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[治疗分享] 母奥希替尼耐药脑膜转复发后,治疗分享。

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48227 42 母非小细胞LM 发表于 2023-11-24 13:36:04 |

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2023.11.05日住院,做ct+核磁后,核磁显示脑积水+广泛脱髓鞘+空泡蝶安。
$ |% f) \% F) d# M+ \. f* r. W/ ]5 v! H: m! m% `2 c# A* d# U- V2 _
入院时意识模糊,腰部无力无法走路,大小便正常但糊涂,时长失禁,喷射性呕吐。
# u! F0 v, K5 h% _& z' F1 S7 U/ @& V" D3 s
因2017年在上海长海急诊确诊了脑膜转,回家住院并基因检测(无突变),盲试EGFR-TKI一代吉非替尼有效,四个月后换厄洛替尼,有效至2022年10月,出现头痛呕吐时判断耐药,更换奥希替尼服用至2023.11月,再次头痛呕吐,后期意识混沌,判断再次耐药。
9 G* z; k8 b4 f/ _1 \
6 T$ l/ g) N, L* C! q% U11.05日住院,11.08日贝伐15mg/kg体重,按治疗路径3周输一次,期间一直服用厄洛替尼+奥希替尼,至11.21日体感未出现大改善,故尝试布加替尼+奥希替尼,初步意识恢复,下肢有点力气,但腰部仍未好转。% x4 J0 a7 D0 y. @3 \8 d. A
; s# b& b8 v) b$ }1 `2 Z& ~
服用两日发现血压升高,舌头发硬痰多发音困难,因发音困难母亲情绪烦躁,现氨溴索口服液+氯雷他定+结沙坦氨氯地平口服,目前稳定,等外周血基因检测报告。2 j, C& ]# P; ~/ \# f
. O  K0 Z" R2 @
贝伐消除脑水肿效果还是不错的。' [! O- g" U! j
  D* J) P  ~3 T4 |2 a( ~3 m- ~) q
( S# V2 e; j$ J" C' Q: f$ [# y5 ]
……17年的账号密码忘了,所以重新申请个号来记录。$ D; g2 K% W+ E% d+ D

) x, J1 D( [* [8 X& `- K. h9 _/ r                               
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42条精彩回复,最后回复于 2024-3-5 11:39

母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-24 13:38:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
现在买了护理床,出院在家,每三周去打一次贝伐,现在先用ALK-TKI盲试一下试试

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-24 20:48:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
今晚不太好,现在处于深睡状态一样,类似昏迷,反映头痛,应该是颅内压增高了,口服了氢氯噻嗪两片+螺内酯两片,看明早的情况

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唐桂芳  高中一年级 发表于 2023-11-25 11:58:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
脑膜治疗这么久也是好厉害的

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 19:33:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
今日情况还好,昨天应该是睡觉了

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 19:50:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
唐桂芳 发表于 2023-11-25 11:58
. V' ^" q5 M$ s' _9 f8 k+ z( @脑膜治疗这么久也是好厉害的

! g) R6 ^( S" n  V因为17年做了全脑放之后才吃的厄洛替尼,可能因为这个原因,有效时间比较长

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唐桂芳  高中一年级 发表于 2023-11-25 21:59:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
母非小细胞LM 发表于 2023-11-25 19:50; M8 C% ]* O7 @2 e4 |* `9 j
因为17年做了全脑放之后才吃的厄洛替尼,可能因为这个原因,有效时间比较长
6 a+ Y5 M- s- A% p5 _+ `
基因突变也好 不像我们有MeT

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 22:58:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
唐桂芳 发表于 2023-11-25 21:59# F7 X3 f% _6 \# _0 ]; r+ S; b
基因突变也好 不像我们有MeT
' i$ q+ v$ @% r3 B3 |
我们外周血检测无突变,一直是盲试,我都是万方医学网查文献,然后试药,提前把降压、抗过敏、维生素、辅酶q10和靶向药喂我妈一起吃一下
7 d, X8 w: j) u6 {
                               
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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 23:14:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
目前看布加替尼应该是有效的,等29号再去输750mg贝伐,准备明天开始每天1000mg维c,300mg复合b族,预防发炎等问题。
2 @0 o' T2 r  J+ ~- `. L3 P  }( h1 v4 ]1 l' s. |
目前9291+布加替尼,配合结沙坦氨氯地平(降压)、胃复安(预防呕吐)、氯雷他定片(抗过敏)、同时口服,每天吃鸡蛋羹保持高蛋白摄入。* k0 Y* E( U; o9 d8 W, L

! d' W) u) f5 @- _, b建议肾功能正常的病友一定每天体重*两克乳清蛋白粉(乳糖不耐受吃水解蛋白),增强体质。# l$ z2 H( g1 n$ ^  {+ l7 F

; X& a, V1 W4 I; y2 e/ l" d' L以前我还每天给母亲喝支链氨基酸和谷氨酰胺,目前因为卧床不便,她不喝,就算了

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唐桂芳  高中一年级 发表于 2023-11-26 07:34:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
母非小细胞LM 发表于 2023-11-25 22:583 S9 U& C7 I, v1 O: T
我们外周血检测无突变,一直是盲试,我都是万方医学网查文献,然后试药,提前把降压、抗过敏、维生素、辅酶q10和靶向药喂我妈一起吃一下

8 K7 d' j2 M( Z8 o厉害

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