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母亲的IV期肺癌记录贴

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171078 111 包大大 发表于 2017-2-8 11:53:45 |

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本帖最后由 包大大 于 2017-2-15 11:05 编辑

妈妈今年52岁,2016年10月咳血一次,11月初咯血一次,因我在外地工作没有告诉我,11月底在老爸的催促下去医院拍ct,医生告知癌症可能为98%遂转院至省肿瘤医院。
11月中旬经过f-fdg spect和增强ct显示:
1:右肺下叶基底段支气管管壁明显增厚行程肿块,最大面积为3.2cm×2.2cm(4.21),右肺下叶基底段支气管闭塞,见索条影与之相连,周围肺野内见小片絮状密度增高结影,余双肺野见多发大小不一节影,交大者直径约0.5cm(8.28).
2:纵膈各大血管结构显示清楚,血管前间隙、气管前腔静脉后间隙、主动脉弓左旁、主肺动脉窗、气管隆突下及右肺门多发肿大淋巴结影,最大面积约为1.7cm×1.1cm(4.42)
3:双侧胸腔未见明显胸水征。
4:t7锥体右后缘小片状代谢增高病灶。
5:数个腰椎前缘片状代谢轻度对称性增高。
6:肝多发囊肿、双肾小囊肿。
7:结论是右下肺肺癌伴双肺转移、纵膈及右肺门淋巴结肿大,t7锥体处考虑骨mt。
8:cea28.8,细胞角蛋白19 4.2 ,d—二聚体 0.86

紧接着做了气管镜、脑部mri,穿刺,脑部未转移,考虑静脉畸形。细胞学病理诊断为腺癌。
医生当下建议化疗,我强烈要求做在穿刺后继而做基因检测。
1:egfr基因19del突变;
2:alk免疫阴性

19突变是个好消息,决定吃易瑞沙,不化疗,母亲对化疗非常敏感,认为化疗了就差不多是个废人了。在诊断出来前我们全家一直抱着也许只是肺炎的期盼,因为母亲的体征良好,骨头也没有疼痛,三年前曾经有严重的腰椎间盘突出,目前还有高血压2级(3年左右病史)。
当结果出来后,还是经历了大概一个月时间才能逐渐接受这个事实,也只告诉妈妈是早期肺癌,这样她才有信念。

11月25日开始吃正版易瑞沙,12月20日第一次复查,肿块较之前退缩,最大面积为2.1cm×1.1cm(3.42),肺内多发大小不一的结节较前缩小,最大的直径为0.3cm,纵膈各大血管血管前间隙、气管前腔静脉后间隙、主动脉弓左旁、主肺动脉窗、气管隆突下及右肺门多发肿大淋巴结影较前退缩。
结果出来的时候全家都沉寂在喜悦中,但是相信很多病友和我一样,开始考虑起耐药问题。再过一个礼拜,妈妈的第二次复检就到了,吃易瑞沙马上就要三个月了,目前妈妈的体征、精神面貌都很好,易瑞沙给她带来最大的副作用便是皮疹,特别是手指皮肤开裂,只有头一个礼拜腹泻了几次。
注册论坛时看了很多大神的帖子,也仔细研究了憨豆、老马的帖子,在考虑是否要换药,担心耐药后病情进一步进展,想让各位大大提供些建议,医生只说耐药化化疗,化疗后再继续吃药。

111条精彩回复,最后回复于 2022-11-26 19:04

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[LV.3]与爱熟人
包大大  版主 发表于 2017-2-8 11:59:06 | 显示全部楼层 来自: 上海
前两天都驻扎在论坛看帖子,不知道为什么在线时间还是显示三小时。。。
妈妈确诊后为发现几点可能不具有普适性的现象,但是和大家说一下,有用无用也全当个警示。

1:这两年妈妈的睡眠质量明显下降,10点后入睡,凌晨3-5点之间的固定时段一定会醒,通常是在4点左右,然后就再也无法入睡。
2:这几年明显感觉出妈妈的面部略微浮肿,特别是眼下的那一块区域。
3:这几年来脸颊两边长了很多暗色的大块斑,不是雀斑的那一种。

昨天听妈妈说,前两年她在庙里烧香时,庙里的一个老师傅看了她的脸告诉她一定要去医院检查,她没有当回事,据说肺的状况能直观的反应在脸上。

在服易瑞沙的这三个月,妈妈同时吃善存片+灵芝胶囊+茶沛胶囊,还有她每天固定要吃的降压药,除此之外没有吃其他的。

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安康2017  初中一年级 发表于 2017-2-8 12:11:04 | 显示全部楼层 来自: 湖南
楼主,加油,我是含泪在写,老婆右上肺切除,正在手术中,多希望是良性的。
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[LV.3]与爱熟人
包大大  版主 发表于 2017-2-8 12:12:40 | 显示全部楼层 来自: 上海
安康2017 发表于 2017-2-8 12:11
楼主,加油,我是含泪在写,老婆右上肺切除,正在手术中,多希望是良性的。

吉人自有天相!您要挺住,作为患者的精神动力,过程不易,加油,祝您和妻子一切顺利。

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安康2017  初中一年级 发表于 2017-2-8 12:14:41 | 显示全部楼层 来自: 湖南
谢谢,大家都要挺住。

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安康2017  初中一年级 发表于 2017-2-8 12:16:09 | 显示全部楼层 来自: 湖南

请问基因是血还是标本做的,在哪里做的?谢谢。

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[LV.3]与爱熟人
包大大  版主 发表于 2017-2-8 12:27:02 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 包大大 于 2017-2-8 12:28 编辑
安康2017 发表于 2017-2-8 12:16
请问基因是血还是标本做的,在哪里做的?谢谢。


检测的是egfr基因热点突变,不是论坛里大神们说的那种很贵的,因为我那家医院要开靶向药必须是基因突变对得上才能开药。
是用穿刺取出来的细胞组织做的 就在医院跟医生申请的,细胞组织取出来后一部分定病理,一部分送去广州监测是否有egfr基因热点突变
morigao01  小学六年级 发表于 2017-2-8 12:47:26 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
及早做好轮换准备,每月检测血液指标,每两个月ct,一旦耐药见进展很快,同时控制好骨转和脑转。
中微子MWXX  硕士二年级 发表于 2017-2-8 13:13:08 | 显示全部楼层 来自: 上海
楼主加油!先安心吃易吧,别太担心耐药的问题,论坛上有大量有经验的高手还有大量的案例和方案,如果楼主未雨绸缪的话,不妨看看这篇帖子了解一下:http://www.yuaigongwu.com/thread-27891-1-1.html,祝福楼主家好运,新年顺利,易长期有效!

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15062240668  初中二年级 发表于 2017-2-8 13:32:23 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主所说的现象我妈也有,看来身体早就发出了信号,只是我们这些子女平时对父母关心太少,回头想想,症状是那么的明显

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