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本帖最后由 雕刻时光. 于 2023-12-6 12:03 编辑
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; [( G3 Z$ g1 [' _$ ^+ b6 z+ ]今天是2023年12月1日,5年前的昨天,母亲稀里糊涂的做了左肺叶切除手术。' `( ^% R/ Y9 k# n
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5年后的今天,继19年脑实质转移后,出现了最可怕的软脑膜转移,所幸依旧是790、858、TP53突变,期待母亲能再跨过第二个5年。
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4 z- `, b: k+ q别看是成功跨过了五年,但这五年其实走了很多坑。所以借今天这个机会,一是想复盘一下之前踩过的坑,二是给论坛里的朋友些许参考。 ?7 t" F) t: Z9 E
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一、首先第一个坑,不要图省事选择小医院
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+ {6 z$ z# }: U- l9 N: x我非常悔恨2018年11月30日那天,稀里糊涂让母亲在老家做了手术,就因为对方说是北京宣武医院亲自指导开刀,跟北京手术一样的,最后淋巴结没有清扫干净,为之后快速的脑转移埋下了隐患。& ^" g$ E# B5 K
; H- X. G; E( k. {: S6 p因此建议大家一定要选择大医院,选择那些肺癌手术量排名全国前十的医院,一定会足够专业,不至于出现低级问题。
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( K1 W# U/ m8 ^二、然后第二个坑是没有第一时间吃靶向药
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因为当时主治医生的考虑是先化疗、放疗,后续有进展了再吃靶向药也不迟,并且靶向药很快会耐药的,你们是第三代突变,一旦突变就无药可治了,所以建议延迟用靶向药。4 L8 O+ H6 W+ i" ^; J5 @
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但实际情况是,手术后化疗、放疗治疗的过程中,胸部等部位倒是控制住了,但直接就出现了更致命的脑转移。9 o! J: N8 J6 u0 P
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随后才步入正轨,在2019年9月24日开始,放弃化疗、放疗,开始每天吃一颗泰瑞沙治疗,第一年也经历了口腔溃疡、皮疹等副作用的折磨,后续通过中药调理,副作用逐渐变小了。
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因此建议大家不要把最好的留到最后,有最好的方案就要第一时间加大马力用上,等到真的进展了,好的治疗方案也就打折扣了,得不偿失。' |2 u7 ~/ w* ~
% [% c* S8 ]3 q) Y. a- r4 }1 ]三、不要在一棵树上吊死,对症治疗很关键6 t. t! K% c& ? N
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其实在22年6月的时候,母亲就已经有头晕、走不稳路的症状,只是还可以忍受,跟省中医院主治医生反馈了很多次,一直都说没办法,需要慢慢调理。% n+ F2 S: ?0 |/ ~0 g2 p" b# N+ B
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直到23年初,再次联合贝伐治疗依旧效果不佳,并且还出现了咀嚼肌萎缩、嚼不动吃的、口眼歪斜等症状,但省肿瘤和省中医院所谓的专家,没一个说可能是脑膜转移引起的,都说脑实质肿瘤没进展,没事的,继续吃靶向药就好,甚至当做面瘫治疗针灸了近三个月。9 D h5 n, ^5 \5 V
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直到23年11月,做了第二次脑脊液检查,发现有癌细胞确诊脑膜。主治医生建议做ommaya囊联合脑室腹腔分流术,然后鞘注化疗。0 `1 h2 I ^) N# M
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我问,有没有其他人做过这个脑室腹腔分流术,脑脊液的癌细胞有没有转移到腹部,主治医生说还没有发现过这种情况,可能是脑部肿瘤不适合在腹部生长,也可能是脑膜转病人生存期只有3-6个月,时间太短的问题。
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/ m- z# ?4 p# c- X2 x# v" H! H总而言之一句话,用那个主治医生的话讲,做ommaya囊和分流术,纯粹是为了让患者少受苦头,不用总是做腰穿,并且颅内压也会持续保持正常,多余的脑脊液都会被腹部吸收。但是有可能会出现感染或者堵管的风险。
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这个解释我无法接受,所以果断选择换主治医生了,重新找了另外一个三甲医院神经外科,一个专门收治脑膜转病人的主任医生这边。( X+ t7 y* ?; l6 v8 T+ c4 ]
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徐主任说为什么不早点来找他,真的非常后悔自己太信任原来医生的话,没把母亲的话放心上,没去论坛里多找找解决方案,希望这次转院治疗还不晚,希望母亲真的能再有第二个五年。' A) `% @: S; K* P
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共8条精彩回复,最后回复于 2023-12-20 08:25
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最终放弃了ommaya囊和分流术,下周一转院,目前还在等床位,希望会是新五年好开端。 |
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本帖最后由 雕刻时光. 于 2023-12-7 13:20 编辑 3 _- B( F9 H: E$ p c, ~ V( u
5 {" v; Z% |) g7 `今天徐主任给做了第一次鞘内注射,腰穿培美20mg,平躺4个小时,每天一片叶酸、一片甲钴胺片,目前为止,副作用不是很大,然后听神经开始有恢复,走路比之前轻松了。 |
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腰穿注射培美是手推的吗?过程需要多久?病人会难受吗?我们也在纠结装囊还是腰穿鞘注 |
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昨天下午4点做完,差不多十几分钟,腰穿然后手推培美20mg) u- M' I6 ~, j7 [2 Y& f
平躺4个小时,目前没有明显的症状缓解,也没有明显的副作用。 |
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雕刻时光. 发表于 2023-12-06 12:05, N& M1 Z6 J( ]8 G( K; q
昨天下午4点做完,差不多十几分钟,腰穿然后手推培美20mg7 @. t; D4 z) F4 f$ i
平躺4个小时,目前没有明显的症状缓解,也没有明显的副作用。
8 e S! ~' g0 |% b你们已经确诊是脑膜转移吗 |
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我们估计是,还没确诊,想这次要是脑核磁能确诊就不腰穿了,除非需要鞘注,想先试试双倍奥西或者双伏美,或者奥西+3759或达可试试 |
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今天做了第二次鞘注30mg培美,肿瘤标志物从90.5下降到44.7了,颅内压也从260降到了145,总体效果还是挺好的。 |
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0 G( J$ V7 h9 I效果很明显啊,指标降那么多,太好了 |
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