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本帖最后由 tracyIt 于 2019-11-26 19:21 编辑
爸爸生病一年多以来,我在论坛上跟网友们学到了很多靶向药和治疗的知识,趁端午节有空,我也把爸爸的治疗经过记录下来,希望能给其他病人提供一些有参考意义的内容。
内容比较长,我先介绍点干货:
1)肝癌的各种靶向药里,乐伐有效率非常高,如果多吉美无效,建议尽快转乐伐控制,降AFP非常迅速;
2)如果病人有腹水,邯郸肝病医院的淋滞疏通丸非常有效!这个和乐伐一样,都是爸爸的救命药!
3)如果治疗期间因靶向药或放疗等原因导致腹泻,吃蒸熟的苹果非常管用!爸爸放疗期间曾连续腹泻两周多,验大便也没什么问题,打消炎药持蒙脱石散等都不管用,最后我蒸了一个苹果给治好了!
4)病人及家属的信心非常重要,一开始咨询了几个大夫,都说估计爸爸就几个月的时间了,不超过半年吧。这个显然是我们不想接受的,所以我的想法就是各种治疗手段,只要能在不增加痛苦的前提下延长爸爸的生命,就是有意义的,什么都不做肯定是不行的。
下面开始记录爸爸的治疗经过(持续更新)
爸爸2018年5月28日早上起床腹痛,到医院做了彩超,提示肝CA可能性大,妈妈看完检查报告觉得不好,就给我打电话,我心里一沉,赶紧请了假回家了。
5月29日做了增强CT确诊,同时AFP1200+。当时在老家三甲医院,大夫的意思是已经很晚了,而且有癌栓,预后不好,治疗意义不大,如果经济条件允许可以试一下靶向药,有效的话可以延长一段时间。当时的心情不用多说了,有过抗癌经历的病人和家属应该都能感同身受。
从此我们全家开始了抗癌历程。
当时大夫给开的阿帕替尼,后来了解到阿帕替尼并不是肝癌最主要的靶向药,但是那会儿医院里貌似只有这个药,一个月8000多,吃吃看把,当时也没有其他的选择。
爸爸做完检查基本大夫就让出院了,我带着爸爸的增强CT和核磁片子回到了北京,心里有些不甘心,想着还是找大医院的专家看看,那会儿有点急的摸不着头脑,在好大夫上联系过各个医院的专家,北大人民、北肿、东方肝胆医院、广安门中医院,加起来有十个左右吧,后来又去人民医院、肿瘤医院还有协和医院挂了各种特需专家门诊。总结下来,肝胆外科的专家觉得已经是晚期了,并且有癌栓,所以切除手术没有意义,肝移植也做不了,像介入靶向药这种都属于比较姑息的治疗,意义有限,不是很建议做介入,觉得增加病人痛苦且延长不了多久的时间。后来也咨询了肿瘤医院介入科大夫,说肝功好的可以做介入,效果好的话可以适当延长一段时间的生命,但是治愈基本无望。也有大夫说针对癌栓放疗有效,肝内部的肿瘤可以做介入,但两者意义都有限。咨询了一圈下来,我觉得跟当地大夫的说法差不太多,如果做介入这些太折腾,或许还不如赌一赌靶向药。当时我的原则很明确,就是在不增加痛苦的前提下,尽可能的延长爸爸的生命,这个原则到现在也没有变。
从2018年5月底到7月底,阿帕替尼治疗,每个月复查增强CT,吃了俩月,大夫说不用接着吃了,效果无效,副作用太大。跟爸爸说停药的时候,明显感觉到爸爸心情很低落…
这里有个关键点,那会儿AFP一直监测不到具体的值,一直是1200+,后来听一个病人家属跟我说,我才明白,这个值对于判断靶向药疗效有很关键的作用!8月1日去医院让大夫稀释了测AFP,测出15858,这是第一次测出具体值,同时增强核磁提示肿瘤较之前增大,肝功也不好,各种转氨酶都300多。这时候面临的选择是下一次靶向药用多吉美还是乐伐?问了几个病友家属,说可以先试试多吉美,不行再换乐伐,如果多吉美有效的话还可以吃几个月,要是直接上乐伐,后面耐药了就没得换了。在医院打了几天保肝药,肝功有些好转后出院回家,吃双环醇和水飞蓟宾胶囊保肝。
8月初开始换多吉美,从病人家属那里买了一个月的赠药,爸爸吃了副作用很大,胃里烧的慌,吃不下饭,加上腹水严重,基本一顿饭只能吃三四个饺子就吃不下了,状态很不好,后来多吉美吃了不到一个月吧,到8月28日,AFP增高到32403,谷草转氨酶370(正常值15-40),白蛋白也有点低35.4(40-55),B超提示肝内多发实质性占位,大者14.8*9.6cm,这个时候应该是爸爸身体最难受的时候了。后来听家里一个邻居说到邯郸肝病医院的淋滞疏通丸,加上之前病友家属也有提到过,说治疗腹水效果很好,于是赶紧买了两盒,同时开始吃乐伐12mg,淋滞疏通丸吃了一天爸爸就说排尿很快,肚子很快就瘪下去了,肚子里有地方吃饭了,胃口好了,身体也慢慢恢复起来,吃了20天乐伐之后,10月1日复查AFP,降到15000,降了一半!虽然没有其他病友好几倍的降幅,但是起码看到了希望,还是很高兴的,这个时候白蛋白也恢复正常了42.8,很开心,继续服用乐伐。同时,爸爸说想游泳,于是办了个温泉的年卡,每天去游泳,一周五天从不间断,我觉得游泳对提升免疫力起了很大的作用!
10月21日复查,AFP降到10569,显示乐伐有效,继续;
11月11日,AFP降到7625,显示有效,继续;
12月5日,AFP降到5414,复查彩超,提示肝内多发实质性占位,大者约7.4*5.8cm,比8月底的时候缩小太多了,开心!而且肝功也在持续变好,谷草转氨酶降到61,越来越接近正常了。
1月4日复查,AFP3886;
2月7日复查,AFP3623,肝功基本接近正常,B超提示肝内可见多发实性占位,大者约7.3*5.8cm,跟三个月之前的大小差不多,担心乐伐开始耐药了,因为以前基本一个月AFP能降三分之一作用,这次只降了不到十分之一,病友建议联5mg雷利,印象中这时开始联药了;
3月10日复查,AFP3617,虽然没反弹,但是已经降的不多了,考虑乐伐耐药。
这个时候又面临一个选择,是乐伐加量?还是联药?还是直接换药?每次病情一有进展的时候我压力都很大,生怕做错一个选择耽误了爸爸的病情...最后还是听了病友家属的建议,先联10mg雷利,12mg乐伐尽可能吃的时间长一些。
4月7日复查,AFP 2903,显示联药有效,10mg雷利联了20天左右。本以为后面还会一直这样有效下去,结果一个月后复查又有进展了…
5月7日复查,AFP5190,同时B超提示肝内可见多发实性占位,部分相互融合,大者约12.1*6.1cm。从AFP和影像上都提示乐伐耐药了。全家又陷入紧张情绪,乐伐12mg吃了八个月,一直没有加量,现在肿瘤又有进展,担心后面长太快...
我觉得需要有些干预手段了,至少把大的肿瘤控制一下。看了一位大哥记录的母亲治疗贴,很受鼓舞!于是在好大夫上联系了佑安医院的史大夫,决定来佑安医院做介入了。因为这次复查白细胞偏低,2.94,担心白细胞太低,于是停了几天乐伐,但是停两天后爸爸又说肚子疼,于是又恢复吃乐伐,这次增量到14mg,没有联药。
5月17日下午挂了史大夫的门诊,史大夫看爸爸情况有些严重,不过说还是想把爸爸治好,还给我们看了一个他以前的病例,跟我爸情况很像,巨型肝癌,只不过没有癌栓。史大夫说爸爸的情况很复杂,是一个系统性工程,不是一两次介入能做好的,需要折腾几个来回,癌栓放疗效果最好,建议做完几次介入以后赶紧把癌栓控制下,然后再回来接着做介入。这是爸爸生病近一年来第一次有大夫说想把爸爸治好,虽然我们都知道很艰难,但是起码有了希望!史大夫的一席话让我们全家都很高兴。
5月21日安排住院,因为考虑到爸爸肝内有三个很大的肿瘤,一次性都堵上担心用药过猛身体受不了,当时给的方案是一次堵一根血管,分三次做完。
5月23日做了第一次介入,做了四十分钟左右,做完史大夫说很顺利,看看恢复情况下周再做第二次,只要身体能受得了,不发高烧就可做;
5月27日做了第二次介入,本来是说只堵一根的,史大夫看爸爸情况还可以,就一次性把剩下的都给做了,这次做了1个半小时左右。
连做两次介入爸爸身体有些虚弱了,不过能两次做完总比做三次还是要好一些。出院时去大夫那看了下各项指标,AFP1800,比第一次介入之前降了2/3。我问大夫是不是效果还不错,史大夫说效果相当好了!然后建议我们转院针对癌栓做放疗。
这里提一句,关于做介入要不要停靶向药的问题,有些病友说建议介入期间停一停,但是爸爸之前一停靶向药,几天后就肚子疼,而且担心一停药肿瘤增长太快,就索性一直没有停,史大夫说如果服用靶向药效果好,一旦停药,肿瘤就会爆发性增长,所以就更不敢停了。这期间服用乐伐14mg+雷利10mg。
第二次介入一周后出院,过完端午节立马又住进右安门医院,针对癌栓做放疗,一共做了15次放疗,放疗期间白细胞还较低,还持续腹泻(后来大夫说我爸放疗面积小,腹泻跟放疗应该没什么关系)体感上没有其他特别的不适,7月5日放疗结束后出院.
7月15日又住进了佑安医院,做了一次介入,史大夫说把之前残留的病灶基本都做完了,用药也比较猛.刚做完介入腹部有些疼,应该是碘油和化疗药的原因,之后又开始发烧,跟前两次一样.计划下周开始做消融,希望爸爸身体能扛得住,越来越好!
爸爸最近状态不太好,有阵子没更新了,我也想再向大家求助了。
爸爸七月份做了一次介入之后,本来想第二周就族谱消融的,结果发烧好几天,大夫让先出院回家养养再回来做,后来八月份回来做了第一次消融,做完依然是发烧,之后出院回老家待了一周多,靶向药换成瑞戈,吃了一周复查发现甲胎从1000左右涨到1464,也不知道是瑞戈无效还是时间太短,又赶紧回来住院治疗了。八月底开始住院,增强核磁检查后发现还有很多有活性的肿瘤,先做了一次介入,又做了两次消融,第二次消融做完,爸爸觉得肚子特别疼,难以忍受,就先出院回家养着了。
这次出院以后体感很不好,一直觉得肚子疼,吃了泰勒宁还是控制不住,十一期间复查甲胎比出院时稍微涨了点,但是血象不好,白细胞和血小板都低,白蛋白也低,一直没力气。这期间吃的乐伐18mg,后来开始流鼻血尿血,走路都喘,去医院查血重度贫血,开始输血…
输了两次血之后,出院回家了,现在大夫都不建议继续靶向药了,开始中药调理.
父亲上周五去世,走的时候没有很痛苦,感谢父亲抗癌这18个月以来在论坛上得到的帮助·
另:家中余药转给需要的病友
靶向药:
碧康乐伐4mg1盒,10mg一盒,瑞戈非尼一盒,来那度胺一盒零大半瓶,阿帕替尼一盒零4粒
护肝药:
双环醇1盒
水飞蓟宾1盒
茵栀黄2盒
止痛药及其他:
盐酸布桂嗪片2盒
奥施康定11片
肝复乐1瓶
利伐沙班20mg1盒,10mg2盒
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共83条精彩回复,最后回复于 2020-2-16 16:46
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[LV.6]超级爱粉
加油!家父类似病情,原发性肝癌+下腔静脉癌栓。目前也是在等放疗处理一下癌栓,之后寻求手术机会 |
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[LV.1]初来乍到
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治疗策略得当 但是回顾血管介入参与到肿瘤治疗中稍晚 更早做血管介入就好了
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我父亲也是肝复发伴下腔静脉癌栓,现在正在找放疗的信息,因为我们的医生没有跟我们建议放疗。现在是吃靶向药。楼主会持续关注你~ |
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[LV.7]狂热爱粉
楼主你家降腹水的药怎买的,多少钱一盒能卖给我一盒吗 我威信13460606964 |
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[LV.1]初来乍到
是的,现在回想起来如果去年12月份就开始做介入估计更好些 |
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[LV.1]初来乍到
您直接加邯郸肝病医院的微信handanganbingyiyuan,找他们买就行,我们家没剩几粒了 |
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[LV.1]初来乍到