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晚期肺癌吃对药肿瘤缩小后,弟弟卖房为她买“救命药”

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22088 1 青菜567 发表于 2023-10-25 17:35:16 |

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本帖最后由 青菜567 于 2023-10-25 17:35 编辑

转载自:肺解

摘要:如果我们摊上了一副糟得不能再糟的牌,我们也要尽可能找出一两张精彩的牌。

陈幺妹的人生,犹如抽中了一副“烂牌”。出生没多久,父亲就去世,她和弟弟靠着母亲务农磕磕绊绊地长大。踏入社会后,她成了一名兢兢业业的环卫工人,丈夫做着修剪草坪的工作,他们用微薄的薪水供出了一个大学生,本以为生活即将开启新的篇章,晚期肺癌却选中了她……

走到悬崖的家人牵住彼此紧紧相依,丈夫身兼多职赚钱,弟弟为她卖房凑钱,弟媳下岗后摆小摊,就连刚上大学的儿子也去打工。

这是陈幺妹患癌后的第23个月,这个“奇迹”般的数字,是许多人为拯救陈幺妹而努力的暖心结果。研究发现,像她这样“特殊”的晚期肺癌,如果只用化疗,中位总生存期仅有6.4-7.8个月[1-2]。

隐瞒的患癌真相

陈幺妹住院已经有段时间,起初她相信了家人所说的“咳嗽几个月只是肺部感染”,但随着检查项目越来越多,她怀疑自己其实是肺癌。

面对患癌的真相需要勇气,不仅是患者,对家属也一样。

2021年11月,弟弟陈伟和姐夫从县医院的医生那里得知陈幺妹确诊晚期肺癌的消息后,他们的大脑一片空白,但这个经济拮据的家族没有考虑太久就做出了决定——先瞒着,然后去更好的市医院治疗。告诉是尊重,不告诉则是因为爱,这是很多中国传统家庭面对癌症的传统心态。

半个月后的病房里,谎言被揭开的刹那,尽管有了心理准备但陈幺妹的脸色还是有些苍白。陈伟和姐夫不停地告诉她这个病还能治,带她来市医院就是因为这里的医生都是肺癌专家,他们救了不少和陈幺妹一样的病人。

这是第二个谎言,事实上他们从手机里面查到的像陈幺妹这样有双肺转移、肝转移、疑似骨转移的病人生存率真的太低了,但他们必须给予对方抗癌的勇气,因为这能支撑起患者为了自己、家人继续走下去的信念。

基因检测下的“生路”

市医院的医生收治过不少肺癌患者,但多数以男性居多。陈幺妹这种不吸烟的肺癌患者,在医学上会更偏向于肺腺癌,果然,穿刺显示她是肺腺癌。

“如果是以前,像陈姐这样的情况,基本就只有化疗这条路子了,可是近些年很多肺腺癌患者通过吃靶向药不仅可以延长生存期,副作用相对也会更低。”即使是罕见靶点也有靶向药可用,这让他们心里涌现出了更多希望。

医生告诉家属可以用二代测序(NGS),等待结果期间先进行化疗。

一化开始后,正如医生所说,副作用在陈幺妹身上“来势汹汹”,呕吐、乏力,尽管她知道癌症患者需要营养,但只要一闻到食物的味道就会作呕,吃不下东西,吸收率也大幅下降,那段时间还大便干燥,各种通便方式试过了也没用。

“我从没想过有一天吃饭睡觉上厕所会那么痛苦。”

一化结束,尽管打了升白针和营养针,陈幺妹还是瘦了接近10斤,那脆弱的样子令陈伟他们有种随时会失去她的错觉。但命运显然还是眷顾他们家的,12月18日,基因检测报告显示陈幺妹是RET融合,适合她的靶向药叫普拉替尼

靶向药的“反击之战”

“这个药的效果很好,我有几位吃这个药的病人向我反馈,吃完没几个小时胸痛和咳嗽的症状就减轻了,第一次复查肿瘤也都有不同程度的缩小。”医生私下里告诉他们,在家里的这段时间可以多留意病人的身体状况,一旦有好转的迹象一定要告诉她,帮她建立更多抗癌信心。

“这个药会不会很贵?”陈幺妹知道自己有靶向药吃时的第一反应不是庆幸,而是担忧。

“医生说有援助政策,我和姐夫已经办好了,而且亲戚们和你单位送的钱也有不少,只要这个药有效,姐你就放心吃。”

陈幺妹知道弟弟和丈夫找亲戚借钱,结果大家直接来医院看她还塞了一些钱过来,单位的领导不仅送了慰问金还告诉她以后身体好了想回来工作随时都欢迎。这些推不掉的心意令她直接感动落泪,后面她用一本子一笔笔记下来,还告诉丈夫以后一定要还。

20多年的夫妻,丈夫早就听出妻子的意思,她是怕自己活不了太久,所以他说:“钱我会还,但还给谁得你以后告诉我。”

12月25日陈幺妹出院回到家里开始尝试靶向治疗。据陈幺妹描述,刚开始也没什么感觉,她还是偶尔咳嗽,晚上睡眠不太好,大概过了几天她自己都没注意到的时候,丈夫说她好像不咳嗽了,然后没多久睡眠也好了。

随着体感好转,本来有些畏惧医院的陈幺妹对第一次复查之行也开始期待起来。2023年1月18日,她的CT报告显示:左肺下叶病灶减少,双肺结节数量减少,体积明显减小,纵膈、左侧腋窝及左肺门淋巴结减少

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(图源:受访者提供)


“当时太激动了,不过我没哭,我弟哭了。”

陈伟说他不敢期待太多,因为刚确诊时他问了一些化工厂里面的同事,不少人都和他说晚期癌细胞扩散那么多地方,哪有那么好治疗的。他每天骗他姐,其实心里特没底,结果这个药不仅让陈幺妹肺部主病灶缩小,转移灶也缩小了。

“手机上和从别人那里听来的一些癌症信息,有时候真的挺打击人的,很多时候我们还是应该从专业人士那里获取肺癌知识。”陈伟总结道。

爸爸,别让妈妈断药了

临近年关,陈幺妹的儿子从大学回来,她本来打算继续瞒着对方,却还是被发现了端倪,最终只能说了实话。

“他当时很惊讶,然后眼睛一下子就红了,没哭,还安慰我,让我一定要配合医生治疗,还要保持好心情。”

自此以后,儿子在家里不仅抢着干家务,开学后还去餐馆找了一份很辛苦的兼职,每次发工资后都会给陈幺妹的丈夫转过去。“别让妈妈断药。”是儿子回学校之前留给爸爸的叮嘱。

后面几次复查,陈幺妹的病情都不断迎来好消息,直到丈夫偶然发现了一件事——妻子私自减量了

尽管丈夫不分昼夜的打工,儿子也及时汇兼职的钱来,但还是不够。

就在幺妹夫妻俩一筹莫展的时候,弟弟陈伟和妻子瞒着他们做了一个惊人的决定——卖房。

“我弟弟只是一个普通的工人,弟媳也下岗了,家里有两个正在读书的孩子要养。一开始为了我的病,他就经常加班赚钱,我弟媳下岗后也去摆摊卖茶,现在他们把房子卖了,还说钱没了可以再赚,命没了就什么都没了,可我知道,像我们这样的人家,买一套房子差不多就是一辈子的积蓄。”

陈幺妹说,弟媳一杯茶卖3元钱,换算成她的药,一个月要卖20000杯。

煎熬的心情令陈幺妹有些沮丧,她不能和家人说实话,忍不住的时候就会和医生抱怨,医生一直耐心倾听,也告诉她这个药的慈善援助福利对长期用药患者来说负担更轻,以后如果进了医保就能极大降低他们家的经济压力了。

“先活下去,才有希望。”

陈幺妹说,医生的话就像给一个渴了很久的人送来了一杯甘甜的水,让人能继续撑着再往前走。

重新构建的生活

得益于靶向药只需要口服的便捷性,6次化疗结疗以后陈幺妹不需要再频繁往返医院。为了省钱,她在自己家门口开辟了一小块菜地,又养了几只鸡,这是她保障营养的来源。虽然生活在一个以重口味著称的城市,但陈幺妹自从治疗以后就再也没有碰过煎炸炙烤之类的菜肴,因为怕腹泻或者感冒,就算是炎热的盛夏她也不会去吃凉菜。

“我的命是大家一起救回来的,所以我要节约每一分抗癌的钱去爱惜它。”这个信念支撑着陈幺妹去重新调整自己的生活。

如今,陈幺妹已经抗癌近2年了,数据显示像她这样的晚期肺癌患者,一年生存率在15%至19%之间[4],可是在靶向药的控制下,陈幺妹的病情一直很稳定,最新复查显示她的肝左内叶包膜还在持续缩小。因为能吃能睡她的体重也有所恢复,甚至还期待着再养养身体就去尝试找一份轻松一点的工作补贴家用,失控的生活秩序重新步入轨道,一种平和感再次注入了她的生活中。

医学要有延展性,才能让医疗更有温度。新药研发出来后,如何让更多病人能吃到好药,需要社会多方的努力。陈幺妹病情逐渐好转的背后,是家人不离不弃的关爱,是医生不遗余力的治疗,是亲朋好友的互助,是大家多方面奔走努力创造的奇迹,他们每人奉献了一点力量,好像编织出一张绵密有力的网,安放了她那些因焦虑而偶尔袒露出的脆弱,托住了她内心的惴惴不安,他们陪着陈幺妹一起努力向上生活着,很艰辛,又很温暖……

(文中人名均为化名)

参考文献

[1]Gautschi O, Milia J, Filleron T, et al. Targeting R ET in patients with RET-rearranged lung cancers: results rrom the global, multicenter RET registry. J Clin Oncol, 2017,35(13): 1403-1410. doi: 10.1200/JCO.2016.70.9352

[2]高青云, 苏俊威, 肖法嫚, 等. RET融合阳性晚期非小细胞肺癌治疗进展. 中国肺癌杂志, 2021, 24(12): 853-861.

[3]Gainor JF, Curigliano G, Kim DW, et al. Pralsetinib for RET fusion-positive non-small-cell lung cancer (ARROW): a multi-cohort, open-label, phase 1/2 study[J]. Lancet Oncol. 2021;22(7):959-969.

[4]Blandin knight S, Crosbie PA, Balata H, Chudziak J, Hussell T, Dive C. Progress and prospects of early detection in lung cancer. Open Biol. 2017;7(9):170070. doi:10.1098/rsob.170070


1条精彩回复,最后回复于 2023-10-31 03:46

天才与白痴  小学六年级 发表于 2023-10-31 03:46:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
这样的弟媳 只有小说里才出现

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