《肿瘤患者教育手册》哪里可以下载？

中国没有NCCN指南，连像《肿瘤患者教育手册》的权威读物也是很难找到，实在是太不靠谱了

像CCTV《癌症早知道》这类科普节目应该普及一点

《肿瘤患者教育手册》全新分册发行
2013-04-25 08:44:15　来源: 南方都市报(深圳)　

南都讯 记者候睿之 目前，恶性肿瘤已经成为全人类的高发病常见病，严重威胁了全人类生命健康。在我国，由于城市化、工业化、老龄化的进程加快以及环境污染，恶性肿瘤已经成为严重的社会经济负担。根据卫生部发布的2012年中国肿瘤登记年报，中国每年新发肿瘤病人达到350万，而此前预计2020年才会达到这个发病数。这意味着平均每分钟有6个病人被诊断为癌症，有1个人死于癌症。
  w$ V# a* E0 C, T2 q3 d, M2 I
! L9 F. [4 }) \在去年发行的肺癌患者教育手册，乳腺癌患者教育手册之后，今年中国临床肿瘤学会再次与上海罗氏制药有限公司和《中国医学论坛报》合作，针对我国的常见病、高发病，即胃癌、结直肠癌和恶性淋巴瘤三个适应症，发布了三本全新的患教手册，希望通过一系列患者教育手册的发行，更好地帮助患者树立信心，从而积极地配合接受规范化诊断、治疗与研究，以获得最佳治疗效果。

《肿瘤患者教育手册》：肿瘤患者的最佳支持治疗和姑息治疗  此博文包含图片此博文包含视频         (2013-04-25 09:53:06)http://blog.sina.com.cn/s/blog_af1f57400101hxgm.html
$ j0 n1 Q- Z' }- u+ F3 H恶性肿瘤俗称癌症，一直是人类面临的共同敌人。一提起癌症，人们自然会联想起死亡、疼痛、化疗后恶心呕吐、脱发、厌食、消瘦等令人恐惧、痛苦和担心的场景，其实这也真实地反映了过去多年肿瘤治疗的现状。但是，近20多年以来，随着肿瘤学研究和治疗的快速进展，肿瘤的临床治疗效果有了明显改观，许多以前不能治愈的肿瘤现在已经可以通过合理治疗达到长期控制，即便是晚期肿瘤，医生也能采用有效的治疗手段来延长寿命、减轻患者的各种痛苦。
　　癌症正逐渐成为一种慢性疾病，需要医患双方长期的共同努力去面对。在接受抗癌治疗的过程中，患者及亲友如果能了解更多的有关信息，将有助于配合医护人员实施恰当的治疗，使患者在获得长期疾病控制的同时保持比较高的生活质量。因此，在介绍抗肿瘤治疗的有关知识之外，我们介绍一些有关癌症支持治疗的信息和理念，希望能对减轻患者痛苦和改善生活质量有所帮助。
《肿瘤患者教育手册》：肿瘤患者的最佳支持治疗和姑息治疗
　　肿瘤治疗的主要内容是什么?
. P: S2 l4 R& r, u! L5 q# m　　肿瘤的治疗包括两项主要内容，二者缺一不可。一是抗肿瘤治疗，也称病因治疗，主要通过手术、放疗、化疗、内分泌治疗及分子靶向治疗等手段实现治愈肿瘤或获得长期生存的目的;二是支持治疗，也称对症治疗，目的是缓解患者的各种症状和心理痛苦，尽量让患者舒适，帮助患者顺利地接受抗肿瘤治疗，保持比较好的生活质量。
　　在肿瘤治疗过程中，只有兼顾上述这两个方面，才能获得满意的效果。忽视任何一方面，都不能称其为合格的治疗。以往医患双方在癌症治疗时的关注点主要放在抗肿瘤治疗上，对支持治疗的关注不够，患者的各类症状和痛苦没有得到重视和有效治疗，导致抗肿瘤治疗给患者留下的多是痛苦的、难以忍受的、甚至是不堪回首的记忆。少数患者还因不堪忍受治疗相关副作用而中断或拒绝进一步治疗，影响了肿瘤治疗的整体效果。这些痛苦的经历被患者的亲友们所见证，继而成为公众印象和共识，无形中增加了人们对癌症的恐惧和逃避心理，并逐渐形成恶性循环，很不利于癌症患者配合治疗。
　　现代医学的飞速发展不仅体现在诸多具体的研究成果和治疗方法上，更体现在对患者的人格尊重和关爱上。肿瘤的支持治疗正是对这一先进医学人文理念的生动诠释，是癌症治疗回归理性的标志，也是医学人道主义的具体体现。我们相信，通过医患双方的共同努力，一定能提高癌症患者的支持治疗水平，让患者切实享受到医学进步的成果，并逐步扭转公众对癌症和抗癌治疗的痛苦记忆。
0 e2 j2 w& |% n; }  b& U3 u
. n; ^  ?6 f6 p; V% b& z　　如何开展有针对性的支持治疗?
　　癌症不仅威胁着患者的生命，还给患者带来各种不适症状和痛苦，医学界在缓解这些痛苦方面已经达成共识，一致认为这是患者的基本权利。因此，对于癌症患者而言，随时和医生沟通、主动告知自己的症状将有助于医生及时开展治疗，我们不提倡患者忍受疼痛和其他症状。
% ]2 Y. @8 S9 }　　支持治疗的主要目的是缓解患者的各种不适症状，尽量让患者舒适，以积极的心态面对疾病和生活。支持治疗应尽早开始，越早接受支持治疗，患者的获益就越多。对处于不同阶段和分期的肿瘤患者，支持治疗的主要任务和内容不尽相同(图1)。按肿瘤的不同分期，支持治疗主要包括两个阶段：一是最佳支持治疗阶段;二是姑息治疗阶段。
　　什么是肿瘤的最佳支持治疗?
% N/ Y- y& X$ j4 z. s$ }　　早期肿瘤患者可以通过手术和术后辅助治疗等综合治疗手段获得治愈疗效，医生常把这一阶段的支持治疗称为最佳支持治疗。其目的是帮助患者顺利接受各种治疗，最终治愈癌症。
$ q' y- e( W, Q) L　　最佳支持治疗的主要内容包括肿瘤相关症状的控制、抗肿瘤治疗合并症的处理、整体治疗结束后的康复治疗。例如，早期肺癌患者在手术后几天内不能正常进食，会出现术后疼痛、卧床期间可能合并咳嗽、便秘等症状;接受术后辅助化疗的患者常合并厌食、恶心呕吐、白细胞减低、贫血、乏力等。因此，积极给予必要的营养支持、有效的止痛治疗、防治感染、缓解便秘、纠正贫血和白细胞减低等就成为这一时期支持治疗的主要内容。
1 J# o/ I8 [* x　　在西方发达国家，癌症诊断和治疗给患者带来的负面心理影响受到高度重视，贯穿整体治疗过程中的心理辅导也是支持治疗的内容。由此可见，支持治疗不仅限于症状控制，还包括对患者的心理辅导和满足精神需求。
　　什么是姑息治疗?
　　中晚期肿瘤占癌症患者的大多数，除了必要的手术之外，他们常需接受放化疗以控制癌症进展，延长寿命，实现长期生存的目的。这一阶段往往是漫长的，可以持续几个月甚至几年，此阶段的支持治疗称为姑息治疗。姑息治疗是晚期肿瘤患者的主要治疗手段，也是终末期肿瘤患者的唯一治疗手段，其目的不仅在于改善症状，还可通过姑息性抗肿瘤治疗，如姑息性放疗或化疗等延长生存期。
　　按照世界卫生组织(WH0)上世纪90年代公布的信息，姑息治疗的主要内容包括：疼痛及其他症状控制是姑息治疗的首要任务;重视患者的心理和精神层面的需求;帮助患者以积极的心态面对生活。姑息治疗不仅可提高患者的生活质量，还可能对其疾病的治疗产生积极的影响，因此要尽早开展，并与延长患者寿命的其他治疗相结合。
: R! U8 J& a% V+ i　　公众对姑息治疗的误解有哪些?
, `" y' o2 i1 _2 E, S  B) K　　尽管姑息治疗包含着积极控制症状和抗肿瘤治疗的理念和手段，但一直以来，对于姑息治疗，无论是西方发达国家还是我国都存在不同程度的误解，其原因部分可归结为“姑息治疗(Palliative care)”这一词汇本身所代表的贬义。
　　在英文中，palliative一词是pallium的衍生词汇，后者的意思是“大披肩”，有“遮盖、掩盖”之意，因此在医学不发达时期，palliative care曾含有“消极”、“无奈”之意。而现代医学治疗理念的进步使这一词汇所代表的医学服务被融入了更多积极的内容，尤其成为肿瘤治疗不可或缺的组成部分，因此国外也有学者尝试使用supportive care(支持治疗)一词，以避免患者对姑息治疗产生误解。
　　在我国，“姑息”一词更是包含了诸多贬义，这导致许多患者甚至部分医生对姑息治疗都存在误解，认为姑息治疗就是采取消极的态度，放任肿瘤进展，甚至被误解为“落后”、“无能”或“放弃”治疗。因此，我国学者也不断尝试用其他更贴切的词汇将其置换，在我国香港和台湾地区，姑息治疗逐渐被“安宁”治疗或“舒缓”治疗所替代。
　　在了解上述有关信息之后，想必读者对姑息治疗的主要目的和任务已经有了初步的了解。务实的策略是：内容远比形式更重要。不论采用现有的称呼还是更换成其他词汇，姑息治疗都代表着现代医学先进的人文治疗理念，它不是医学的无可奈何之举，而是基于人类目前认知水平的、现实的积极行为，我们放弃的是对患者无益甚至有害的无效治疗，代之以符合患者本人、家庭及社会的最大利益的舒适治疗和护理。
　　姑息治疗对肺癌患者意义何在?
　　现代姑息医学的发展已远远超出了减轻患者身心痛苦的范畴。2010年，美国麻省总医院的肿瘤医生们公布了他们针对肺癌患者开展的临床研究结果，证实姑息治疗能延长肺癌患者的生存期。他们的研究把晚期肺癌患者随机分为两组，一组只接受抗肿瘤治疗，另一组则接受姑息治疗联合抗肿瘤治疗，结果发现联合姑息治疗组的患者寿命更长。这一研究结果受到全球肿瘤工作者的普遍关注，更促使医生和患者更新肿瘤治疗的理念，将姑息治疗更好地融入整体抗肿瘤治疗中，从而让更多患者获益。
+ x3 C1 X# |8 q/ P) K　　为什么说止痛是姑息治疗的首要任务?
  q2 D2 m& n% M$ B% i! L　　中晚期癌症患者的症状是复杂多样的，疼痛是最常见的症状。
) y$ i) @/ t0 k. D0 w　　持续的疼痛给患者及亲属带来巨大痛苦，严重影响患者的生活质量甚至生存期，因此WH0把止痛治疗作为肿瘤姑息治疗的首要任务，并于上世纪80年代向全球颁布了《癌症疼痛的三阶梯镇痛指南》，其目的是在全球范围内宣传积极的止痛观念，减轻癌症患者的痛苦。重视患者的疼痛，积极给予止痛治疗是医学人道主义的具体体现。
: M! w) D0 ]( o　　WH0镇痛指南的基本原则是按阶梯止痛，就是在止痛治疗之前，医生要先评估患者的疼痛，再按此给予恰当的止痛治疗，约80%以上的癌症疼痛可以通过药物治疗得以满意缓解。阿片类药物是癌症患者常用的止痛药物，我国常用的阿片类药物包括吗啡、羟考酮和芬太尼等。对这些药物成瘾的担心一直是阻碍有效止痛治疗的主要原因之一，在此我们要告诉您的是，癌痛患者在医生指导下使用这些药物止痛是不会成瘾的。
　　我国癌症止痛的观念仍然比较落后，忍痛观念仍很普遍。公众常能从影视媒体中看到癌症患者忍受剧烈疼痛继续工作或顽强生活的报道，虽然癌症患者的坚强意志令人动容，但媒体却忽略了他们忍受的巨大疼痛没有得到很好控制这一事实，甚至有意无意地对这种忍受表示了赞美。无论如何，这种赞美是不恰当的。因为让癌症患者无痛是现代医学已经可以做到的事情，也是医生的职责所在。更重要是，要求无痛是每一位癌症患者最基本的权利。
　　什么是临终关怀?
　　随着癌症发病率的不断上升，全球每年约有700万人死于癌症，我国每年因癌症死亡的人数已经升至约150万人。在癌症患者临终之际，如何帮助患者无痛苦、有尊严的离世是姑息治疗的主要任务，此阶段的姑息治疗称为“临终关怀”或“终末期照护”。
　　在这一阶段，应避免一切有创治疗，主要通过药物缓解患者的症状。患者濒死时，要避免有创通气(如气管切开)、呼吸机辅助呼吸、心肺复苏等无益的“抢救”措施，但可积极给予止痛、止吐、抑制分泌甚至镇静药物治疗;同时注重口腔、皮肤护理等。让患者有尊严、无痛苦地离世。
; ~* u5 Q- `6 t0 ?9 b* F7 Z　　为全面实现临终关怀的治疗目标，首先应适时、客观地让患者本人及亲属知晓病情、循序渐进地介绍终末期患者的常见症状和临终关怀的主要策略，适时进行“死亡教育”，使患者平静地接受即将面临死亡的现实。
* c* B( w: i0 R! }0 s　　什么是尊严死?
2 Y- s  l$ E2 d3 k6 q　　尊严死是通过签订“生前预嘱”，帮助晚期癌症患者摆脱临终前不必要的心肺复苏、气管插管、呼吸机辅助呼吸等生命支持系统，帮助患者实现个人意愿、尊严离世。
　　在西方发达国家，临终关怀已普遍成为姑息治疗的基本工作内容。在我国，姑息治疗尚处于起步阶段，很多医疗机构尚不能提供临终关怀服务。但是我们相信，随着我国姑息医学的不断发展，这一服务将会逐步完善。

谢谢您的好资料