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母亲61岁 2014.6确诊肺腺晚期 在北京医科院肿瘤医院 二期培美+顺铂后复查 评估效果低 开始服用凯美纳至今 期间一直坚持联系郭林气功 三个月复查肺部CT一次 基本稳定或者略有进展 没有明显症状就忽略不计 2016.10月偶染风寒 断断续续咳嗽 不轻不重 始终不好 11月CT显示和之前基本一样 查血支原体感染 用药 各种止咳化痰扩张气管药 效果也不佳 咳嗽症状始终没有解决。2016.12月CT 显示略有增大 小结节增多。在洛阳三院郭主任判断凯美纳缓慢耐药。 给出三个方案：1.凯美纳加量一天四片。2.配合化疗。3.换药9291首选。当时我们按稳妥的来 按照尽量用透一代药的原则选了1凯美纳加量。考虑到北方冬天 天气冷空气污染 一家人转往广西防城港 开始候鸟生活 咳嗽也是断断续续 时好时坏。春节期间不知道劳累还是病情恶化 开始有闷气 偶尔胸部疼痛的感觉 体乏无力 之前坚持的郭林气功 也无法正常完成。节后去广西中医院 给开了半个月中药和一个中成药华蟾素 让吃一段 看症状。吃了三天 疼痛缓解 有了气力 恢复郭林气功锻炼 但是咳嗽闷气依然 遂去CT 增大 小结节高发。判断耐药！化疗：一是考虑之前化疗效果不好 二线化疗方案是否有效呢？若效果达不到又伤害了虚荣的体质 悔恨不及。否定！换药：9291首选。YL确实看到很多高人 自己调配装 也取得了好的效果 但是我们确实没那水平 又担心药的品质 万一买到假的 悔恨不及。正版 确实经济不允许 抗癌是一条漫长的路 我们得留有足够的粮草 备给后路。考虑前期先买孟加拉或者印板吧 稳定下来 在考虑YL。关于换药前的准备 广西的医生建议做
基因检测 TM790 首先一般之前有一代靶点的 超50%会有，另外外周血检测准确性不是很高 可能本身有 但是检测不出来 关键是 检测出有 放心用9291 没有 尝试9291一个月复查看效果 经过和医生探讨 不如盲吃 反正一个月都要复查的 还不用等检测结果 浪费时间。另外 也有朋友说 还是去北京吧 这边医疗水平差许多 鉴于目前的情况 去北京 会有更好的方法吗 放疗化疗换药？悲观的想 会不会折腾到谋财害命太可怕！另外 还纠结的一点 现在要不要做个全面的检查 看有没有远程转移 我们当初确诊时做了全身PECT 只有肺 现在二年多了 会不会有常见的脑啊肝啊骨转移啊 我个人考虑是没有症状 就不要检查 一旦检测出来有 不是增加病人心理压力 对病情无益。但是这样 也有一定风险 如果早检查出 可以对症下药 有些问题可以在早期解决掉。而我选择这样姑息 对么？
思绪比较乱 没有细细整理 妈妈生病以来 都是我全权管理 不想让爸妈在操心 弟弟工作家庭忙 无暇顾及 爱人毕竟远了一步 都是我一个人 妈妈没事还好 有点风吹草动 我就吃不下睡不着 在父母面前做个超级玛丽 其实六神无主 也没人商量 不知道拿的主意 做的决定是不是都是对妈妈最好的 会不会错 怕将来后悔莫及
教请高人们 抗癌路上的兄弟姐妹 病人家属们 帮我看看 有什么不妥之处 有什么好的方案 有什么建议和意见
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共30条精彩回复，最后回复于 2022-1-13 15:56
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这种病是忌讳东跑西颠长途跋涉的，中间感冒发烧更是麻烦
我母亲也是凯美纳耐药后吃的9291，YL药有胶囊装的，省得自己灌装。
如果不放心YL就选择孟版的，正版的太贵，抗癌道路漫长，能省点是点。 |
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你如果想这样吃药，最好专此活检做基因检测，不然盲试花钱不说还浪费时间。
如果和我母亲一样检测是全阴，那也只能盲吃了。 |
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zuigaojimi 发表于 2017-2-15 09:53
这种病是忌讳东跑西颠长途跋涉的，中间感冒发烧更是麻烦
我母亲也是凯美纳耐药后吃的9291，YL药有胶囊装的 ...
请问，YL药胶囊装你用过没？信得过不，足量不?价格比装药的贵多少？能不能提供YL供货渠道
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21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中
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[LV.1]初来乍到
孟加拉Beacon版的，自己去买大概1000USD一个月，批发是600USD一个月。我看国内有好多代购价格都在5000左右，靠不靠谱只能自行判断了
我看论坛上最新有个帖子说是Incepta也出9291了，价格也低，不过新药是出了，价格多少未经核实，你也可以自行去寻找一下 |
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