• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询问答] 肺癌跨越第一个五年,期待第二个五年

[复制链接]
5682 8 雕刻时光. 发表于 2023-12-1 14:11:00 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 雕刻时光. 于 2023-12-6 12:03 编辑
( |3 }6 Y, l6 S. @
; [( G3 Z$ g1 [' _$ ^+ b6 z+ ]今天是2023年12月1日,5年前的昨天,母亲稀里糊涂的做了左肺叶切除手术。' `( ^% R/ Y9 k# n
+ X% X9 [( x6 e8 Q! R% L  Z5 }
5年后的今天,继19年脑实质转移后,出现了最可怕的软脑膜转移,所幸依旧是790、858、TP53突变,期待母亲能再跨过第二个5年。
- N; `2 x" H3 X. W4 p' N7 O
4 z- `, b: k+ q别看是成功跨过了五年,但这五年其实走了很多坑。所以借今天这个机会,一是想复盘一下之前踩过的坑,二是给论坛里的朋友些许参考。  ?7 t" F) t: Z9 E
$ a& m$ B# q; a; Z% o& A% L
一、首先第一个坑,不要图省事选择小医院
# Y9 N/ U- S9 S0 Z* Q( D2 I
+ {6 z$ z# }: U- l9 N: x我非常悔恨2018年11月30日那天,稀里糊涂让母亲在老家做了手术,就因为对方说是北京宣武医院亲自指导开刀,跟北京手术一样的,最后淋巴结没有清扫干净,为之后快速的脑转移埋下了隐患。& ^" g$ E# B5 K

; H- X. G; E( k. {: S6 p因此建议大家一定要选择大医院,选择那些肺癌手术量排名全国前十的医院,一定会足够专业,不至于出现低级问题。
0 H) `5 R7 N* O
( K1 W# U/ m8 ^二、然后第二个坑是没有第一时间吃靶向药
5 Y( S$ t0 x* U- [+ g: i1 q5 r) o% t- X( x
因为当时主治医生的考虑是先化疗、放疗,后续有进展了再吃靶向药也不迟,并且靶向药很快会耐药的,你们是第三代突变,一旦突变就无药可治了,所以建议延迟用靶向药。4 L8 O+ H6 W+ i" ^; J5 @
6 c& k; \2 G4 t
但实际情况是,手术后化疗、放疗治疗的过程中,胸部等部位倒是控制住了,但直接就出现了更致命的脑转移。9 o! J: N8 J6 u0 P
2 S) X2 n, P7 n8 x! E# q& Q1 q
随后才步入正轨,在2019年9月24日开始,放弃化疗、放疗,开始每天吃一颗泰瑞沙治疗,第一年也经历了口腔溃疡、皮疹等副作用的折磨,后续通过中药调理,副作用逐渐变小了。
6 A6 `5 b4 |8 q/ s+ L+ n+ o# a1 C! Y' @  e
因此建议大家不要把最好的留到最后,有最好的方案就要第一时间加大马力用上,等到真的进展了,好的治疗方案也就打折扣了,得不偿失。' |2 u7 ~/ w* ~

% [% c* S8 ]3 q) Y. a- r4 }1 ]三、不要在一棵树上吊死,对症治疗很关键6 t. t! K% c& ?  N
# v' `2 M! x% y9 y5 V
其实在22年6月的时候,母亲就已经有头晕、走不稳路的症状,只是还可以忍受,跟省中医院主治医生反馈了很多次,一直都说没办法,需要慢慢调理。% n+ F2 S: ?0 |/ ~0 g2 p" b# N+ B
5 I  C9 @9 b. I, O; J5 {
直到23年初,再次联合贝伐治疗依旧效果不佳,并且还出现了咀嚼肌萎缩、嚼不动吃的、口眼歪斜等症状,但省肿瘤和省中医院所谓的专家,没一个说可能是脑膜转移引起的,都说脑实质肿瘤没进展,没事的,继续吃靶向药就好,甚至当做面瘫治疗针灸了近三个月。9 D  h5 n, ^5 \5 V
# `3 G1 {4 A9 ^& \
直到23年11月,做了第二次脑脊液检查,发现有癌细胞确诊脑膜。主治医生建议做ommaya囊联合脑室腹腔分流术,然后鞘注化疗。0 `1 h2 I  ^) N# M
  h* \4 K2 O+ m6 }
我问,有没有其他人做过这个脑室腹腔分流术,脑脊液的癌细胞有没有转移到腹部,主治医生说还没有发现过这种情况,可能是脑部肿瘤不适合在腹部生长,也可能是脑膜转病人生存期只有3-6个月,时间太短的问题。
0 t+ }, R( |" S% J
/ m- z# ?4 p# c- X2 x# v" H! H总而言之一句话,用那个主治医生的话讲,做ommaya囊和分流术,纯粹是为了让患者少受苦头,不用总是做腰穿,并且颅内压也会持续保持正常,多余的脑脊液都会被腹部吸收。但是有可能会出现感染或者堵管的风险。
; G$ b4 @$ \8 o; p5 ^: C% ^# R! ?+ m
这个解释我无法接受,所以果断选择换主治医生了,重新找了另外一个三甲医院神经外科,一个专门收治脑膜转病人的主任医生这边。( X+ t7 y* ?; l6 v8 T+ c4 ]
+ P  j( b9 E5 W& m4 ?3 O  o
徐主任说为什么不早点来找他,真的非常后悔自己太信任原来医生的话,没把母亲的话放心上,没去论坛里多找找解决方案,希望这次转院治疗还不晚,希望母亲真的能再有第二个五年。' A) `% @: S; K* P
9 K" q- s* ~- Q9 K7 L, ?- l

+ k/ ^  T- G& ~8 }. v. B
& W# j  b: {+ a
; v0 Z; p, Q& S6 q/ }* [5 ]* u1 M8 J

8条精彩回复,最后回复于 2023-12-20 08:25

雕刻时光.  初中一年级 发表于 2023-12-1 14:14:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
最终放弃了ommaya囊和分流术,下周一转院,目前还在等床位,希望会是新五年好开端。

举报 使用道具

回复 支持 反对
雕刻时光.  初中一年级 发表于 2023-12-5 19:07:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 雕刻时光. 于 2023-12-7 13:20 编辑 3 _- B( F9 H: E$ p  c, ~  V( u

5 {" v; Z% |) g7 `今天徐主任给做了第一次鞘内注射,腰穿培美20mg,平躺4个小时,每天一片叶酸、一片甲钴胺片,目前为止,副作用不是很大,然后听神经开始有恢复,走路比之前轻松了。

举报 使用道具

回复 支持 反对
不倒松  初中二年级 发表于 2023-12-6 08:26:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
腰穿注射培美是手推的吗?过程需要多久?病人会难受吗?我们也在纠结装囊还是腰穿鞘注

举报 使用道具

回复 支持 反对
雕刻时光.  初中一年级 发表于 2023-12-6 12:05:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
不倒松 发表于 2023-12-06 08:26
% Q5 r! e0 u% v! d  @% q# R腰穿注射培美是手推的吗?过程需要多久?病人会难受吗?我们也在纠结装囊还是腰穿鞘注
5 I0 E3 P% X( M" ~% x
昨天下午4点做完,差不多十几分钟,腰穿然后手推培美20mg) u- M' I6 ~, j7 [2 Y& f
平躺4个小时,目前没有明显的症状缓解,也没有明显的副作用。

举报 使用道具

回复 支持 反对
雕刻时光.  初中一年级 发表于 2023-12-6 12:06:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
雕刻时光. 发表于 2023-12-06 12:05, N& M1 Z6 J( ]8 G( K; q
昨天下午4点做完,差不多十几分钟,腰穿然后手推培美20mg7 @. t; D4 z) F4 f$ i
平躺4个小时,目前没有明显的症状缓解,也没有明显的副作用。

8 e  S! ~' g0 |% b你们已经确诊是脑膜转移吗

举报 使用道具

回复 支持 反对
不倒松  初中二年级 发表于 2023-12-6 13:55:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
雕刻时光. 发表于 2023-12-06 12:06
2 J" X4 ^# Y/ p, P- q3 v你们已经确诊是脑膜转移吗
# p" Q5 O( m! V* D9 J9 w
我们估计是,还没确诊,想这次要是脑核磁能确诊就不腰穿了,除非需要鞘注,想先试试双倍奥西或者双伏美,或者奥西+3759或达可试试

举报 使用道具

回复 支持 反对
雕刻时光.  初中一年级 发表于 2023-12-19 14:21:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天做了第二次鞘注30mg培美,肿瘤标志物从90.5下降到44.7了,颅内压也从260降到了145,总体效果还是挺好的。

举报 使用道具

回复 支持 反对
leelkf  大学四年级 发表于 2023-12-20 08:25:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
雕刻时光. 发表于 2023-12-19 14:214 m% @. d- t: \
今天做了第二次鞘注30mg培美,肿瘤标志物从90.5下降到44.7了,颅内压也从260降到了145,总体效果还是挺好的。

0 G( J$ V7 h9 I效果很明显啊,指标降那么多,太好了

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表