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作者:小俊
编者按 化疗是一种重要且有效的抗肿瘤治疗方案,但因其副作用更广为人知,一直以来受到不少患者的抵触甚至妖魔化。今天,我们将带来一位接受过95次化疗的肺癌患者故事分享,他用化疗控制住肺癌,甚至达到了CR状态。
随着医学的发展,目前化疗的副反应大多数患者是可以耐受的,很多患者通过化疗治疗多年等到了更多新药上市获得更好的治疗方案。抗肿瘤治疗中切不可因噎废食,采取多种有效的治疗方法,坚持治疗就会有希望。
时间过得真快,不知不觉父亲已经抗癌七年半多,培美曲塞化疗95次。我们打破了2016年上半年父亲刚确诊的时候,本地三甲医院的主任说父亲只有三个月生存期的预言。
抗癌的道路惊心动魄,险象环生,父亲经历过四度骨髓抑制,经历过肌酐超标慢性肾衰竭,经历过肿瘤缓慢耐药。庆幸的是通过找专家诊治,请教与癌共舞的前辈,泡论坛疯狂学习,事后总能化险为夷。
今天,我也想谈一下陪父亲抗癌七年半多的感想,希望能给同样在抗癌的你带来一些参考。
曾以为父亲单靠化疗就可以完美控制住肺癌,因为父亲用培美曲塞CT一直很稳定,甚至达到了CR状态。直到2023年初CT提示父亲的病灶开始缓慢增大,拿到CT报告时,犹如晴天霹雳,心情低落到了极点,我们害怕又彷徨。赶紧预约了杭州邵逸夫医院主治医生的号,主任建议我们培美联合贝伐珠单抗。
在联合四次贝伐珠单抗后,父亲的病灶没有变化,但他说人不舒服,乏力,脚麻,胃口变差,父亲说他难受,拒绝继续使用贝伐珠单抗。为了让父亲体感舒服点,我又咨询了主治医生,主治医生说如果不想继续使用贝伐珠单抗,可以使用安罗替尼代替贝伐珠单抗。
我之前在与癌共舞群里看到病友聊起,说安罗替尼副作用很大,很多病人吃不消它的副作用。而且目前安罗替尼要三线治疗才能进医保,自费吃的话,家里又要不少开销,经济压力有点大。我开始疯狂请教群里的大神,在与癌共舞论坛搜索相关信息,学习相关知识。在论坛看到包大包版主给她母亲使用过八个月的仑伐替尼,并且取得了不错的疗效,这让我们激动万分,跃跃欲试。论坛的前辈说,现在仑伐替尼自费也不贵,有没有效果试吃二周就知道了。振奋人心的是,父亲尝试使用力比泰联合仑伐替尼一个月后,复查CT肿瘤明显缩小了。
父亲对于培美曲塞很敏感,但是培美曲塞容易造成骨髓抑制。大家用培美曲塞期间,一定要在化疗后第七天复查血常规,如果白细胞低,需要打瑞白升白针。如果血小板低,可以打白介素11,现在有了更好的口服升血小板药,像阿伐曲泊帕片吃一周血小板就有明显的提高。
治疗方面,除了要谨遵医嘱,积极配合治疗外,平时有空也要多泡论坛学习,多在群里请教抗癌前辈,这样可以让我们少走很多弯路。 (可以看下《确诊晚期肺癌后怎么办,鹰版带你快速进入状态》)久病成医,经历多了,对抗癌也有了更多的底气。但是也不能道听途说,病急乱投医,一定要找好的医院好的专家进行规范化诊治。
肿瘤病人平时要注意提高免疫力,可能一个小小的感冒,就会对病人造成无法挽回的伤害。疫情期间就有一些病友因为新冠肺炎不幸离世,着实痛惜。某一天,突然听闻之前经常聊天,互相鼓励的病友,因为新冠走了,我的心情悲痛万分。这让我有了忧患意识,更加注重对父亲免疫力的提高。父亲自患癌起,经常注射胸腺法新来提高免疫力。长期使用胸腺法新后,父亲抗癌这七年半多基本不会感冒,感冒次数明显减少了,人更加精神了,胃口也更好了,胸腺法新对于父亲的使用效果是显而易见的。
肿瘤病友平时也要有适当的运动。运动可以增强体质,增加机体细胞的活跃状态,促使新陈代谢、免疫力提高,这样就可以抵抗外来的病菌侵袭,进而增强自然杀伤细胞的活性,消灭肿瘤与癌细胞。要注意根据病人自身的情况来调整运动的强度和时间。每天适度的散步必不可少,很多肿瘤病友喜欢躺着,这样会加重癌性疲乏,容易形成坠积性肺炎,也容易导致血栓。生命在于运动,病友们可以每天散散步,量力而行。
此外,大家生活要有规律,不能让免疫系统紊乱、疲劳。尤其是睡眠对免疫系统非常重要,要保证合理的入睡时间以及睡眠质量,帮助身体修复和恢复免疫系统功能。
肿瘤病人应保持良好的营养状态,饮食中应均衡营养,尤其是蛋白质食物。可以多吃含蛋白质的食物,如鸡蛋、牛奶、豆制品等,同时也应该适当吃一些瘦肉、鱼等。还应注意摄入维生素类食物,如生菜、芹菜、萝卜、苹果、香蕉等。
体重是衡量一个病人营养是否达标最直观的数据, 在治疗期间保持一个稳定的体重至关重要。很多肿瘤病人存在偏食挑食,化疗后往往胃口不佳,这样很容易导致营养不良,这个时候就可以喝点全安素之类的营养奶粉,一天一次,一次六勺,一罐可以吃半个月。曾经有位病友跟我分享使用效果,他父亲因放射性食管炎吃不下饭,二个月都是喝的全安素,一斤肉都没掉。关于营养补充,具体还可以看看我之前的一篇文章 《抗癌3年,化疗43次,如何维持体重不下120斤》。
有些病友花大价钱去买各种蛋白粉,我一看主要成分是大豆蛋白,觉得多少有点被忽悠了。买那种大豆蛋白的蛋白粉,还不如每天吃点豆制品更具性价比。肿瘤病人需要全营养的补充,而不是单一的营养。如果要买蛋白粉,一定要看成分,选择成分是含有乳清蛋白的优质蛋白。另外,建议大家可以每天吃两个鸡蛋补充优质蛋白,养成良好的饮食习惯。
抗癌是持久战,如果没有稳定的经济支持,无法获得长期满意的疗效,很多病友到最后可能因为经济问题,买不起药,看不起病,错失了很多治疗机会,这是非常可惜的,经济上大家要有一个合理的看病计划。
父亲在16年化疗选择用药的时候,当时有国产的赛珍和进口的力比泰,进口的力比泰费用昂贵,但是使用四个疗程之后,就可以终身免费赠药,简单说只要有效果,就可以一直免费使用下去。国产的培美便宜,就是每化疗一次医保报销后自己出点钱。我们出于长期治疗的考虑,就选择了力比泰,四个疗程后每个月的免费赠药,大大减轻了我家的经济负担。现在很多三甲医院还有各种肿瘤新药的临床试验,病友们也可以选择合适的参加,在省钱的同时,也多了一种治疗的机会。
抗癌之路,道阻且长,其中不易,如人饮水,冷暖自知。山重水复疑无路,柳暗花明又一村,只要不放弃,就会有奇迹。我也曾彷徨,也曾害怕,但是为了家人我们可以变得无所畏惧。只要父亲活着,一切努力辛苦都是值得的。随着医学的发展,治疗手段越来越多,肿瘤逐渐成为慢性病,肿瘤病人带癌生存,和正常人是一样的。亲爱的战友,你不是一个人在战斗,抗癌路上,我们一起加油。
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