• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[治疗分享] 疑似脑膜-与死神擦肩而过的60天

  [复制链接]
33187 12 定军山 发表于 2023-12-24 00:02:24 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
--因为我爸一直没有影像表达 一直没法确诊是否是脑膜转 不过根据症状 大概率是的。. s% E( J+ ?! `2 m" z3 s7 L- F

" I) {: K% ^9 q6 {! _  A) g, q4 {' E" |& y
我爸今年2月检查肺癌并多发骨转 CEA280 住院放疗20次 并吃阿美  打护骨针 2个月复查一次
+ x; c% v' i7 F" o. V; n. X7 o$ t5月 7月复查 CEA降到100左右 并且肿瘤有缩小三分之一+ V0 N* `: N) S
看到爸爸渐渐恢复 感觉一起都好起来了$ m' S0 \+ b8 A. O$ B8 o  Q
9 `0 [% M+ W6 C/ F, j: ?
但是一切变化却在悄悄发生 8月份爸感觉有的时候会头疼 但并不严重 那时候阳了 有新冠 以为是新冠
% g  k3 ~4 P8 l2 F: b+ d9 w9月份头疼比较严重 复查 肿瘤跟7月差不多 但是CEA涨到 311   MR脑部正常 ! E; r# o. t. J6 S
但疼痛难忍 去看神经科 开了一些中成药 仍未奏效! B0 H6 K( G% k  D9 X4 Q7 I

! l7 X/ v$ a3 M+ \7 P; [10月 头疼严重 呕吐严重 走路不稳 担心是脑膜 去医院 MR仍无迹象 担心是神经方面的问题  开神经类药仍然不奏效  挂甘露醇无效
; I% K- P+ L2 S& n! u" g三天后 无法平躺 只能侧卧 平躺就呕吐和昏厥  
) d# `, j3 w+ U0 R, K3 s) i3 g去做检查需要平躺 差点晕死过去 无法做其他检查。每天会早中晚吐三次,5 f$ b: Z" u4 C6 r6 O! J8 I2 _
每隔20分钟就疼得全身流汗 时时看着他 只要他一翻身 翻到中间位置 就晕死过去或者吐的很严重。
, g1 [2 [- t* Z
4 m; A/ B' I  u( V* {没办法 没有什么可以遏制住他的每天三次严重呕吐 也没法办法遏制住他平躺时的昏厥  更没有办法遏制住他每隔30分钟的满身大汗的疼痛) d8 R2 h0 F/ n
甘露醇 阿美加倍 镇痛针都没有办法。。。
+ G) c# X# ^/ m! h
8 N" W9 p7 z" e3 ]' a10.16 爸爸感觉时间无多 想回家安安静静的,这是我们这边的习俗。。。: b& w0 ]6 e1 v( E! i: l
: p, f" S) O. x' k' b% r5 |' Y
心里很难受 但是尊重他的心愿,这也是每个人最后的心愿。
5 U, b% v# \; _. z+ }; O4 E! A" D/ @9 I9 C
虽然要回家了 但是我还是没放弃 走之前 我还是去开了一些药 其中包括隔壁床有在尝试的阿帕 还有一些止吐药 还是很感谢医生的 我想开的一些药都尽力帮忙开了
2 H+ F: J3 W; d6 a' ^2 a$ o# b! t4 j# f- S8 ^. N
回去也担心是最后的时间了 还开了一些镇痛药 奥斯康定啊啥的: a8 u* @; }6 B0 @

# y. }( C, W4 c6 X( Q8 n。。。。
' }4 u, t7 E) m8 k) x" r" |
+ l4 o8 L0 R; l! b回家之后  症状跟之前一样 一直呕吐 昏厥  平躺晕过去的时候 就会肌肉僵硬 一个人是扶不起来的 头还是非常非常疼。。。
) p2 `* o5 X8 L/ o( d  W# ^+ J1 u: _. c3 ^
先止吐  止吐药当时不管有用没用 开了一个月的昂丹司琼 阿瑞匹坦  先是昂丹  没效果。。。还是吐。那就不管了 再上阿瑞匹坦  一个疗程 3粒吃3天 后面 终于止吐了5 o# c7 H- D! B, i+ O0 ]) a
后面 还有偶尔一次吐  吃一粒 就可以了
6 A* m' S% p5 R, w  f/ ~/ T% w: t0 f1 H/ K% N/ c
止吐好了 我们在家  也没有什么好办法 唯一的依靠就是手里还有一些靶向药
, u4 g% d+ E1 G那就上靶向吧  早晚3759  中午阿美+阿帕直接上了 因为情况不太好 没有考虑特别多 10月份有朋友让阿美加倍 我们加倍
8 T+ N6 c4 `: c3 b但是我爸实际效果不大 阿帕是用于胃癌和肝癌的用药 不过有案例说可以入脑 那就试试 因为 担心副作用 只联1粒' f" F6 H* a* c

0 A' _6 }1 a  w我爸还有一个晕的问题  只要平躺就会晕过去 神志不清 只有赶紧扶起来才会恢复 身体会僵硬 需要2个人才能赶紧扶起来  & ~1 N# L( ~/ ?. b
不确定是不是脑膜导致的 我查了可能是神经集束的问题 还是供血不足引起的脑梗问题 又联上阿司匹林。- H! g' J4 B$ l
(这个平躺就晕和僵硬的情况 有网友知道 一定告诉我下 我是一直没搞明白)9 J1 u5 U! F# p) _

9 B) G% Y9 e! P1 s反正猛药是下了 接下来就是观察 我们习俗就是人最后是睡在客厅,我们也打了个地铺 时刻观察 我和妹妹轮流看 因为我爸只能侧卧
# Y& y; m4 Z% x, A3 y9 y. j长时间的侧卧 十几二十小时的 难免会难受 会不舒服 只要他转身 到平躺位置就会晕过去 一旦晕过去 后果不堪设想
7 r& z/ c) [9 ^7 p( G1 _9 B! C& z6 d
中间有几天平躺 突然晕过去 真的是不知道咋办 幸好赶紧扶起来 剧烈吐一下 吃阿瑞匹坦 继续吃靶向药  不管有用没用   只要能缓解一些头疼也好啊 不然太难受了 因为我爸止疼药对头疼效果不大 也就没怎么吃, ]3 Y  G) m# l" y* c; o% P
。。。。。。
- S, j6 e* D% Q9 M( N1 O只能继续观察了
( s8 k! h" {) X0 \3 O) ]/ z, F' U% U' `/ D& @  W& t6 f8 e: ?
10.19 清醒的时间稍微多一点了 有两三个小时清醒 会看看周围 之前除了睡就是疼醒了 一直说吃药没用了 疼得喊妈妈' o3 m2 q# ~* x! W, p
10.22  稍微可以坐吃一些粥和面了 之前都是喂的流食或者吸管吸的 但是就一会儿 然后还是睡觉 难受
; O0 G$ I+ [4 e1 t' H" ~  |10.25  突然看到他开始刷抖音了 我意识到:可能正在好转了 因为他已经很久很久没有看手机了
  s; o3 n) z9 C5 r0 b2 \我又备了一些伏美 奥希 达克 有仿制的 也有正版 病友转的 我就拿了点 我不想万一我想用的时候 手里没药
* x3 U6 g; `+ K- c
4 g, F9 M/ e# c+ M! r! B3 ~10.31 又过了几天 自己扶墙去上厕所了  我是特别担心会跌倒 他说 扶墙可以  但是确实也该比之前好些了  
, s; p" Z6 |$ v5 Z11.04前后 他说头不怎么疼了
( @' E6 _* d7 Y% _; N5 w( S
4 O, o5 \, a0 C( {' f! [$ W11.06 头疼 吐了一次 吃阿瑞匹坦 缓解
3 i+ }" Q/ L5 R  {11.07-11.11 说夜里头疼 5-6分疼 白天稍微好点 (我给我爸约定 最疼的时候为10分 头疼的时候 告诉我几分疼  这样能大概判断程度--这也是学的雅颖前辈的 再次致敬)
8 d8 B" S7 \2 B9 a  v( `+ K8 h& F; T( I4 L( [% _
11.12 稍微好点 看很多朋友是用双倍伏美+达克 我想着也试下 毕竟阿帕不是肺专用药 3759留着后面万一需要的时候 于是换上伏美3粒+达克
8 r, ^  X/ j; e6 D11.15 情况不太好  渐渐头疼得厉害 也就是很多人用的靶向伏美加倍+达克 对我爸用处不大 没办法 16号把阿帕加上了 恢复之前的三联
6 p! k1 [% |/ j" B3 Q11.20终于没那么疼了
! m/ ^& |- h$ H& C2 T# E1 x# a。。。。
8 \. r  Q  j3 |7 o+ u  e5 e12.01 思考了1个多月 阿帕应该是有作用的 因为不是肺用药 停过2次 每次都是两三天就疼 那么如果起主要作用的是阿帕的话 那么3759是不是起的作用不大 可以停了
' R4 u3 e/ m9 W" _而且像我这样三联的真的很少 现在恢复一些了 是不是可以把一些多余的不起作用的药停了减少副作用  于是停了3759
1 c! [6 S  e- x3 @7 M) ^8 L: z12.05 这几天看起来都挺好的 还煮了午饭. U* R: k6 z: y; n9 o
12.7-12.8 头很疼啊 说有七八分了 我有点慌 是不是3759也起作用的呢。。。还是说 一直起作用的阿帕耐药了呢?看临床实验说 阿帕的数据不是那么久的 不会这么快就耐药了吧。。。 * p. @' r1 M8 E1 Q
不会吧。。。感觉天要塌了
6 U. T+ o+ @( O( W  R, J: t
4 G/ M* h0 S3 r# E0 V  \12.09 继续恢复3联 基于2个判断 1.如果是阿帕耐药 这个三联效果不会很好 因为之前只要停阿帕 只有阿美+3759 就会头疼. ^' I' h' G: @6 E
   2.如果不是阿帕耐药 那么就是3759也起作用了 只是3759停止之后 需要一周时间才能反映出来 不像阿帕那么快速表现出来
2 `. z* _5 [' w& v1 `5 ?: K6 T7 d9 T" I% L' ]* h- T
12.10头疼好一些 白天3-4分 晚上2分左右 我感觉很可能是第二种情况 三药起作用了 不是阿帕耐了 算是一个好消息吧) _1 v8 y& A" D6 o  @
12.11 有点牙龈出血 我担心内出血 因为阿帕用了这么久了 我担心阿帕的副作用 (我家副作用不大 主要是腹泻和皮疹)! ^+ e: u7 ]1 P
再加上2个月没检查了 想去检查看看 在家只能看体感 但是肝功能 肾功能 心脏这些 我不清楚 如果这些没问题 那么可以继续联药 如果指标有变化 可能就要调整) g  o5 o- c3 A. x" ~+ K) J
也正好看看病灶和肿瘤指标情况 爸爸不太愿意去 想再等等 我说 天气渐渐冷了 年前总是要检查一下 6 g; t: ~  D0 m$ c- h! P
12.12 去检查 医生还是有点惊讶 总体恢复不错 毕竟上次是昏迷的 这次状态不错 基本可以自理  比较担心的肝肾血液指标正常  病灶没变化 脑部磁共振没什么变化还是啥也没查到 肿瘤指标从360下降到160
% ?3 g  s3 K  P2 x$ r3 ~
9 _% A( j- Z- b0 }: ?以上历时2个月 过程算不上惊心动魄,却也险象丛生。不过 看到爸爸安安静静的坐太阳下晒太阳 或者刷着手机 或者说 你要多穿点 别冻着,心中总会涌起一分感动!
6 _# E/ a; {; ?8 A8 `  y
3 n3 S4 m6 R: ]% V# W说点后面的话:遇到这种情况 一定要多多学习 憨豆的文章我看了好几遍 也深深为他的精神所折服
  v/ g4 w4 M) U# `/ _0 Z+ X/ c. d我爸当时的情况也是一种没有办法的尝试 别人不一定适用  我一直没敢写出来 担心其他人套用耽误 我爸是对抗血管药比较敏感。# B9 \- O5 `" r# m( S% Q
今天凤凰姐建议我写出来 说可以给脑膜转多一点靶向联合思路 将靶向药的潜力挖掘出来  也希望大家不要直接套用,需要根据自身情况 同时也要注意副作用。3 W. @1 ^* L2 x) L
最后一点:永远永远不要放弃!
9 m5 y' S0 c( w& q" C" G+ p6 M9 y0 v( a& m4 G* p
我是果子

12条精彩回复,最后回复于 2024-10-28 21:44

累计签到:160 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2023-12-27 18:21:47 | 显示全部楼层 来自: 山东

阿司匹林还用?吃了多久?

本帖最后由 daminghu 于 2023-12-27 18:25 编辑 9 E; p$ R# b* G7 ~  h

1 P4 h" `3 H% h5 P) C  \现在还是阿帕+阿美+3759 ?分别多大量?
; D* b: _. m9 P6 |! `9 ]2 L* h$ G0 T

2 p5 Y0 ?! o7 x) [6 \什么基因类型?* b8 _  ]& }2 h8 }

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
定军山  小学三年级 发表于 2023-12-28 18:30:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
daminghu 发表于 2023-12-27 18:21
+ f* {# ?& T0 a5 c( a现在还是阿帕+阿美+3759 ?分别多大量?
1 w" g$ Q1 M" }  l) K8 ^+ S( O" m
阿美标准量 3759 早晚150  阿帕1粒 250mg 考虑到副作用 用得比较少
我是果子

举报 使用道具

回复 支持 反对
定军山  小学三年级 发表于 2023-12-28 18:32:59 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
daminghu 发表于 2023-12-27 18:21
# s! J$ s( i; F; `- u- x! ]现在还是阿帕+阿美+3759 ?分别多大量?
, k/ c$ o  I4 r4 W2 l2 Z
21 858 突变" \" Y+ _7 T: P$ F4 V/ D9 [
阿司匹林现在吃吃停停的 防止血栓的 因为现在可以平躺了 检查正常  就比较佛系 隔两天吃一次
我是果子

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:160 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2023-12-30 15:49:49 | 显示全部楼层 来自: 山东
除了上面头痛,头晕,步行困难。我们还有嗜睡,犯困。9 M- R& o" `2 `. u0 U9 E

  i+ o. {1 r6 m+ q  G6 y0 [不知道脑膜转你观察有?

举报 使用道具

回复 支持 反对
定军山  小学三年级 发表于 2023-12-30 21:33:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏
daminghu 发表于 2023-12-30 15:49/ G$ R- P: R" d
除了上面头痛,头晕,步行困难。我们还有嗜睡,犯困。
9 `# b% X/ W2 h/ P0 T% x0 o$ T. D7 i+ n+ k! d
不知道脑膜转你观察有? ...
- N, _$ k7 G# o
有 都有 腿发软 没法行走 会摔倒 要注意的
我是果子

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:160 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-1-3 14:23:02 | 显示全部楼层 来自: 山东
腹痛腹泻连药后严重??) b* b9 N. c. R% x
& |/ q2 k& V8 x1 b
有什么办法应对?

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
Hopewe  初中二年级 发表于 2024-1-16 00:19:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
很有参考价值
3 X. k: @' }* B3 S/ j9 w% J/ Q8 h# s
                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对
Albort  小学四年级 发表于 2024-2-18 11:25:30 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
3759哪里有啊,医院吗

举报 使用道具

回复 支持 反对
JackGu  大学二年级 发表于 2024-2-24 14:15:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
很有参考价值,谢谢

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表