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[治疗分享] 疑似脑膜-与死神擦肩而过的60天

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35811 12 定军山 发表于 2023-12-24 00:02:24 |

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--因为我爸一直没有影像表达 一直没法确诊是否是脑膜转 不过根据症状 大概率是的。; T# A+ f8 @8 p9 I8 B' R* G- J
3 A$ T( X0 q1 z: f' {' z- J) ~/ w
7 V" F) U6 N- g" W) A/ t5 {, S6 e( A- F
我爸今年2月检查肺癌并多发骨转 CEA280 住院放疗20次 并吃阿美  打护骨针 2个月复查一次( r+ `# V+ J/ H9 B
5月 7月复查 CEA降到100左右 并且肿瘤有缩小三分之一" ~& V! K& y1 ]7 }9 J% l
看到爸爸渐渐恢复 感觉一起都好起来了  B! L+ P2 `2 q
0 n; J5 e4 P8 y7 c$ o
但是一切变化却在悄悄发生 8月份爸感觉有的时候会头疼 但并不严重 那时候阳了 有新冠 以为是新冠
4 w" {9 _/ X& p* P; b! N! o9月份头疼比较严重 复查 肿瘤跟7月差不多 但是CEA涨到 311   MR脑部正常 ' X8 |3 X4 p: d8 a6 Z( G( J' k
但疼痛难忍 去看神经科 开了一些中成药 仍未奏效* E9 H: A1 a* T. c$ T
* G! c6 N$ I  d2 ?) [* B
10月 头疼严重 呕吐严重 走路不稳 担心是脑膜 去医院 MR仍无迹象 担心是神经方面的问题  开神经类药仍然不奏效  挂甘露醇无效6 @  M+ M& D% ~7 {3 l3 y5 k  T  a
三天后 无法平躺 只能侧卧 平躺就呕吐和昏厥  
5 r7 |. N$ ^) O3 Y' Q- m# A去做检查需要平躺 差点晕死过去 无法做其他检查。每天会早中晚吐三次,
" X6 `7 S) c; f每隔20分钟就疼得全身流汗 时时看着他 只要他一翻身 翻到中间位置 就晕死过去或者吐的很严重。% w$ K* C" p0 r
7 W( b( g" d1 k# c' J
没办法 没有什么可以遏制住他的每天三次严重呕吐 也没法办法遏制住他平躺时的昏厥  更没有办法遏制住他每隔30分钟的满身大汗的疼痛
  u3 ]5 O  @! _! h* _6 X甘露醇 阿美加倍 镇痛针都没有办法。。。
, A) O" W- {1 @8 \- f  ?  E7 V
; E) F/ D" U. S0 {8 _6 q2 ]10.16 爸爸感觉时间无多 想回家安安静静的,这是我们这边的习俗。。。
+ k% `- L( ?- V+ X3 _- p
( C; T. s( Z2 p7 V* U4 a9 M心里很难受 但是尊重他的心愿,这也是每个人最后的心愿。
3 n$ J* m1 r% C
% V% F8 [2 d1 h/ u- T6 `) T虽然要回家了 但是我还是没放弃 走之前 我还是去开了一些药 其中包括隔壁床有在尝试的阿帕 还有一些止吐药 还是很感谢医生的 我想开的一些药都尽力帮忙开了. P; `% }: h1 f( A

- i) {" L  |+ a- T1 ?3 o* t8 h回去也担心是最后的时间了 还开了一些镇痛药 奥斯康定啊啥的+ g6 @! @! f7 I& Z6 C3 ]( G

3 g$ G# B& _+ H  y。。。。& p% N) j- s( r
; m  U7 B% e, V5 u) t- n+ g
回家之后  症状跟之前一样 一直呕吐 昏厥  平躺晕过去的时候 就会肌肉僵硬 一个人是扶不起来的 头还是非常非常疼。。。
2 O/ n: O8 D( B
: Z% B. n/ m+ T1 B  G* l4 _先止吐  止吐药当时不管有用没用 开了一个月的昂丹司琼 阿瑞匹坦  先是昂丹  没效果。。。还是吐。那就不管了 再上阿瑞匹坦  一个疗程 3粒吃3天 后面 终于止吐了1 v( {1 g; X7 ^' _& h1 p, _
后面 还有偶尔一次吐  吃一粒 就可以了9 g9 W" g. j" H+ x' o# G+ C
* |) S' r4 o0 w# e5 k7 E# l* }0 j3 h
止吐好了 我们在家  也没有什么好办法 唯一的依靠就是手里还有一些靶向药
7 A7 S3 y" D+ }那就上靶向吧  早晚3759  中午阿美+阿帕直接上了 因为情况不太好 没有考虑特别多 10月份有朋友让阿美加倍 我们加倍
2 v: L7 D; G- I但是我爸实际效果不大 阿帕是用于胃癌和肝癌的用药 不过有案例说可以入脑 那就试试 因为 担心副作用 只联1粒' M. p6 O* W" p4 i% v

4 g; c8 z' F$ j2 w9 C& ~我爸还有一个晕的问题  只要平躺就会晕过去 神志不清 只有赶紧扶起来才会恢复 身体会僵硬 需要2个人才能赶紧扶起来  
; d7 E8 I$ v) P7 t  \不确定是不是脑膜导致的 我查了可能是神经集束的问题 还是供血不足引起的脑梗问题 又联上阿司匹林。+ i/ h, y2 F' {" z- y
(这个平躺就晕和僵硬的情况 有网友知道 一定告诉我下 我是一直没搞明白)6 s1 E1 g, E) h' B9 g6 H
4 _0 D* L/ o+ m7 [4 ~
反正猛药是下了 接下来就是观察 我们习俗就是人最后是睡在客厅,我们也打了个地铺 时刻观察 我和妹妹轮流看 因为我爸只能侧卧 7 w( D; m2 p6 `& E
长时间的侧卧 十几二十小时的 难免会难受 会不舒服 只要他转身 到平躺位置就会晕过去 一旦晕过去 后果不堪设想
: u2 r5 l7 F$ I0 ~9 Z/ {- V5 \& _( ]  t3 F4 _. B, }
中间有几天平躺 突然晕过去 真的是不知道咋办 幸好赶紧扶起来 剧烈吐一下 吃阿瑞匹坦 继续吃靶向药  不管有用没用   只要能缓解一些头疼也好啊 不然太难受了 因为我爸止疼药对头疼效果不大 也就没怎么吃: M9 r1 `" y' a
。。。。。。
5 ?9 K0 t# N) Z9 }3 N只能继续观察了; C) |+ ?( @5 Q  p7 w8 A0 s" T

' c% k7 L0 ~6 T10.19 清醒的时间稍微多一点了 有两三个小时清醒 会看看周围 之前除了睡就是疼醒了 一直说吃药没用了 疼得喊妈妈
. }0 v5 d: X2 O, x6 x+ s% }10.22  稍微可以坐吃一些粥和面了 之前都是喂的流食或者吸管吸的 但是就一会儿 然后还是睡觉 难受
  e$ W6 t* F, D& S# y0 _6 W& R# M. ^10.25  突然看到他开始刷抖音了 我意识到:可能正在好转了 因为他已经很久很久没有看手机了   A9 e: D" }% Z, ]  b7 S" e
我又备了一些伏美 奥希 达克 有仿制的 也有正版 病友转的 我就拿了点 我不想万一我想用的时候 手里没药
  K& j6 _0 f- J* C" s: ^5 Z& F, B- {4 r/ Z1 s9 j' ^+ x+ \
10.31 又过了几天 自己扶墙去上厕所了  我是特别担心会跌倒 他说 扶墙可以  但是确实也该比之前好些了  
* l3 t6 c  Z0 N0 o. {7 P8 `11.04前后 他说头不怎么疼了) T+ C* P( b8 ]( e5 p+ `  S, U) S
- H+ K' b+ l- H, Q) D# B
11.06 头疼 吐了一次 吃阿瑞匹坦 缓解! H+ _. f- B9 x. j. U* Y
11.07-11.11 说夜里头疼 5-6分疼 白天稍微好点 (我给我爸约定 最疼的时候为10分 头疼的时候 告诉我几分疼  这样能大概判断程度--这也是学的雅颖前辈的 再次致敬): j4 ~3 M5 r0 n# `- n3 j

6 F  f7 d& F. E, t( P1 ^+ ?11.12 稍微好点 看很多朋友是用双倍伏美+达克 我想着也试下 毕竟阿帕不是肺专用药 3759留着后面万一需要的时候 于是换上伏美3粒+达克2 w7 k" z% p6 T4 W: j
11.15 情况不太好  渐渐头疼得厉害 也就是很多人用的靶向伏美加倍+达克 对我爸用处不大 没办法 16号把阿帕加上了 恢复之前的三联
; |. A6 l, k" L. l% \) X. ], V11.20终于没那么疼了
2 N: p1 t: `$ s' a。。。。
2 v$ x- i0 v6 T( L( ~  l12.01 思考了1个多月 阿帕应该是有作用的 因为不是肺用药 停过2次 每次都是两三天就疼 那么如果起主要作用的是阿帕的话 那么3759是不是起的作用不大 可以停了 ( _& d# z2 w; Q' H
而且像我这样三联的真的很少 现在恢复一些了 是不是可以把一些多余的不起作用的药停了减少副作用  于是停了3759
  n$ _9 A' u8 I/ Z12.05 这几天看起来都挺好的 还煮了午饭$ B4 ]! p4 D0 C( K* \) n
12.7-12.8 头很疼啊 说有七八分了 我有点慌 是不是3759也起作用的呢。。。还是说 一直起作用的阿帕耐药了呢?看临床实验说 阿帕的数据不是那么久的 不会这么快就耐药了吧。。。
9 |/ e2 j% K( ~* \* W$ O不会吧。。。感觉天要塌了
5 d- P& {4 j# y8 S4 r2 {' ?( F7 T
$ R# s9 ]/ M% t9 ]1 x12.09 继续恢复3联 基于2个判断 1.如果是阿帕耐药 这个三联效果不会很好 因为之前只要停阿帕 只有阿美+3759 就会头疼
2 B/ `  O* _0 Y6 K- u& N   2.如果不是阿帕耐药 那么就是3759也起作用了 只是3759停止之后 需要一周时间才能反映出来 不像阿帕那么快速表现出来
$ K! r8 y5 _& k' j# D
8 y# l4 d1 w1 }: q. H0 f. h12.10头疼好一些 白天3-4分 晚上2分左右 我感觉很可能是第二种情况 三药起作用了 不是阿帕耐了 算是一个好消息吧  |- q' }0 w3 V0 n4 H7 R
12.11 有点牙龈出血 我担心内出血 因为阿帕用了这么久了 我担心阿帕的副作用 (我家副作用不大 主要是腹泻和皮疹)" p% [" C+ B3 M/ @
再加上2个月没检查了 想去检查看看 在家只能看体感 但是肝功能 肾功能 心脏这些 我不清楚 如果这些没问题 那么可以继续联药 如果指标有变化 可能就要调整
; m* `: |: s9 h- H也正好看看病灶和肿瘤指标情况 爸爸不太愿意去 想再等等 我说 天气渐渐冷了 年前总是要检查一下   h/ y2 e. l, O+ r7 y
12.12 去检查 医生还是有点惊讶 总体恢复不错 毕竟上次是昏迷的 这次状态不错 基本可以自理  比较担心的肝肾血液指标正常  病灶没变化 脑部磁共振没什么变化还是啥也没查到 肿瘤指标从360下降到1600 M  S3 }5 S: p) o( B

. n. s6 _: @2 _, U, d$ Q以上历时2个月 过程算不上惊心动魄,却也险象丛生。不过 看到爸爸安安静静的坐太阳下晒太阳 或者刷着手机 或者说 你要多穿点 别冻着,心中总会涌起一分感动!
$ w, J! R1 o2 A3 u5 c# G& C- I- G/ E, y: }2 R
说点后面的话:遇到这种情况 一定要多多学习 憨豆的文章我看了好几遍 也深深为他的精神所折服 0 ~! e) u9 W7 w! q7 }2 `! f: I
我爸当时的情况也是一种没有办法的尝试 别人不一定适用  我一直没敢写出来 担心其他人套用耽误 我爸是对抗血管药比较敏感。$ z9 o( U) i* v: B2 Y
今天凤凰姐建议我写出来 说可以给脑膜转多一点靶向联合思路 将靶向药的潜力挖掘出来  也希望大家不要直接套用,需要根据自身情况 同时也要注意副作用。
# h/ o7 \, u7 y- \最后一点:永远永远不要放弃!
6 w8 Y+ V5 B' r/ i! }; z- D! B9 d  h# j" n% s8 v
我是果子

12条精彩回复,最后回复于 2024-10-28 21:44

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2023-12-27 18:21:47 | 显示全部楼层 来自: 山东

阿司匹林还用?吃了多久?

本帖最后由 daminghu 于 2023-12-27 18:25 编辑
# L0 s1 |: g5 k, a& N  t' x+ K
+ e* o7 }# Z4 j2 x6 g/ P9 h. r/ e现在还是阿帕+阿美+3759 ?分别多大量?: A. W' P# v- Z) z' t

! z5 ~- Y3 c" _$ |6 h0 u8 A) w) p6 l& E2 @- z% L1 R; w
什么基因类型?
  U, H- z" N% }) g2 G! ]$ ^3 M5 m6 D

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定军山  小学三年级 发表于 2023-12-28 18:30:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
daminghu 发表于 2023-12-27 18:21/ ?& w4 q4 r1 ~$ _, @7 ^
现在还是阿帕+阿美+3759 ?分别多大量?

; `! J7 h' n4 Y5 P0 C% f7 O( F阿美标准量 3759 早晚150  阿帕1粒 250mg 考虑到副作用 用得比较少
我是果子

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定军山  小学三年级 发表于 2023-12-28 18:32:59 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
daminghu 发表于 2023-12-27 18:21* d7 D- ]2 l# @" u. Z4 l) H6 s
现在还是阿帕+阿美+3759 ?分别多大量?

8 M  ~5 j, E1 d  @9 B5 l/ a. ^21 858 突变
1 o8 Z! {4 I& F" W3 I阿司匹林现在吃吃停停的 防止血栓的 因为现在可以平躺了 检查正常  就比较佛系 隔两天吃一次
我是果子

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daminghu  大学四年级 发表于 2023-12-30 15:49:49 | 显示全部楼层 来自: 山东
除了上面头痛,头晕,步行困难。我们还有嗜睡,犯困。
2 q( k, i0 |; c( c$ A' H" N
+ x! N3 p  N0 b  C1 i不知道脑膜转你观察有?

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定军山  小学三年级 发表于 2023-12-30 21:33:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏
daminghu 发表于 2023-12-30 15:49" E1 E6 F$ {# Q& Z, R$ F8 A
除了上面头痛,头晕,步行困难。我们还有嗜睡,犯困。
& f) J5 m! R3 A9 o) B. V) D* y0 v0 D5 s: Z2 b
不知道脑膜转你观察有? ...
; F- y: X, E8 d; r  g' b  o( Y
有 都有 腿发软 没法行走 会摔倒 要注意的
我是果子

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-1-3 14:23:02 | 显示全部楼层 来自: 山东
腹痛腹泻连药后严重??
4 z1 Z! D+ v  ^; r3 e7 i4 J; q& M- ~9 @* B9 X* e: w
有什么办法应对?

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[LV.1]初来乍到
Hopewe  初中二年级 发表于 2024-1-16 00:19:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
很有参考价值
9 G2 x: D" r8 m8 e
                               
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Albort  小学四年级 发表于 2024-2-18 11:25:30 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
3759哪里有啊,医院吗

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JackGu  大学二年级 发表于 2024-2-24 14:15:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
很有参考价值,谢谢

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