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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑 # O; I* b i5 S, p$ O& D) J
, h( Z$ q% [: Q/ ^0 @) Z6 B妈妈的确诊以及治疗历程:
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- I( i* w' ^& f* s: O; ? q2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。
+ | B4 I' w! ^2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。
, v7 p6 _2 U5 k+ H7 J2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗
. I# l6 ~/ f$ F- E2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)6 T% w, a$ C$ j' E: Q& q8 s
2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。) b/ M: r: l3 k; U: F2 N+ Y5 p
2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30.
5 ]. c# D8 s( G9 o+ S9 P! c2 L2 b; i( E' M @% S9 M0 I) }
; \# r( l8 f2 A0 X. t副作用:
& g+ |- U+ d6 C. L3 Y: H目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。
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后续治疗:) S" }/ n; F: [& b
1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。
3 C# L# l$ b+ @9 d4 }2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?
# |# H7 \6 ~ Y1 ]( R/ {) T3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。 |
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共13条精彩回复,最后回复于 2024-7-31 10:54
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[LV.7]狂热爱粉
在论坛加好友?想请教你
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑 % C4 @0 Y) \9 m
% M9 z+ }: r& y W* k6 X6 h/ G如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?2 O' G+ _* s2 S4 L2 c {: s
2 D& u- z# i( @( z0 i
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20
' I! q$ K: H7 c如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?) Y% e# @, W: s( ]2 a$ Q
$ a$ w: f$ a# V/ ^7 v/ Z
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ...
5 G- } D: {! n1 F目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧? |
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[LV.7]狂热爱粉
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑 1 u' p6 w" _9 U# L: N9 s; m3 E; [
$ \+ [2 M3 R& i$ m/ z, n3 Q! C5 D9 a5 c% s
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?
8 N+ \& }) T4 e
1 q3 P0 w+ B" o! `8 _+ ~0 P(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。 不知道你们那边的医生好沟通?$ m" P4 @) X; O* H
- I; a& U( J6 w- j1 h& G* X+ `
能采纳鞘注等这些方案?/ n. D. y$ u! G
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 16:29
( h8 r% B& Q+ z( o# x. ?$ P- ^论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?
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+ q+ X0 A, r/ O2 _+ w6 l6 ^(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ... 3 E# U2 O9 V% k- R) k$ I& Y
不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。 |
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[LV.7]狂热爱粉
鞘注外地, 如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??
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3 U- T X# M8 U0 {测了几次基因了?
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+ u' i9 G1 g0 j0 O4 H* B9 q样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。 最近我们也想测
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尚未签到
我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块 ! z2 S1 q% y5 c1 r4 J, w% b Q% T* `+ d7 L
登录/注册后可看大图 |
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[LV.1]初来乍到
+ w O# A3 r5 R/ q8 r0 u$ ~加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。 |
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我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案 |
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[LV.1]初来乍到
0 ^, U; ^ j; u
我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。 |
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