,基本上全部正常了!血常规正常!生化正常!跟没事人一样了!嘿嘿,确定之后楼主没有直接选择单药!而是制定了一个同样没多少人会用敢用的策略,间歇靶向逐步拉大间歇周期到彻底脱靶的策略,目前一个月的用7停3策略即将结束,一切安好。坐等复查,心在心里踏实睡觉踏实,生活回到了平常的样子而且更幸福快乐,天天陪着女儿开心玩耍!

以上就是楼主抗癌经历的,癌友们管我叫哈灵哥,因为自己获益后,帮助了很多病友!

在这里我想鼓励大家,患癌不是末日,心态崩溃才是!鲁迅先生曾说!地上本没有路,走的人多了也便成了路!我走的这条路非常艰难,然而越来越清晰明了,希望帮助到更多的人,少走歪路!滚蛋吧肿瘤君!
继续更新:本

周我们又去做了肿瘤指标复查,不出意料,组合物泡脚泡脚加内服配合吃7停3的间歇靶向策略后,除了CA199稍微涨了一点点(鳞的部分还需要继续努力),其他肿瘤指标基本继续下降且正常,乳酸脱氢酶183,谷氨酰胺转移酶15,都在历史低位,活性可以看出已经很低了,和正常人一样的体感,可以骑电频车,在家动感单车锻炼了,已经开始靶向药吃5停5策略!8月14日复查CT,期待越来越好!泡澡甲酸钠已经来到10斤,又开始坏死免疫反应了!继续继续更新下我家的8月14号ct复查结果吧!
果然继续好转,幅度还是不小,原发缩小了一半不止,缩小到了2.3x4.1cm了,纵隔淋巴结转移灶从1.0cm缩小到了0.5cm,肾上腺病灶继续稳定,甲酸钠泡澡来到了15斤,内服来到了90多g,继续加油吧!一定没问题的!
未完待续,喜欢的可以点点关注!大家加油!一起努力
西方世界一句话说得好:上帝关上一扇门,同时也会给你留下一扇窗,让你看到光亮与希望,或许我已经找到了这扇窗了,希望正在饱受病痛的你和家人也能找到它!




                               
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7条精彩回复,最后回复于 2023-9-4 19:34

碧海雄风  高中二年级 发表于 2023-8-29 15:31:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问组合物是什么

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15205467569  高中一年级 发表于 2023-8-29 15:50:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

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tracyxjl  小学五年级 发表于 2023-8-29 16:52:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江

是一种自配小分子抗氧化剂

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累计签到:79 天
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[LV.6]超级爱粉
皆的所愿  初中三年级 发表于 2023-8-30 10:04:06 | 显示全部楼层 来自: 山西太原
壮士留名,我家也是混合类型的,目前在吃靶向药。我看您吃的是奥西+卡马,然后吃的组合物,是1号?

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累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
闯关3AN2  硕士三年级 发表于 2023-9-3 17:45:21 | 显示全部楼层 来自: 中国
关上一扇门, 留下一扇窗,看到光亮与希望

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tracyxjl  小学五年级 发表于 2023-9-4 19:33:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
闯关3AN2 发表于 2023-09-03 17:45
关上一扇门, 留下一扇窗,看到光亮与希望

确实如此

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tracyxjl  小学五年级 发表于 2023-9-4 19:34:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
闯关3AN2 发表于 2023-09-03 17:45
关上一扇门, 留下一扇窗,看到光亮与希望

123一起的,泡澡也泡

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