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--因为我爸一直没有影像表达 一直没法确诊是否是脑膜转 不过根据症状 大概率是的。
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我爸今年2月检查肺癌并多发骨转 CEA280 住院放疗20次 并吃阿美 打护骨针 2个月复查一次
0 _; l. D+ I! O5月 7月复查 CEA降到100左右 并且肿瘤有缩小三分之一. b0 }" Y0 ^/ P* A$ c! S
看到爸爸渐渐恢复 感觉一起都好起来了: T, e# A1 Y/ ?/ h! N9 s3 N
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但是一切变化却在悄悄发生 8月份爸感觉有的时候会头疼 但并不严重 那时候阳了 有新冠 以为是新冠
* `! b6 d- [4 c, f0 \9 M* C9月份头疼比较严重 复查 肿瘤跟7月差不多 但是CEA涨到 311 MR脑部正常 " k( y* J! U% L: r' @% [
但疼痛难忍 去看神经科 开了一些中成药 仍未奏效 t; |% R$ V' B8 `( {: Z: i& A
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10月 头疼严重 呕吐严重 走路不稳 担心是脑膜 去医院 MR仍无迹象 担心是神经方面的问题 开神经类药仍然不奏效 挂甘露醇无效
$ Y P( D* ^6 @三天后 无法平躺 只能侧卧 平躺就呕吐和昏厥
0 g7 t3 [6 C$ o, }& Y# v" {去做检查需要平躺 差点晕死过去 无法做其他检查。每天会早中晚吐三次，* ?' Q1 R& O ?9 G! `) x R7 s
每隔20分钟就疼得全身流汗 时时看着他 只要他一翻身 翻到中间位置 就晕死过去或者吐的很严重。
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没办法 没有什么可以遏制住他的每天三次严重呕吐 也没法办法遏制住他平躺时的昏厥 更没有办法遏制住他每隔30分钟的满身大汗的疼痛
8 _5 q/ Z& ^4 a6 }; [) Q4 y甘露醇 阿美加倍 镇痛针都没有办法。。。 , O; J- s& G6 n" h1 f
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10.16 爸爸感觉时间无多 想回家安安静静的，这是我们这边的习俗。。。
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心里很难受 但是尊重他的心愿，这也是每个人最后的心愿。 } o, A4 S5 R; {! L1 f( ]
" ]& d, X( f9 M2 M虽然要回家了 但是我还是没放弃 走之前 我还是去开了一些药 其中包括隔壁床有在尝试的阿帕 还有一些止吐药 还是很感谢医生的 我想开的一些药都尽力帮忙开了. z- T+ F8 U; r! ~; _
& N( H+ [/ ~6 a/ |* V4 u回去也担心是最后的时间了 还开了一些镇痛药 奥斯康定啊啥的& e1 h3 l4 E; h9 O
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3 L! D! {4 p4 }: p6 y回家之后 症状跟之前一样 一直呕吐 昏厥 平躺晕过去的时候 就会肌肉僵硬 一个人是扶不起来的 头还是非常非常疼。。。
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先止吐 止吐药当时不管有用没用 开了一个月的昂丹司琼 阿瑞匹坦 先是昂丹 没效果。。。还是吐。那就不管了 再上阿瑞匹坦 一个疗程 3粒吃3天 后面 终于止吐了" a0 \3 @: j# L& Y
后面 还有偶尔一次吐 吃一粒 就可以了
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( c0 ?6 q+ |! V' i1 U5 x' O) q2 N& G止吐好了 我们在家 也没有什么好办法 唯一的依靠就是手里还有一些靶向药
3 s/ U. r7 Y4 K2 k4 d/ m; W% v那就上靶向吧 早晚3759 中午阿美+阿帕直接上了 因为情况不太好 没有考虑特别多 10月份有朋友让阿美加倍 我们加倍 $ C3 `; W. V! P2 T# }4 P3 R$ x+ k' B) }
但是我爸实际效果不大 阿帕是用于胃癌和肝癌的用药 不过有案例说可以入脑 那就试试 因为 担心副作用 只联1粒5 O! t E8 i8 n- O x: H
* a& a- E) @& [0 V" m! T* \3 t我爸还有一个晕的问题 只要平躺就会晕过去 神志不清 只有赶紧扶起来才会恢复 身体会僵硬 需要2个人才能赶紧扶起来 ) |9 I3 H7 ?8 u: d7 k6 S* T$ I
不确定是不是脑膜导致的 我查了可能是神经集束的问题 还是供血不足引起的脑梗问题 又联上阿司匹林。
: ~ N' ^5 c$ n, k4 e; q$ f（这个平躺就晕和僵硬的情况 有网友知道 一定告诉我下 我是一直没搞明白）
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: F. l* i) n! Z4 R7 a4 s% V反正猛药是下了 接下来就是观察 我们习俗就是人最后是睡在客厅，我们也打了个地铺 时刻观察 我和妹妹轮流看 因为我爸只能侧卧
. z( H5 ?; Q0 c) ~8 w长时间的侧卧 十几二十小时的 难免会难受 会不舒服 只要他转身 到平躺位置就会晕过去 一旦晕过去 后果不堪设想8 R) I8 E0 w) y/ H( b
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中间有几天平躺 突然晕过去 真的是不知道咋办 幸好赶紧扶起来 剧烈吐一下 吃阿瑞匹坦 继续吃靶向药 不管有用没用 只要能缓解一些头疼也好啊 不然太难受了 因为我爸止疼药对头疼效果不大 也就没怎么吃, ~& V' D% ?! T+ l
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只能继续观察了
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10.19 清醒的时间稍微多一点了 有两三个小时清醒 会看看周围 之前除了睡就是疼醒了 一直说吃药没用了 疼得喊妈妈
. a6 }1 q. q3 e" j+ U9 J* D10.22 稍微可以坐吃一些粥和面了 之前都是喂的流食或者吸管吸的 但是就一会儿 然后还是睡觉 难受
1 c" [. \- k4 ]& T5 h5 W2 h10.25 突然看到他开始刷抖音了 我意识到：可能正在好转了 因为他已经很久很久没有看手机了
( W8 U* P3 J; I* a8 S; _我又备了一些伏美 奥希 达克 有仿制的 也有正版 病友转的 我就拿了点 我不想万一我想用的时候 手里没药/ Q( H& R5 [# J6 G9 ~8 O% @: Z- j
/ ]: m) ]2 O% R7 g10.31 又过了几天 自己扶墙去上厕所了 我是特别担心会跌倒 他说 扶墙可以 但是确实也该比之前好些了
. b& g; t2 P! L& y. a3 c2 J6 g v11.04前后 他说头不怎么疼了/ L8 O/ j( g9 f$ M6 y) a
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11.06 头疼 吐了一次 吃阿瑞匹坦 缓解5 l, i# b% o4 n7 k: N) A% a
11.07-11.11 说夜里头疼 5-6分疼 白天稍微好点 （我给我爸约定 最疼的时候为10分 头疼的时候 告诉我几分疼 这样能大概判断程度--这也是学的雅颖前辈的 再次致敬）
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% P" x `# Q! k2 Z' P0 E- u11.12 稍微好点 看很多朋友是用双倍伏美+达克 我想着也试下 毕竟阿帕不是肺专用药 3759留着后面万一需要的时候 于是换上伏美3粒+达克$ o; a/ G- f6 z. M8 _/ K
11.15 情况不太好 渐渐头疼得厉害 也就是很多人用的靶向伏美加倍+达克 对我爸用处不大 没办法 16号把阿帕加上了 恢复之前的三联2 s7 A8 r5 K& ]( o
11.20终于没那么疼了
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12.01 思考了1个多月 阿帕应该是有作用的 因为不是肺用药 停过2次 每次都是两三天就疼 那么如果起主要作用的是阿帕的话 那么3759是不是起的作用不大 可以停了 / d4 ^' H$ D3 t2 b
而且像我这样三联的真的很少 现在恢复一些了 是不是可以把一些多余的不起作用的药停了减少副作用 于是停了37598 w2 @& K2 u) e6 x
12.05 这几天看起来都挺好的 还煮了午饭- Z* B' F/ \# \; t/ H/ b5 w2 h1 y8 C) W
12.7-12.8 头很疼啊 说有七八分了 我有点慌 是不是3759也起作用的呢。。。还是说 一直起作用的阿帕耐药了呢？看临床实验说 阿帕的数据不是那么久的 不会这么快就耐药了吧。。。 . B1 C" z0 r6 p" n' e
不会吧。。。感觉天要塌了" p6 f J& w- y: ^+ O& w6 F$ \
" a3 T4 }( t* a+ ^12.09 继续恢复3联 基于2个判断 1.如果是阿帕耐药 这个三联效果不会很好 因为之前只要停阿帕 只有阿美+3759 就会头疼+ H L% ~" Q5 N5 C3 W5 f }0 O& l: Z' X2 z
2.如果不是阿帕耐药 那么就是3759也起作用了 只是3759停止之后 需要一周时间才能反映出来 不像阿帕那么快速表现出来- l. G7 T |! M
c4 b& q3 d" \5 x12.10头疼好一些 白天3-4分 晚上2分左右 我感觉很可能是第二种情况 三药起作用了 不是阿帕耐了 算是一个好消息吧
7 |7 I" _5 ]( C* Y12.11 有点牙龈出血 我担心内出血 因为阿帕用了这么久了 我担心阿帕的副作用 （我家副作用不大 主要是腹泻和皮疹）
$ m3 r$ H4 l0 A, y# A, h再加上2个月没检查了 想去检查看看 在家只能看体感 但是肝功能 肾功能 心脏这些 我不清楚 如果这些没问题 那么可以继续联药 如果指标有变化 可能就要调整
5 _. @- b3 Q9 k2 e: E' ?也正好看看病灶和肿瘤指标情况 爸爸不太愿意去 想再等等 我说 天气渐渐冷了 年前总是要检查一下
, |) f5 i/ G; l& d% F12.12 去检查 医生还是有点惊讶 总体恢复不错 毕竟上次是昏迷的 这次状态不错 基本可以自理 比较担心的肝肾血液指标正常 病灶没变化 脑部磁共振没什么变化还是啥也没查到 肿瘤指标从360下降到160
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& A; u4 }. w+ m7 ]& f; V以上历时2个月 过程算不上惊心动魄，却也险象丛生。不过 看到爸爸安安静静的坐太阳下晒太阳 或者刷着手机 或者说 你要多穿点 别冻着，心中总会涌起一分感动！, C" Y# j9 ~2 v* r) z$ o- w
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说点后面的话：遇到这种情况 一定要多多学习 憨豆的文章我看了好几遍 也深深为他的精神所折服 " e4 A8 D" R0 ~0 _
我爸当时的情况也是一种没有办法的尝试 别人不一定适用 我一直没敢写出来 担心其他人套用耽误 我爸是对抗血管药比较敏感。" S- Z7 w2 V. w6 n. j5 t
今天凤凰姐建议我写出来 说可以给脑膜转多一点靶向联合思路 将靶向药的潜力挖掘出来 也希望大家不要直接套用，需要根据自身情况 同时也要注意副作用。
8 t$ a- ` D$ x1 X; I; D最后一点：永远永远不要放弃！
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我是果子
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共12条精彩回复，最后回复于 2024-10-28 21:44
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[LV.7]狂热爱粉
阿司匹林还用？吃了多久？
本帖最后由 daminghu 于 2023-12-27 18:25 编辑 . F$ \' [# Z5 C
+ e; j* {+ M9 m1 n现在还是阿帕+阿美+3759 ？分别多大量？
8 Q: [# @( k8 m {# x* a$ @ d* ?3 u' c N; s: _) D
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什么基因类型？! T. s, E9 n& U7 q" s6 Q f
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, u, g" r1 E) U& t# E7 y阿美标准量 3759 早晚150 阿帕1粒 250mg 考虑到副作用 用得比较少 |
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我是果子
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21 858 突变
* T: K0 a3 V( X& V- p阿司匹林现在吃吃停停的 防止血栓的 因为现在可以平躺了 检查正常 就比较佛系 隔两天吃一次 |
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我是果子
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[LV.7]狂热爱粉
除了上面头痛，头晕，步行困难。我们还有嗜睡，犯困。7 K" F' U" w, D. K
i( F( F- j4 t0 y) j' ~% n不知道脑膜转你观察有？ |
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1 E% x& s: ]7 ~$ g有 都有 腿发软 没法行走 会摔倒 要注意的 |
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我是果子
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[LV.7]狂热爱粉
腹痛腹泻连药后严重？？ I& S6 D9 s0 y# Y5 a5 _8 C
4 L- R4 s% }) ^2 u3 ?8 V7 j有什么办法应对？ |
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[LV.1]初来乍到
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[LV.1]初来乍到
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