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本帖最后由 爱妈妈的叶子 于 2024-1-24 22:39 编辑
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给大家带来最新的治疗情况,老妈从今年4月开始鞘注培美8次,之前效果很好,近期出现腿无力,眼睛短暂复视2次,在我和医生沟通以后,最近一次鞘注调整方案,腿改善,眼睛问题没有了,又一次被幸运之神眷顾!这真的离不开医生对脑膜鞘注的专业性,还有就是医生愿意和家属配合,感谢我的鞘注医生!
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% o1 d+ A$ U) c3 T: C3 q1.增强核磁有的人敏感,有的不敏感,尽量取脑脊液去证实
5 S$ t- v! A$ X2 F. W7 S: V(关于核磁:体内有金属的病人,可以去综合性强的医院做1.5T增强核磁,不是不能做(和医生说明)!!!因为这条我家一直不敢去做核磁,耽误了很久,而且核磁一定要增强的,平扫的看不准的) g* w+ A$ I* C( d% O: a! Z
2.出现神经症状时间一长不可逆,尽快去鞘注,鞘注副作用很小,几乎不疼,不要莫名恐惧6 j6 n- a0 f- j! O- o3 a
3.双倍奥西或者伏美效果其实差不多,主要看副作用耐受程度,后续联合达克或者3759都可以4.鞘注能早去就早去,真的不要把鞘注放在靶向耐药以后,万一靶向无效,鞘注无效,那真的无力回天了,先鞘注几次稳定,后面可以拉长时间,效果事半功倍的(我的鞘注医生和我说如果我们确诊脑膜就鞘注,会比现在控制好很多)
) t" E. m" T% F, K- t0 F5.当出现四肢无力一定要去做脊柱增强核磁(增强,最好全脊柱),看看是不是脊柱或者脊膜转移,尽早干预,见过太多最后败在脊膜或者脊柱的脑膜患者!
( E) F: ]: K7 n) N' t9 H6.出现脑膜症状不要大意,宁可信其有,也要找懂脑膜的神经外科(神经外科≠懂脑膜,其他科室更不要提了),可以多找几个医院和医生看
4 ?, g* w! J: a7.脑膜转移≠穷途末路,见过脑膜5年的,鞘注2年还没耐药,只有足够努力去争取,好运才有可能发生在我们身上!! a+ W. b/ W3 Y3 x8 A" E/ M# u& r$ A3 A
8.找到适合自己的医生很重要,愿意配合你做尝试,家属愿意信任医生太重要了!3 `; Q8 Y3 N0 Z( U
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共24条精彩回复,最后回复于 2024-9-5 15:36
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真好,你们这次鞘注换什么方案啦?我记得以前是25培美,21天一次。鞘注一直都是腰穿做的吗?哪边的医院? |
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% v6 l0 C u$ `0 b4 v" c他家应该是浙一徐庆生主任地方做的 |
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, p8 p3 _" Y7 V3 f. k9 Y4 m因为杭州就他能做,我们也是 |
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. P& e. u0 z" _7 x5 n7 A杭州也有其他可以做的 |
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我妈妈刚做完鞘注第一次。20培美。她特别敏感 打了一支麻药还喊疼 就是穿刺进去的时候那段她疼!请问一下每次都是插那一个地方吗?一般第二次隔多久做合适?我看病友们基本都是一周!这个时间?有要求吗那根针那么长 我感到恐惧! |
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老鱼 发表于 2023-12-16 06:093 D8 H' i6 F8 `" n4 F- n
我妈妈刚做完鞘注第一次。20培美。她特别敏感 打了一支麻药还喊疼 就是穿刺进去的时候那段她疼!请问一下每次都是插那一个地方吗?一般第二次隔多久做合适?我看病友们基本都是一周!这个时间?有要求吗那根针那么长 我感到恐惧! $ Q: y# Z& V9 T. d2 O, i
位置医生会调整的根据体位1 L4 D- ?1 M4 g6 @
鞘注的频率和剂量和医院医生有关系的,目前主要是两种情况:1.每次20到30mg,21天或30天一个周期 2.每次小剂量15左右,第1天一次,第8天一次,每21天或者30天一个周期
W* P2 Z* R) d- h医生也会根据你的情况,可能用爬坡方案 |
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