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[治疗分享] EGFR罕见突变患者的求生之路

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17694 10 Maggie大宇儿 发表于 2023-11-15 23:36:07 |

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走在这条路上的我们,都很不容易,我想把这一年半的经历分享出来,能够让大家从中获得一些信心,也想通过分享,跟各位病友们交流一下,一起走更远的路!
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( m" v. C/ E9 Q5 n8 Z2022年6月中旬,我父亲确诊肺癌,6月底前做完病理最终确定为低分化肺腺癌。
# O' _/ o2 c) P+ v+ C6 i6 m9 ~7月中旬做完基因检测,结果为罕见突变(EGFR外显子18和20 ),主治大夫让我们自己做选择,最终我们选择一线治疗方案为:国产阿法替尼40g。
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这一年内我们肺部控制的很好,无进展,体感很好,能骑着三轮车在我们县城做小买卖。但副作用特别大,可是为了生存期,我们一直在不断克服。
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# i- w+ A- `( _2 r1 A+ x2023年5月份,由于副作用太大(指甲脱落)治疗方案改为:国产阿法替尼30g。肺部一直控制的很好,体感也好。6 ?* I8 Z6 K5 U' R1 h/ |

, x2 q% E# ^2 W" u+ N2023年8月初,由于口齿不清,母亲带父亲在我们当地县医院住院,医院以脑梗前兆治疗,有好转。我心不安,于是8月中旬带父亲在山东省立医院做全面检查,最终确诊为,肺癌脑转➕脑膜转➕腰椎骨转,随后做了血液检测,没有靶点,开始盲吃奥西替尼。
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1 _( r+ R, S9 P脑膜症状不明显,但父亲不爱吃饭,体重下降。我决定再给父亲做一次基因检测,2023年9月初,我们在齐鲁医院做了脑脊液穿刺术,在脑脊液中检查到了癌细胞,等待突变结果的同时,在主治大夫的建议下,我们开始双倍奥西。9月中旬结果出来,很幸运,我们依然是罕见突变(EGFR外显子18和20 )。
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9月20号左右,父亲食欲急剧下降,乏力感加剧,我以为是副作用,但是9月27号开始,父亲意识模糊,嗜睡,并且头痛,浑身痛加剧,咨询主治,说是颅压太高,让我们在老家楼下门诊输甘露醇,有所缓解,但不明显。6 q* |( ?: y1 }- z. R
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我当时很疑惑,既然有突变,并且双倍奥西,怎么还会进展这么迅速?终于,我在给父亲计算剩余药量时发现,剩余药量不对,让母亲检查后才发现,父亲竟然把护肝药当成了奥西替尼吃了一周(担心父亲心态,一直隐瞒病情,我都是把奥西挤到一个小瓶子里),这说明,父亲有了至少一周的空窗期,才导致了病情极速恶化。& m  z2 U  a, ^3 w, r% E

& k! ~% e; z/ S- r2 F9 T2 s9.29日,父亲已经无法走路,意识模糊不识人,几乎昏迷,齐鲁省立都不想收,我们只好120急救,去了我们当地县医院。当然,县医院条件非常有限,也只能打甘露醇降颅压缓解。父亲前三天时而清醒时而迷糊,需有人搀扶才能去厕所,我几近崩溃。
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在病友们和专业人士建议下,10.2日开始,我们治疗方案更改为:双倍奥西➕3759(300g),父亲两天后,有食欲➕不头痛➕意识清醒。双倍奥西➕3759我们维持了半个月,父亲可以走路了,症状明显好转!但由于我们是罕见突变,奥西替尼不报销,经济压力实在太大,所以
5 c# D) n! A" d9 w  ]9 D10.8日,我们双倍孟加拉白盒➕3759。
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各方面考虑和专业人士建议,为了更长的生存周期,我们决定暂时停掉3759,放在后期治疗,所以10.17日,我们治疗方案改为:双倍孟加拉白盒➕804。截止到10.23日,父亲脑膜症状控制的很好,但食欲很差,体重瘦了11斤,乏力,体感特别的差,10.24日,在省立医院做了全面检查,让人高兴的是,相比较8月份的检查结果,现在脑部很干净了,肺部也很好,只是有轻微的肠梗阻。但这个结果也足以证明,双倍孟加拉白盒➕804的方案也是有效果的。所以医生建议我们停了804,让我们再观察几天。直到11.13日,父亲体重回升了十斤左右,身体有力气,状态非常好!, U$ k5 |: Q" q( h! M  V
# {3 Y. M% J" J; A/ ~+ y( m; Q  t5 e
给大家的建议:4 E+ t" `% I/ A6 y: n- L+ Z
1,基因检测一定要正规机构做,尽量不要血液检测!* L2 ~, {& z5 N% t% k: K9 G
2,随时观察病人体重,饮食,很重要!
% R2 n4 G: r! Z7 A3,3759真的很有用8 s3 ~+ v# G8 N3 x  X! z8 R$ g
( T/ E2 _. M2 F; q, F5 I1 Y
请问大家?
  m+ D6 Y, I2 X  }1 y9 e! o! q; h5 O孟加拉白盒你们都是多长时间耐药?跟正版差别很大吗?
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10条精彩回复,最后回复于 2024-2-21 22:03

奥力给gogo  小学四年级 发表于 2023-11-16 10:58:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广西
3759有用,怎么后面要停掉呢,什么原因

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Maggie大宇儿  小学四年级 发表于 2023-11-16 14:21:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
奥力给gogo 发表于 2023-11-16 10:58
& O; W; u/ q2 Q. m' @+ ^4 i" f3759有用,怎么后面要停掉呢,什么原因

/ ?; Q# r) Q# u) N8 [) U* l想放在后期。延长治疗期

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luckystar316  小学六年级 发表于 2023-12-27 23:47:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你好,请问我们家也是18和20外显子突变,3759是什么药?

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Maggie大宇儿  小学四年级 发表于 2024-1-15 22:20:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
luckystar316 发表于 2023-12-27 23:473 e' s2 ]0 n0 {& L0 i. V
你好,请问我们家也是18和20外显子突变,3759是什么药?
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相当于4代靶向药

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luckystar316  小学六年级 发表于 2024-1-22 23:31:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问3759在哪里可以买到?

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luckystar316  小学六年级 发表于 2024-1-22 23:32:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
3759和804的副作用大不大?

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luckystar316  小学六年级 发表于 2024-1-23 13:29:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
@Maggie大宇儿 楼主,能加个微信吗?

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[LV.1]初来乍到
abbylee  小学六年级 发表于 2024-2-13 02:44:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我家和你家经历真是好像,egfr g719+l861,阿法替尼40改30,肺部很好,一年不到发现脑膜,刚刚确诊,我正挠头想接下来怎么个方案呢!

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[LV.1]初来乍到
abbylee  小学六年级 发表于 2024-2-13 02:46:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我准备在症状轻微的时候给我妈上鞘注再联合双倍奥希

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