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36岁抗癌之路-肝癌

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13970 30 yurupaopao 发表于 2019-5-21 12:52:38 |

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本帖最后由 yurupaopao 于 2021-4-1 08:42 编辑

怀着沉重的心情写下这个帖子。癌路漫漫,愿苍天眷顾。
患者今年36岁,两个女儿大女儿5岁,小女儿2岁。我是他的妻子。

2018年10月体检,发现肝脏有肿块,AFP1056。怀疑肝癌。

2018.11.12 进行手术。术前甲胎蛋白>60500.术后病理报告:肝细胞癌三级,脉管内见癌栓。肝单发肿瘤7.5cm*7cm*6cm。
术后恢复特别不好。12.5急诊。低钠血症,Na103,后进入ICU治疗9天,转入普通病房。一直到2019.1.15才出院。这期间患者生不如死。。。
真正恢复在2019年2月底。期间的坎坷不想再提。至少最后恢复了。

2018.12.7甲胎蛋白232
2019.2.2  甲胎蛋白382
2019.2.13做了介入手术。从手术到2月13日,因为低钠血症的原因,没有进行任何抗癌的治疗。
2019.3.2  甲胎蛋白140
2019.3.2 开始注射国产PD1,第一次。
2019.3.5 开始服用仑伐替尼,每天8mg(体重将近60kg)
2019.4.1 甲胎蛋白37  我高兴的都哭了。然后注射的第二次PD1
2019.4.4做了肝脏增强核磁,未发现转移
2019.5.3  甲胎蛋白232,然后注射的第三次PD1
2019.5.16甲胎蛋白436,肺部CT怀疑有转移,病灶5mm,一个月后再复查
2019.5.17开始仑伐替尼加量,每天12mg。开始服用中药。PD1决定停用。
2019.5.29 甲胎蛋白672 仑伐替尼每天12mg
2019.6.20 甲胎蛋白1141 仑伐替尼每天12mg,肺部CT病灶7mm确定转移,比上个月病灶增大2mm。还有一个3mm的病灶无法确定是不是转移灶。
2019.6.28 改换索拉菲尼 每日四粒。手足反应严重,不能下床。偶尔吃三粒。肝脏核磁做了没有转移。
2019.7.27 甲胎蛋白2143  
2019.8开始改换安罗替尼+pd1 据说安罗替尼对肺部病灶疗效还不错
            甲胎一直上涨,肺部病灶做了一次消融处理
2019.10 甲胎继续上涨,怀疑有其他病灶
2019.11做了PET,发现肝内复发
2019.12 肝内介入
2020.1 甲胎高居不下,换成瑞格菲尼+pd1
2020.2-2021.2 这是非常崩溃的一年,每个月一次手术。甲胎已经大于60500.现在已不再关注甲胎了
            这一年做了肝内介入五六次。肺部消融4次,肺部置放例子3次。
            靶向药瑞格菲尼用过之后,换了艾坦+艾瑞卡,双艾组合。并没有什么效果。又用了pd1+贝伐单抗.同样没有什么效果.....
            像我们这种对各种靶向药都没有效果的人很是少见。
2021.3 停了PD1,调整好心态,至少现在人的精神状态还可以。调整饮食,看看通过饮食的调理是否会有效果吧


30条精彩回复,最后回复于 2019-9-9 10:36

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[LV.2]与爱新人
cookiesyan2008  初中一年级 发表于 2019-5-21 14:10:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
好像听打过pd1的病友说,要4针或者6针才评估效果,前期一般是没有效果的。我们也打算用pd1了,你可以问问用过的病友。伦伐替尼我们吃着了,当时是按体重吃的12mg,好多病友耐药后会加量或者联药。
chjw  初中一年级 发表于 2019-5-21 14:16:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
同意楼上的观点,PD1怎么也要用够3个月,再说有没有效果,只用了两次,很难讲无效的。

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yurupaopao  小学五年级 发表于 2019-5-21 14:53:46 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
chjw 发表于 2019-5-21 14:16
同意楼上的观点,PD1怎么也要用够3个月,再说有没有效果,只用了两次,很难讲无效的。

用了三个月了
彼岸有谁在  高中三年级 发表于 2019-5-21 16:24:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广西
PD1经济条件不允许还是不要用的好,毕竟有的人可能打到半年才会出效果或者更久。看到你甲胎有过一次下降到37,我感觉是介入和靶向药的作用更多一些吧!只可惜没能把握住,甲胎开始翻倍涨的时候就该立马加量了,调整方案!
chjw  初中一年级 发表于 2019-5-21 16:59:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北

原来用的是一个月一次的呀,不好意思,没看清楚,也不太清楚国产PD1的用法。记得看过有文章说K药+仑伐替尼,控制率接近100%。

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[LV.9]黄金爱粉
InnocentStarter  博士一年级 发表于 2019-5-22 12:49:09 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
据之前的案例看,有的病人在注射pd1的前期确实没有观察到肿瘤实体变小或者afp马上下降。建议再观察一段时间。
另只能说外中药慎用
怀念妈妈  大学二年级 发表于 2019-5-22 19:32:26 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
国产PD1有赠药的吧,继续用吧,不会那么快有效果的

中药一点用没用,而且有严重副作用,别用了。

但是年纪轻的患者病情进展也快,多拍些视频留下回忆吧,祝顺利
怀念

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[LV.8]铁杆爱粉
猪三  大学三年级 发表于 2019-5-22 23:00:23 | 显示全部楼层 来自: 甘肃
如果经济条件允许的话,PD最好用半年,因为只有这个药才有可能出现奇迹。
其它的靶向药九成以上都会出现耐药!
还有,如果肝功不好,中药最好停了,中药可作术后调理,但无法在发病其间达到治疗效果。
哎,我也36岁,术后一年,大女儿十岁,小儿子还不到两岁。
努力,树立信心,不要轻易放弃。
还要自个多研究,尽量科学合理的治疗,但也不能过度治疗。
yurupaopao  小学五年级 发表于 2019-5-23 10:18:00 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
猪三 发表于 2019-5-22 23:00
如果经济条件允许的话,PD最好用半年,因为只有这个药才有可能出现奇迹。
其它的靶向药九成以上都会出现耐 ...

嗯呢一起加油

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