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[治疗分享] 母奥希替尼耐药脑膜转复发后,治疗分享。

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47892 42 母非小细胞LM 发表于 2023-11-24 13:36:04 |

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2023.11.05日住院,做ct+核磁后,核磁显示脑积水+广泛脱髓鞘+空泡蝶安。
5 B# |2 j3 H7 v1 C5 g, e8 z
$ ~# A2 x1 D$ Z% R  p4 F入院时意识模糊,腰部无力无法走路,大小便正常但糊涂,时长失禁,喷射性呕吐。" J; C1 E9 _% j. t4 K
# \4 b' r6 u$ W3 l
因2017年在上海长海急诊确诊了脑膜转,回家住院并基因检测(无突变),盲试EGFR-TKI一代吉非替尼有效,四个月后换厄洛替尼,有效至2022年10月,出现头痛呕吐时判断耐药,更换奥希替尼服用至2023.11月,再次头痛呕吐,后期意识混沌,判断再次耐药。
0 E* Q% z/ P5 R5 A7 k
1 e3 C( \0 G6 g% A, L( f11.05日住院,11.08日贝伐15mg/kg体重,按治疗路径3周输一次,期间一直服用厄洛替尼+奥希替尼,至11.21日体感未出现大改善,故尝试布加替尼+奥希替尼,初步意识恢复,下肢有点力气,但腰部仍未好转。
8 v! q, \. o% c$ {4 }  x* g5 I9 f) L* ~: l2 E. y, m- i
服用两日发现血压升高,舌头发硬痰多发音困难,因发音困难母亲情绪烦躁,现氨溴索口服液+氯雷他定+结沙坦氨氯地平口服,目前稳定,等外周血基因检测报告。
9 [4 ^# F( b- w- I% ?" k  l
# ^2 d! s5 t+ `4 _8 a贝伐消除脑水肿效果还是不错的。
6 Z% S- T/ y% z0 N* L6 B1 V) u3 @* o1 C+ a9 Z: A  w6 C
7 E5 r+ p+ t* u0 T2 l
……17年的账号密码忘了,所以重新申请个号来记录。  K+ F8 u6 H/ T( H* k9 g( c( h

* W  ?% q* M9 W' H7 F+ B" z                               
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42条精彩回复,最后回复于 2024-3-5 11:39

母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-24 13:38:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
现在买了护理床,出院在家,每三周去打一次贝伐,现在先用ALK-TKI盲试一下试试

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-24 20:48:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
今晚不太好,现在处于深睡状态一样,类似昏迷,反映头痛,应该是颅内压增高了,口服了氢氯噻嗪两片+螺内酯两片,看明早的情况

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唐桂芳  高中一年级 发表于 2023-11-25 11:58:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
脑膜治疗这么久也是好厉害的

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 19:33:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
今日情况还好,昨天应该是睡觉了

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 19:50:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
唐桂芳 发表于 2023-11-25 11:58
' u, [. u9 P; Z+ t& M  v/ b1 L+ w脑膜治疗这么久也是好厉害的

; R% K" ~1 E- J( v4 c. ^) P因为17年做了全脑放之后才吃的厄洛替尼,可能因为这个原因,有效时间比较长

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唐桂芳  高中一年级 发表于 2023-11-25 21:59:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
母非小细胞LM 发表于 2023-11-25 19:50, G  T. j4 v& D, I+ c
因为17年做了全脑放之后才吃的厄洛替尼,可能因为这个原因,有效时间比较长
3 r. A8 F0 a, a1 g
基因突变也好 不像我们有MeT

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 22:58:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
唐桂芳 发表于 2023-11-25 21:59
( O% ~1 e1 n+ f( [2 _6 ^基因突变也好 不像我们有MeT
; t% t+ A& Q% |! v% ^/ t3 @
我们外周血检测无突变,一直是盲试,我都是万方医学网查文献,然后试药,提前把降压、抗过敏、维生素、辅酶q10和靶向药喂我妈一起吃一下

  c: j, H+ j8 U0 W0 @                               
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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 23:14:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
目前看布加替尼应该是有效的,等29号再去输750mg贝伐,准备明天开始每天1000mg维c,300mg复合b族,预防发炎等问题。
- \  N7 i, u* s: @2 k
$ t7 J  u+ X0 B0 Z0 w/ Y目前9291+布加替尼,配合结沙坦氨氯地平(降压)、胃复安(预防呕吐)、氯雷他定片(抗过敏)、同时口服,每天吃鸡蛋羹保持高蛋白摄入。
, o  d' |4 ]) q3 A; K: r4 u! ]3 h0 \6 A" X; I0 {
建议肾功能正常的病友一定每天体重*两克乳清蛋白粉(乳糖不耐受吃水解蛋白),增强体质。* \5 G. O. }' r% `8 f
6 t, z1 I2 `: M" \
以前我还每天给母亲喝支链氨基酸和谷氨酰胺,目前因为卧床不便,她不喝,就算了

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唐桂芳  高中一年级 发表于 2023-11-26 07:34:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
母非小细胞LM 发表于 2023-11-25 22:58
% W+ G1 d6 \3 u7 e+ A) Z5 N  B0 y我们外周血检测无突变,一直是盲试,我都是万方医学网查文献,然后试药,提前把降压、抗过敏、维生素、辅酶q10和靶向药喂我妈一起吃一下

& k/ ~, G9 e/ {5 r厉害

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