(图源:受访者提供)
“当时太激动了,不过我没哭,我弟哭了。”
陈伟说他不敢期待太多,因为刚确诊时他问了一些化工厂里面的同事,不少人都和他说晚期癌细胞扩散那么多地方,哪有那么好治疗的。他每天骗他姐,其实心里特没底,结果这个药不仅让陈幺妹肺部主病灶缩小,转移灶也缩小了。
“手机上和从别人那里听来的一些癌症信息,有时候真的挺打击人的,很多时候我们还是应该从专业人士那里获取肺癌知识。”陈伟总结道。
爸爸,别让妈妈断药了
临近年关,陈幺妹的儿子从大学回来,她本来打算继续瞒着对方,却还是被发现了端倪,最终只能说了实话。
“他当时很惊讶,然后眼睛一下子就红了,没哭,还安慰我,让我一定要配合医生治疗,还要保持好心情。”
自此以后,儿子在家里不仅抢着干家务,开学后还去餐馆找了一份很辛苦的兼职,每次发工资后都会给陈幺妹的丈夫转过去。“别让妈妈断药。”是儿子回学校之前留给爸爸的叮嘱。
后面几次复查,陈幺妹的病情都不断迎来好消息,直到丈夫偶然发现了一件事——
妻子私自减量了。
尽管丈夫不分昼夜的打工,儿子也及时汇兼职的钱来,但还是不够。
就在幺妹夫妻俩一筹莫展的时候,弟弟陈伟和妻子瞒着他们做了一个惊人的决定——卖房。
“我弟弟只是一个普通的工人,弟媳也下岗了,家里有两个正在读书的孩子要养。一开始为了我的病,他就经常加班赚钱,我弟媳下岗后也去摆摊卖茶,现在他们把房子卖了,还说
钱没了可以再赚,命没了就什么都没了,可我知道,像我们这样的人家,买一套房子差不多就是一辈子的积蓄。”
陈幺妹说,弟媳一杯茶卖3元钱,换算成她的药,一个月要卖20000杯。
煎熬的心情令陈幺妹有些沮丧,她不能和家人说实话,忍不住的时候就会和医生抱怨,医生一直耐心倾听,也告诉她这个药的慈善援助福利对长期用药患者来说负担更轻,以后如果进了医保就能极大降低他们家的经济压力了。
“先活下去,才有希望。”
陈幺妹说,医生的话就像给一个渴了很久的人送来了一杯甘甜的水,让人能继续撑着再往前走。
重新构建的生活
得益于靶向药只需要口服的便捷性,6次化疗结疗以后陈幺妹不需要再频繁往返医院。为了省钱,她在自己家门口开辟了一小块菜地,又养了几只鸡,这是她保障营养的来源。虽然生活在一个以重口味著称的城市,但陈幺妹自从治疗以后就再也没有碰过煎炸炙烤之类的菜肴,因为怕腹泻或者感冒,就算是炎热的盛夏她也不会去吃凉菜。
“我的命是大家一起救回来的,所以我要节约每一分抗癌的钱去爱惜它。”这个信念支撑着陈幺妹去重新调整自己的生活。
如今,
陈幺妹已经抗癌近2年了,数据显示像她这样的晚期肺癌患者,一年生存率在15%至19%之间[4],可是
在靶向药的控制下,陈幺妹的病情一直很稳定,最新复查显示她的肝左内叶包膜还在持续缩小。因为能吃能睡她的体重也有所恢复,甚至还期待着再养养身体就去尝试找一份轻松一点的工作补贴家用,失控的生活秩序重新步入轨道,一种平和感再次注入了她的生活中。
医学要有延展性,才能让医疗更有温度。新药研发出来后,如何让更多病人能吃到好药,需要社会多方的努力。陈幺妹病情逐渐好转的背后,是家人不离不弃的关爱,是医生不遗余力的治疗,是亲朋好友的互助,是大家多方面奔走努力创造的奇迹,他们每人奉献了一点力量,好像编织出一张绵密有力的网,安放了她那些因焦虑而偶尔袒露出的脆弱,托住了她内心的惴惴不安,他们陪着陈幺妹一起努力向上生活着,很艰辛,又很温暖……
(文中人名均为化名)
参考文献
[1]Gautschi O, Milia J, Filleron T, et al. Targeting R ET in patients with RET-rearranged lung cancers: results rrom the global, multicenter RET registry. J Clin Oncol, 2017,35(13): 1403-1410. doi: 10.1200/JCO.2016.70.9352
[2]高青云, 苏俊威, 肖法嫚, 等. RET融合阳性晚期非小细胞肺癌治疗进展. 中国肺癌杂志, 2021, 24(12): 853-861.
[3]Gainor JF, Curigliano G, Kim DW, et al. Pralsetinib for RET fusion-positive non-small-cell lung cancer (ARROW): a multi-cohort, open-label, phase 1/2 study[J]. Lancet Oncol. 2021;22(7):959-969.
[4]Blandin knight S, Crosbie PA, Balata H, Chudziak J, Hussell T, Dive C. Progress and prospects of early detection in lung cancer. Open Biol. 2017;7(9):170070. doi:10.1098/rsob.170070