移植后肺转，做过二次伽马刀，多吉美换索坦中

　　以前老公都在不死鸟肝移植网上泡，得到过绒花姐、白衣等很多人的帮助，自3月底查出肺转后，老公就不上论坛了。再度吃上多吉美，做了伽马刀，副作用接踵而来，先是每天拉肚子4-5次，有时还不止。等腹泻好点了，开始脚痛了，慢慢地腿部出现一块一块的红，红的地方皮肤发烫，脚底也有，走路也困难，后来多吉美护士说用芦荟汁涂会好一些，马上就照办，坚持下来还是有点效果的，红的块块消失了，起码不溃烂了。脚还会痛，行走还是不太方便，老公说小腿肚好似筋吊着似的。再后来手、肩膀也开始痛了，严重时打个电话，发个信息都困难，受此折磨体重只有98斤，看着很心酸，家里人又使不上力。老公大部分时间不是躺在床上，就是抱着个本本玩游戏，没有了意气。前段时间找到了这里，我高兴极了，叫他上来交流一下，推托多次，后来他说看了难受，反正就这样了。可能是看到好几个榜样走了吧，我也不敢问。
　　下面我把老公的病情罗列一下，想请教憨叔等论坛里的前辈们
　　我老公今年42岁，去年7月份查出肝癌，8月份在上海中山医院做了一次介入，10月底在上海长征医院做了肝移植，这期间有吃过多吉美。术后病理切片报告：肝脏多发性肝细胞癌，最大直径约4.5cm，中分化，血管内有癌栓形成。
　　术前AFP最高是1700多，后降至800多，术后AFP由58.56降至3.41（2011.1.4查的），
　　2月10日AFP12 .35，移植科李医生建议换掉FK506，上雷帕鸣和多吉美，
　　3月6日AFP20.62,3月27日AFP26.1，
　　3月28日胸部CT平扫：双侧胸廓对称，右肺下叶叶间胸膜下见一小结节影，直径约0.6cm, 左肺上叶尖后段见小圆形钙化灶，余肺各叶未见明显异常密度影......放射学诊断：1、右肺下叶叶间胸膜下小结节，转移不除外，建议增强。2、左肺上叶尖后段钙化灶。3、纵隔内淋巴钙化。４、双侧胸膜局部增厚、粘连。
　　4月12是AFP23.01
　　4月18入住上海85医院做伽马刀，26日出院。
　　5月15日AFP15.42
　　5月16日胸部CT平扫：双侧胸廓对称，右肺中叶近叶间胸膜见一小结节影，直径约0.5cm；左肺上叶尖后段见小结节样钙化灶，邻近胸膜有牵拉。双侧支气管通畅，诸肺叶血管支气管走行自然。纵隔居中，纵隔内及右肺门区见淋巴结钙化影。心脏未见明显异常。双侧胸腔无积液，双侧胸膜局部增厚、粘连。放射学诊断：1、右肺中叶叶间胸膜下小结节影，转移不除外，建议随访。2、左肺上叶尖后段钙化灶。3、双侧胸膜局部增厚、粘连。
　　6月7日AFP24.44
　77月10日36.17，领到多吉美首次赠药。

7月31日：
AFP45.73
总胆红素 19 umol/L 0-24
直接胆红素 1 umol/L 0-5
间接胆红素 18 umol/L 2-19
总蛋白 82 g/L 64-83
白蛋白 39 g/L 35-52
球蛋白 43 g/L 20-30
白球比 0.91   1.25-2.1
前白蛋白 203 mg/L 100-400
丙氨酸氨基转移酶 66 U/L 5-40
天门冬氨酸氨基转移酶 55 U/L 8-40
γ谷氨酰基转移酶 368 U/L 7-50
乳酸脱氢酶 357 U/L 109-245
胆汁酸 5 umol/L 0-15
葡萄糖 5.5 mmol/L 3.9-6.1
尿素 4.8 mmol/L 2.14-7.14
尿酸 241 umol/L 155-428
肌酐 62 umol/L 62-115
碱性磷酸酶(AKP) 501 U/L 35-129

白细胞 5.9 ×10^9/L 4-10
中性粒细胞% 67.9 % 50-70
淋巴细胞% 23.4 % 20-40
单核细胞% 6.5 % 3-8
嗜酸性粒细胞% 2.0 % 0.5-5
嗜碱性粒细胞% 0.2 % 0-1
中性粒细胞 4.01 ×10^9/L 2-7
淋巴细胞 1.38 ×10^9/L 0.8-4
单核细胞 0.38 ×10^9/L 0.12-0.8
嗜酸性粒细胞 0.12 ×10^9/L 0.05-0.5
嗜碱性粒细胞 0.01 ×10^9/L 0-0.1
红细胞 3.90 ×10^12/ 4.0-5.5
血红蛋白 120 g/L 120-160
红细胞压积 34.20 % 42-49%
平均红细胞体积 87.7 fL 80-100
平均血红蛋白量 30.8 pg 26-34
平均血红蛋白浓度 351 g/L 320-360
红细胞分布宽度CV 13.70 % 11-16
血小板 168 ×10^9/L 100-300
平均血小板体积 9.90 fL 9.0-12.5

凝血酶原时间 13.3 S 9-15
INR 1.02   0.72-1.29

8月1日
上腹部CT平扫
放射学表现：肝脏不大，各叶比例正常，肝内可见两枚点状致密影。肝内门脉、胆管结构、走向正常。腹腔内及腹膜后未见异常软组织影。胆囊缺如，脾脏增大，内示见明显异常密度影。余之胰腺、胃壁、双侧肾上腺及双肾中上部结构、密度、形态未见特殊。
双侧胸廓对称，右肺下叶胸膜下可见多发结节影，左肺下叶可见一结节影，左肺上叶可见一点状钙化影。双侧支气管通畅，诸肺叶血管支气管走行自然。纵隔居中，纵隔内未见明显肿大的淋巴结。心脏未见明显异常。双侧胸腔无积液，左侧胸膜增厚。
放射学诊断：1、肝移植后，脾大，肝内多发钙化灶。2、双肺下叶多发结节影，建议CT增强进一步检查。3、左肺上叶陈旧性病灶，左侧胸膜增厚。

报告出来后，移植科医生建议去做伽马刀，到了85医院把片子给医生看了，医生说过两个月后再看看，如果到时还有新的病灶一起做。
现在吃的药如下：优思弗二粒、恩替卡韦一粒、百赛诺三粒、阿司匹林1毫克、雷帕鸣两天吃，每天吃一粒，再停一天，多吉美四粒。

麻请憨叔等大家帮我分析一下，像我老公这样的情况，哪些方面要引起我们重视的，接下来的治疗怎么走比较好。是不是要到肿瘤医院去看病？照现在情况看，AFP还有向上趋势，5月份CT中出现的0.5疑似病灶现在也基本确认，还有其他结节，这是不是意味着多吉美、伽马刀也没起多大作用？

1、不要太重视影像学检查，而应重视AFP检查。
2、不要一口气吃一种药，要多种药轮换着吃。
3、不要吃百赛诺，于肝脏毫无益处，只有虚假的转氨酶掩盖实情。
4、不要无限次做局部治疗，要重视吃药整体控制。
5、血小板不高，不要吃阿司匹林。
6、目前可改吃索坦，期望把AFP降下来。
7、备着一批非正版的抗癌药，除了索坦，还可备阿西替尼、西地布尼、阿帕替尼……
8、多读这里的帖子，不是要学习模仿那些“榜样”，而是从人家用痛苦和生命换来的教训获取警戒，避免重走弯路；掌握最新资信，期望自己闯出一条路。

多吉美不停的吃，AFP不停的长。
咖玛刀暂不需要做，肿瘤医院也不需要进，立即换索坦吧。吃索坦一段时间后，有望控制肺部病灶，到时再看吧。
憨叔的八条建议已经非常全面了，努力学习是当务之急。

憨豆精神 发表于 2011-8-15 16:55

                               
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1、不要太重视影像学检查，而应重视AFP检查。
2、不要一口气吃一种药，要多种药轮换着吃。
3、不要吃百赛 ...

谢谢憨叔的指点，老公说等过段时间AFP出来看看，再回上海跟医生沟通一下。晚上刚看到憨氏服务台能提问题的，给您添麻烦了，下次知道了。

雪绒花 发表于 2011-8-16 22:22

                               
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多吉美不停的吃，AFP不停的长。
咖玛刀暂不需要做，肿瘤医院也不需要进，立即换索坦吧。吃索坦一段时间后， ...

谢谢绒花姐
憨叔的八条建议老公也看了，他说等下次AFP出来再看看，还得医生同意后才换，现在思想工作还没有做通，死脑筋一个，我烦死了。

憨叔、绒花姐，我老公想通了，走脱离医院的非主流治疗。
下面我把这几个月的化验数据上传，请大家指点一下，谢谢。
                        10-9      11-20            
项目名称               结果     结果       单位       参考值
总胆红素                18      16      umol/L    0-24
直接胆红素              7       6      umol/L      0-5
间接胆红素              11           10     umol/L    2-19
总蛋白                  88       78      g/L       64-83
白蛋白                   46     45      g/L       35-55
球蛋白                   42     33      g/L       20-30
白球比                  1.10    1.36               1.25-2.1
前白蛋白                  342    251    mg/L    100-400
丙氨酸氨基转移酶          18     28         U/L      5-50
天门冬氨酸氨基转移酶   30     28        U/L     8-40
γ谷氨酰基转移酶          107    120       U/L     7-50
乳酸脱氢酶                324  241     U/L    109-245
胆汁酸                     0    7      umol/L      0-15
葡萄糖                    5.9   4.2   mmol/L     3.9-6.1
尿素                      6.7  4.0   mmol/L       2.14-7.14
尿酸                      380   271   umol/L   155-428
肌酐                       66  61     umol/L      62-115
碱性磷酸酶(AKP)         178    146        U/L    35-129

10月9日
CD4                       9.7     %      25.8-41.6
CD4绝对值计数            130     
CD8                       53.50   %     18.1-29.6
CD8绝对值计数            717     
CD4/CD8                   0.18    %      1.57-2.93

                       10-9       11-20
项目名称                 结果          结果       单位       参考值
白细胞                  8.6               3.2    ×10^9/L   4-10
中性粒细胞%          78.8             62.5        %      50-70
淋巴细胞%             17.3              23.3        %      20-40
单核细胞%              3.3              6.3          %      3-8
嗜酸性粒细胞%         0.2         7.6             %      0.5-5
嗜碱性粒细胞%         0.4            0.3          %      0-1
中性粒细胞           6.78        2.00            ×10^9/L      2-7
淋巴细胞                1.49            0.         ×10^9/L       0.8-4
单核细胞                 0.20     0.20            ×10^9/L      0.12-0.8
嗜酸性粒细胞       0.02        0.24               ×10^9/L     0.05-0.5
嗜碱性粒细胞       0.03        0.01               ×10^9/L      0-0.1
红细胞                5.37      4.74               ×10^12/      4.0-5.5
血红蛋白            161       144                  g/L      120-160
红细胞压积           45.10      41.30               %        42-49%
平均红细胞体积      84.0      87.1                fL      80-100
平均血红蛋白量      30.0     30.4                  pg     26-34
平均血红蛋白浓度    357       349              g/L   320-360
红细胞分布宽度CV   14.40   13.50                  %      11-16
血小板                142        89                ×10^9/L      100-300
平均血小板体积     10.40    10.50                  fL        9.0-12.5

10-9日    甲胎蛋白         537.10   ug/L    0-20

10月12日做了 第二次伽马刀，10月26日出院测的甲胎蛋白      187

11月20日  甲胎蛋白       2580.00   ug/L    0-20

目前每天在吃多吉美4粒，优思弗2粒，波罗定1粒，阿司匹林1毫克，雷帕鸣1粒隔天吃，雷帕浓度4.3,

11月20日  甲胎蛋白2580,上升速度快得让我们吓一跳,医生说多吉美+希罗达+砒霜,这点憨叔在憨氏服务台中回复了,叫我们不要吃,换别的药,就是不知道接下来先换什么药,请憨叔、绒花姐继续指点。

看了半天，几个月晃过去了，除了AFP大涨外，其他指标都还好，尤其是血象指标足可以吃索坦，立即停多吉美换索坦。

憨豆精神 发表于 2011-8-15 16:55

                               
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1、不要太重视影像学检查，而应重视AFP检查。
2、不要一口气吃一种药，要多种药轮换着吃。
3、不要吃百赛 ...

憨叔，以前老公没有想通，还寄希望于医生的治疗，对于您给出的8条建议基本没有采纳，浪费了您的宝贵时间，感觉非常抱歉。这期间多吉美还在吃，AFP一直涨，10月15做了第二次伽马刀，住院前AFP37多，10月26出院，AFP148，11月20AFP2580，吓了一`跳，我急死了，站短绒花姐，绒花姐在回复中细述了当初顺溜大哥如何把自己给交绒花姐，走非主流治疗的，非常感动。这次老公从上海回来后，我叫他看了您在憨氏服务台的回复和绒花姐的回复，他现想通了，决心在您们的帮助下闯出一条自己的路。我现在以前的贴子中上传了新数据，希望您看一下，继续给予指点，接下来先吃什么靶向药。

晕，怎么来了个做广告的

铁皮枫斗、白燕窝能吃吗？亲戚朋友们送的，都放着没吃，请各位指点一下