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[治疗分享] 脑膜转移、脊膜转移治疗办法

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17443 17 璐哥 发表于 2024-8-18 22:10:54 |

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本帖最后由 璐哥 于 2024-8-23 23:27 编辑
% g0 x  v  d; K, V' r3 s2 S" [2 ~- ?+ D: t
不知道发帖子会有什么收获,但是就当我的记事本吧! V/ h1 k5 [& T0 K- T
当一个树洞发泄一下
" O7 h0 D3 P2 H/ B7 W" c, C6 B) a: d病情发展成这样,也怪我,忽视了我爸爸的一些症状,可能自己内心在拒绝,再不相信,在逃避觉得我爸爸不是病情发展了
/ }; Z% y% M) e6 L4 N$ g) ~2 D& m9 Q; l
如果早一点能进这个帖子好好刷一下知识和别人的案例分享,我就不会忽视我爸爸脑膜转移症状发展成现在的截瘫。
1 u! G! Y/ a6 E. ?- `' z* U2 G' d- k) y0 M
) c$ _2 N" ?; D

0 S. e7 H. E& M) p父亲59岁! H" ]; |" w1 Z- z1 N0 ]  y3 j
2023年3月 发现肝癌,肺癌双原发2 [* A0 O6 ]$ e! }6 r; E$ b
急诊腹痛,发现了肝细胞癌6cm,双原发,同时查出肺腺癌,当时2cm, 有肺内多发的,无手术' U$ x1 b* Y3 U* b  j8 g" N
& A$ H$ l# [) \, [$ W
2023年4月基因检测 EGFR 外显子21 16.3% 突变-一开始服用服用阿美替尼
' ]( b3 S# f# y. I7 K/ ~* g. `! \  t
2023年5月 开始头痛,颈椎痛,复视,脑核磁无异常,颈椎核磁显示颈椎病。以为是颈椎病引起的头痛,一直针灸,偶尔恢复,但是不严重
7 r" F" G, k8 e$ A5 p
! ]! T- f" [1 M8 Z& W4 o; z4 j9 I# w2023年7月开始头痛剧烈,不停地呕吐,头痛需要上吗啡的疼。但是脑核磁一样无异常,临床怀疑脑膜转移,改为奥希替尼双倍服用,8月3日开始全脑放量20gy 5次,得到了缓解# s* ~( u/ Y) C, s

: {. t& z5 M3 ?2023年10月,奥希替尼服用了双倍3个月后,恢复了正常剂量(因为还有肝癌的双原发,还吃着肝癌的仑伐替尼,药物比较多,所以回复了单倍计量)* a6 e- P& @1 y, c

5 k7 H2 [/ s" U- u  f( ?# R  L2023.8-2024年5月 无头痛呕吐现象,症状一直很好,跟正常人一样生活
  {7 E9 B' N: C- W1 K! f& X
: S2 [5 Z+ r+ J; r  s6 _0 A2024.5月开始有点又一次复视,走路有点不稳,但是脑核磁又正常
( Y. T3 \8 [2 \7 c7 h6 h6 R因为跟之前不一样,没有头疼和呕吐的症状。也是我们忽略了这些症状,由于症状一直在加重,7月初,走路越来越不稳。* h3 g& t* S. l. u/ ^
) c+ {/ L3 n8 J( A  G6 k$ h
2024年7月19日,突然无法排尿,去急诊查了尿管,腿部力量退化严重,奥希替尼双倍服用
1 g7 W; n/ u3 u) E( q
1 s5 U7 _, w4 P/ y* Q5 u6 H4 Q2024年7月23日,我们进行的腰椎穿刺,脑脊液中发现偶见退化的癌细胞,脑脊液基因检测 还是EGFR 突变: q4 Q% S7 y  z0 G* [# m

, o- P1 n6 e/ k% B2024年7月24日,我们进行了甲氨蝶呤15mg 鞘注8 M% ?! @0 X$ w  E1 f. W* w
鞘注后2天,感觉体感不错,腿抬得能高一点了,并且可以扶着自己走路
4 O/ T2 s# R) U1 Z% a
) z. r. I  p3 c" q' I7 {2 h4 H本来计划一周一次的鞘注,由于医院治疗基准要血小板100以上,我们一直在升血小板,最后还是80,实在着急,要求进行鞘注% V* Q3 B% v3 a; n: O4 t/ S

! {) U8 U7 G# P2024年8月5日,拖了10几天才进行的了第二次,血小板低,进行了甲氨蝶呤10mg鞘注) R. f: z" d3 Y

/ d2 g) l* H( y& D9 \4 r鞘注后之后,感觉症状一直没有缓解,医生可以换成培美曲塞10-15mg
7 ~% _3 A2 h# Y+ L+ L2 x( h原本计划的8月12日进行第三次换药到培美曲塞的时候,我爸突然发烧寒战38.5度0 _+ C: p2 r( U$ Y0 D3 C
进行了细菌培养,可能由于插着尿管的原因,有感染:肺炎克雷伯菌,大肠埃希菌。所以建议我们暂停鞘注治疗,进行抗生素几天7 A0 y) u2 G2 `9 Y6 K/ i+ Q. M
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
3 O3 ]' H& \" u) x; Y0 m近一个月症状详情如下:3 a. [5 H/ b4 |% v

. K) W) r- \! G; F* v- P
  • 7.16 可以自己走路,但是摇晃,可以自主排尿
  • 7.19 需要人扶着,无法排尿,插尿管
  • 7.21 插尿管,但是大便有意识,可以辅助扶着去厕所大便
  • 7.24 可以手扶着在床边站立
  • 7.25 第一次鞘注甲氨蝶呤15mg
  • 7.26 感觉鞘注有效,从床上抬腿的高度有改善
  • 7.28 感觉鞘注有效,自己拐杖从卧室走到客厅
  • 8.2 可以扶着床边站一下
    ' g7 X6 z' P" `+ K5 A8.5 第二次甲胺蝶呤10mg
  • 8.11 肠梗阻轻度,用开塞露一支,从床上憋不住,排便失禁
  • 8.13 发现尿管出现了多,白色絮状物,应该是尿路感染了,晚发烧38.5 出现寒战
  • 原本第二天计划的第三次鞘注,暂时取消
  • 腰部力量也开始撑不住身子。
  • 8.15 查了尿液中的细菌培养,发现大肠埃希菌,肺炎克雷伯菌,鞘注继续延迟
  • 8.17 辅助器很艰难的走3-4m远
  • 8.18 双腿完全无力,只能从床上抱到椅子上,在床上也没办法抬起腿
    . ?! ]+ _+ X8 k, z5 r* c8.20 第三次鞘注,换了培美曲塞20mg,暂时没有症状改变。
    # }2 u) [$ Y  c4 X) F' b" `& y
# a6 U# |0 d+ i

  t' c- R7 N, m  }. ?医生说脊膜转移很难控制了,鞘注也不一定有效
5 l' V  a) j6 F; m/ x
0 ^$ }- _- M4 \鞘注目前因为各种要求和限制没办法按时进行。! h1 q* X0 i! A- i
好难 8 P1 l0 a* M2 |: a) }

2 G8 T) N+ N9 \) ?: a( ^; U7 L$ w如果可以,可以分享指点一下么?
8 a: h9 h5 E3 r- o0 v. p9 Q1. 双下肢无力,怀疑脊膜转移了,由于做过全脑放疗,这种可以做全脊髓放疗么
" ?2 F- |: F2 G; ^2. 鞘注可以治疗脊膜转移么? 因为进行了2次鞘注治疗了,最后病情有进展,是因为我们没办法1周一次规律的鞘注原因,还是因为鞘注对脊膜是控制不住的?$ @  c' V0 ~1 Q# n
3. 现在服用奥希替尼双倍,还有什么药可以尝试换呢(目前肺原发位置,和肝原发位置都控制的还可以,是不是靶向药还是有效的,只是脊膜脑膜现在比较是个问题,需不需要换药呢)9 W$ q; G$ V, ?# m0 H

* O$ z% N0 x% C% Y
% Q) `! e7 z- n$ q6 B( N& A

17条精彩回复,最后回复于 3 天前

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[LV.4]与爱新星
OYST  高中二年级 发表于 2024-8-21 17:18:18 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
13979556093,加微信沟通一下,我们症状基本一样

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[LV.4]与爱新星
OYST  高中二年级 发表于 2024-8-21 17:19:24 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
有没有做全脊柱核磁共振

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[LV.1]初来乍到
璐哥  小学五年级 发表于 2024-8-22 14:40:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
OYST 发表于 2024-08-21 17:197 X7 v9 u( J) K2 j; V
有没有做全脊柱核磁共振
1 S" E  u# S8 C: |; m: [
做了,核磁没有提示病灶

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[LV.1]初来乍到
璐哥  小学五年级 发表于 2024-8-22 17:48:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
@申医生 申医生可以帮忙看看么?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-8-22 22:45:35 | 显示全部楼层 来自: 山东
璐哥 发表于 2024-8-22 17:48& Y4 t% G' M. H4 o" K
@申医生 申医生可以帮忙看看么?
1 [( I2 A6 N6 }' `( }
帮你顶帖子。                   现在济南哪家医院住院?鞘注?+ F( {# Z9 S* u* a& W1 D* J, O
# \( q- i* r, i" w
非小细胞肺专区›综合分区(好像人多)

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2024-8-22 23:13:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
1如果脊髓看到强化可以放脊髓
) e0 M* @% n  \$ v3 S3 s% r* c2我的经验不可以,鞘注对脊髓膜效果很差
! J* B1 Q8 P" {0 K8 [" ~3尝试2代药达克替尼,既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障,一般半年关闭,才进展的,2代药是不可逆egfr抑制剂,理论上抗egfr更强,可以试试单药或者联合三代药

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[LV.1]初来乍到
璐哥  小学五年级 发表于 2024-8-24 09:40:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2024-08-22 22:45
. G6 z9 w5 l7 c# q& r帮你顶帖子。                   现在济南哪家医院住院?鞘注?
* G9 O. \# L8 A4 `! H1 V! p6 k2 V" ?6 ]: q- K8 c
非小细胞肺专区›综合分区(好像人多)
. u& p' ?4 ?' w1 u$ R
你也济南的么?加个微信?

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[LV.1]初来乍到
璐哥  小学五年级 发表于 2024-8-24 09:41:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
申医生 发表于 2024-08-22 23:13
3 b7 F; p. `) W1如果脊髓看到强化可以放脊髓
! r; }5 C& h  R% W" ?4 T/ n2我的经验不可以,鞘注对脊髓膜效果很差
( F) l7 \# n, n2 T+ L! x. H  T3尝试2代药达克替尼,既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障,一般半年关闭,才进展的,2代药是不可逆egfr抑制剂,理论上抗egfr更强,可以试试单药或者联合三代药
3 A2 g: e# K; m/ U2 n
谢谢申医生,开始服用,达克替尼吃30还是45的?配奥希的话是单倍奥希是吧? 谢谢。
9 ?9 ^5 O* g# x

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-8-24 09:51:33 | 显示全部楼层 来自: 山东
璐哥 发表于 2024-8-24 09:40  C1 Y0 H1 q' W' M+ L
你也济南的么?加个微信?
  R5 J3 M5 ]. p# M, t
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