马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑
; U# t& f. M y/ S# x! |
. E7 U' ^* x- E% i妈妈的确诊以及治疗历程:
6 w. C' t2 h" s+ r3 H1 z! x) b i
2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。
3 P. ~" m4 S& F9 ^8 G2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。
2 O& ?: t/ c1 |% j6 c3 |6 Y2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗 t5 _. x$ h9 r2 i. O2 n2 e
2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)
& u; V* o/ ~+ ?1 V4 ^% u+ v2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。
1 i, I; |8 s( i1 |6 p* r! s; S2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30. % S3 S* w: P2 \: G# ?4 O# K
$ O0 L" @" ]5 t0 C' K7 t+ X8 T0 Z# c, ]2 N7 y* d# f, D7 D- w0 j
副作用:! n" V- u7 Z0 T# `, n
目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。) n+ \# J: Y0 H" m1 d
8 r% z' S8 I9 m ?7 S后续治疗:- b+ K) n' O* t. l0 B5 g7 |
1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。
$ r/ b0 R, n: V! q& k1 E2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?! e! b( V( M% I; Q0 |, `0 {
3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。 |
|
|
|
共13条精彩回复,最后回复于 2024-7-31 10:54
累计签到:139 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
在论坛加好友?想请教你
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑 " o+ g+ H& e e
0 {2 I3 m ~# h* j2 ?" @
如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?
4 A8 n8 r% D$ w) @/ g# e- @7 @ o" R# r7 m/ d0 t8 I
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html9 V' l/ Z* s/ O% [# v9 j0 }
' d- ^0 K" N7 Z, V- ?
4 G0 l' p6 p7 Q h
/ R$ n6 f9 a; {# C* L9 @: E# @
! A% f5 ^, A/ V# R9 z6 u2 ^) F0 } f$ l. ^9 t0 K' Q1 V' w2 k
5 i& X+ h7 Q0 _0 S, z2 n! B( g0 e" k% R0 p) T- E
3 s: C) G: Z9 K. ` |
|
|
|
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20, M6 W9 ]4 H! q" ~
如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?
' j& p- A/ }& }1 e; q2 ]* ?3 [! d0 b5 l* l2 \" @2 }& \- m
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ...
7 B _ j, w3 Q$ U) Y2 q目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧? |
|
|
|
累计签到:139 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑 1 l |5 ~0 R: ` q
1 w" l B/ X* T1 l6 X
" F6 | n% O" W论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?
, T" d! V- Z4 h" O- l4 x2 m: v+ f) y/ o1 q* K3 {4 W
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。 不知道你们那边的医生好沟通? W( b7 ]. ]: e0 Q5 `
" ]3 P. e2 {2 i
能采纳鞘注等这些方案?
3 A& P1 i. K9 U( N' c
- [& v7 |* x8 S- a+ B" f
$ e0 V8 \8 C5 y' {3 {! r |
|
|
|
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 16:29
; Y6 m) s0 d) t" n3 X- Z: T论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?
8 `" W7 k* ]2 [* ], o& W y. ?) v) D* Q0 P. R; R
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ...
8 N/ ?' R+ A/ ?1 Q1 o不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。 |
|
|
|
累计签到:139 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
鞘注外地, 如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??. |5 n. ^" u# ~" f9 A4 \
0 c% Q. ^" r* K/ C+ e测了几次基因了? , I& f/ L" Y. A6 K9 j+ j" l
+ C" J g# j. u3 x& ^0 T样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。 最近我们也想测
; @6 [; C! P! f2 i |
|
|
|
尚未签到
我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块 |
|
|
|
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
4 A9 |2 s6 Y D4 o加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。 |
|
|
|
尚未签到
$ A$ h# l7 X: ?2 Q
我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案 |
|
|
|
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
2 k# [9 {, o8 h! U. m2 _3 O5 _+ j
我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。 |
|
|
|