求救! 奥希吃不够半年就脑转!

我妈妈今年67岁, 不抽烟。5月活检是L858R 和tp53, 丰度分別是36% 和30% , 6月开始吃奥希, 7月癌指数有下降, 到了8月9 月就反弹了, 照正电子扫瞄看到胸腔淋巴和肺膜有新的, 原本肺部的有些都缩小了, 医生说大概是局部抗药, 安排针对新活跃的淋巴结节做放疗, 总共做了39Gy, 10月时癌指数有下降 , 也安排了10月底做脑部磁力共振, 发现新的脑转。在8月时照了一次, 那是没有的。不知是不是因为做放疗时停药就上脑了。另外我妈妈7 月时发现有血栓问题, 医生说不能用抗血管新生药, 是真的吗? 谢谢各位。

2023年11月9日更新:-

和妈妈看了医生, 他说脑内有一颗明显1.3厘米的瘤, 其他的比较模糊, 可以先观察6个星期, 再决定做立体定向放射治疗还是全脑。另外需要安排做正电子扫瞄, 再安排抽组织做基因检查。

我家人的医生朋友认为, 可以先做立体定向放射治疗, 不用等到复检后。请问放疗的时机是什麽时候比较好? 另外化疗的时机是什麽时候比较好? 先谢过大家

2023年11月16日更新:-

正电子扫瞄报告显示, 扩散到颈部淋巴和肾上腺。这次跑去看另一位医生, 他说上次mri 就看到很多散的细颗的, 可以先去做安排全脑放疗, 不用再等下一次mri。全身性的治疗就打算等基因报告出来再决定, 现在继续吃奥希, 医生说先做放疗再算吧, 做完放疗再做化疗
。请问各位大佬们, 我现在先做全脑放疗, 还是再等月底做mri?  还是我整个方向都错了?

另外全脑放疗会迴避海马体吗? 怕不怕会做成脑膜转的缺口?

附上10月底的mri 文字报告

New T2 hyperintense intra-axial lesions in bilateral cerebrum and right cerebellum, some of them show restricted diffusion.  The largest one in right frontal region measures 1.3cm and shows contrast enhancement.  No peri-focal edema.

The previously noted small T2W hyperintense lesions seen in bilateral cerebral hemispheres subcortical and juxtacortical white matter.  They show no contrast enhancement.  No significant interval change.  There are probably ischemic change.

No extra-axial collection seen.
Ventricles are not dilated.
No bone destruction seen.

Mildly enlarged upper cervical lymph nodes up to 0.8cm.

IMPRESSION:
New T2 hyperintense intra-axial lesions in bilateral cerebrum and right cerebellum, some of them show restricted diffusion.  The largest one in right frontal region measures 1.3cm and shows contrast enhancement.  No peri-focal edema.
Metastasis has to be considered.

2023年11月17日更新:-

今天跑去看了另一位医生, 本身打算, 要是医生不大反对, 就去做全脑。这位医生反对, 说副作用大, 对日常生活有影响, 除非预期寿命不够半年, 否则真的不建议做。他认为先决定下一线的治疗方向才是现在要做的事, 看看基因检测结果, 要是没有对应的标靶药才做化疗, 现在病情也没差到没有时间等候结果。盲吃也不建议。

现在心内很没底, 就怕过于鸵鸟心态...

2023年11月18日更新:-

今天妈妈中午突然觉得手前肢无力, 手举不高, 好怕是病情恶化, 现在是不是应该先盲试看看效果? 如果盲试是如何配搭?

我是楼主, 今天妈妈看了医生, 他说脑内有一颗明显1.3厘米的瘤, 其他的比较模糊, 可以先观察6个星期, 再决定做立体定向放射治疗还是全脑。另外需要安排做正电子扫瞄, 再安排抽组织做基因检查。

我家人的医生朋友认为, 可以先做立体定向放射治疗, 不用等到复检后。请问放疗的时机是什麽时候比较好? 另外化疗的时机是什麽时候比较好? 先谢过大家

你的一些词，和诊疗 的模式和一般人不太一样。。。。有血栓的慎用抗血管药。。。。。脑部如果能够确诊而不是疑似病灶，立体定向可以先做，医生可能认为情况不明，继续观察吧

肿瘤恶性程度高，复发进展快，很可能颅内已经有肉眼不可见的转移瘤了。如果单独放疗脑转移病灶可能很快出现新的，全脑放疗可以杀死潜在不可见的肿瘤，我同意等等看有没有新出来的再决定如何放疗，现在无法取组织检测，查到耐药突变概率不高，可以先考虑化疗

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申医生 发表于 2023-11-10 17:46
肿瘤恶性程度高，复发进展快，很可能颅内已经有肉眼不可见的转移瘤了。如果单独放疗脑转移病灶可能很快出现 ...

谢谢申医生! 我们看的医生也是说了差不多的治疗方向, 说要是复检时脑部有恶化, 就进行全脑放疗。脑部不能取组织检查, 只可以在其他地方取组织, 不过他也估计不会查到有意思的突变。

现在我们先做血液做基因检查。但估计耐药突变机率不高是因为进展太快吗? 需要先加强9291 剂量或者联一代吗? 谢谢!

闯关3AN2 发表于 2023-11-10 11:30
你的一些词，和诊疗 的模式和一般人不太一样。。。。有血栓的慎用抗血管药。。。。。脑部如果能够确诊而不 ...

因为妈妈是在香港接受疗程的, 诊疗模式不太一样, 我看到好像有版友是抗凝血药和抗血管药一起吃, 这边医生说有血栓代表抗血管药是不合适的, 感觉少了药可以用就心里好慌

正电子扫瞄报告显示, 扩散到颈部淋巴和肾上腺。这次跑去看另一位医生, 他说上次mri 就看到很多散的细颗的, 可以先去做安排全脑放疗, 不用再等下一次mri。全身性的治疗就打算等基因报告出来再决定, 现在继续吃奥希, 医生说先做放疗再算吧, 做完放疗再做化疗
。请问各位大佬们, 我现在先做全脑放疗, 还是再等月底做mri?  还是我整个方向都错了?

另外全脑放疗会迴避海马体吗? 怕不怕会做成脑膜转的缺口?

附上10月底的mri 文字报告

New T2 hyperintense intra-axial lesions in bilateral cerebrum and right cerebellum, some of them show restricted diffusion.  The largest one in right frontal region measures 1.3cm and shows contrast enhancement.  No peri-focal edema.

The previously noted small T2W hyperintense lesions seen in bilateral cerebral hemispheres subcortical and juxtacortical white matter.  They show no contrast enhancement.  No significant interval change.  There are probably ischemic change.

No extra-axial collection seen.
Ventricles are not dilated.
No bone destruction seen.

Mildly enlarged upper cervical lymph nodes up to 0.8cm.

IMPRESSION:
New T2 hyperintense intra-axial lesions in bilateral cerebrum and right cerebellum, some of them show restricted diffusion.  The largest one in right frontal region measures 1.3cm and shows contrast enhancement.  No peri-focal edema.
Metastasis has to be considered.

感觉又是相似案例，上面还有个帖子病友家五个月奥西耐药，联合克唑替尼有效，但是基因检测里面没有明确提示克唑替尼存在的敏感靶点，你家也结合奥西短时间耐药，肾上腺转移，我觉得盲试met抑制剂也是一条路，再还是考虑全身治疗为主吧，现在脑部进展，肾上腺进展，淋巴进展，不排除肺内进展，那放疗脑部也不合适，还是赶紧找到全身治疗方案是关键，先让癌细胞刹刹车，稳定住再脑部放疗

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阳光～ 发表于 2023-11-17 09:02
感觉又是相似案例，上面还有个帖子病友家五个月奥西耐药，联合克唑替尼有效，但是基因检测里面没有明确提示 ...

谢谢阳光老师, 肺部可能是之前做过放疗, 又或者是对奥希敏感, 现在暂时稳定。 8月时mri 是乾淨的, 10月底就恶化。医生就说脑部的很紧急, 再等一个月就太迟, 脑内的会大得好快, 这个速度要先干预一下, 好纠结。

现在妈妈体感还好, 没有什么不适, 有这个能力去再等吗。这边的医生比较保守, 不会建议盲吃......