余药已全部转出，感谢关注，谢谢！附作为家属的个人感受。

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本帖最后由飞跃病痛的折磨于 2019-7-11 12:06 编辑

从2018年8月底家父确认胆管癌，9月18号在上海东方肝胆医院做切除手术到2019年6月26日父亲去世，10个月的时间，病人和家属都是承受着痛苦和巨大的心理折磨，父亲走了，解脱了，天堂没有病痛。。。。。。

父亲的情况以及治疗过程大概如下：大概2016年去医院体检，查出糖尿病和丙肝，丙肝通过吃了三个疗程的药算是彻底治愈，但是糖尿病就是靠一直吃着降糖药。糖尿病本身就是免疫系统方面的疾病，父亲的身体素质大不如前。2018年5月父亲发烧，当时没在意，以为是普通的感冒发烧就在家里附近的诊所吊水，吊了一周有好转，但是过了两天又开始发烧，去县医院检查，没查出来大的问题（县医院的设备条件有限，我父亲甲胎蛋白指标不敏感），以为是身体炎症大，又在县医院吊水一周，结果还是发烧，医生建议转市里的医院，到市医院各种检查，最终通过增强CT发现癌症的可能性，穿刺病理分析确认是胆管癌，结果出来的那天下午立马联系了上海东方肝胆医院就去上海了，在上海做了切除手术后不发烧了，但是大伤元气，父亲因为糖尿病身体免疫本身就受损，手术后身体就更虚了，而且糖尿病人术后吃饭很受限制，各种不能吃，导致父亲手术后营养一直没跟上，身体就一直虚弱。手术后在医院住了20天回家了，医生开了口服化疗药替吉奥，父亲回家吃了几次，但是吃完恶心，就断断续续吃，不到一个月时间父亲就出现背疼、胳膊腿疼，跟主治医生反馈，医生让吃乐伐替尼，买了碧康版的，配合YL184，当时作用还挺明显，胳膊腿不疼了，但是背部还是疼痛，中间父亲一直吃止疼药洛索洛芬钠片，后来去市医院做骨扫描查出有骨转，去县医院放疗一个月有减轻，回家状态好了大概十几天，但是吃饭一直不行，吃不了油腻的。后来又发现父亲脖子处出现三四个小疙瘩，医生怀疑淋巴转移，又放疗，就是这第二次放疗彻底打垮了父亲，开始出现腹胀、便秘、拉肚子、恶心等一系列症状，吃不下饭，只能喝一些稀饭，身体越来越差。第二次放疗结束回到家状态就很差了，看着父亲的疼痛一天天加剧，饭也一天比一天吃的少，我们带他去做了Pet-ct,想看看身体哪里转移，能怎么治疗，结果全身转移，医生说只能化疗，父亲当时已经很弱了，我们就带他回家调理身体，想着身体好点再化疗。调理身体的过程中父亲的状态也是时好时坏，父亲后面的疼痛用洛索洛芬钠片已经止不住了，泰勒宁也不行，盐酸片可以，后来就一直12小时吃一次盐酸片。不知道是片吃多了还是肿瘤进展，父亲最后那段时间嗜睡，一天都是迷迷糊糊的，去世那天我陪在父亲身边，喂他喝奶粉，突然他呼吸就急促了，我赶紧打120，救护车来的时候父亲状态已经很差了，到医院已经没了心跳呼吸，抢救回了心跳，但也没坚持多久，6月26号早上4点多，父亲去了，在急症室外坐了一夜的我已经呆滞了，，，，我舍不得父亲走，但是他被这个病折磨的很痛苦，所以天堂没有病痛，爸，以后再也不疼了。。。。

抗争这10个月，说说作为家属我的感受和几点不成熟的建议：

1、如果是糖尿病人，请慎重考虑手术；
2、吃靶向药的过程中注意各种副作用以及相应的应对措施；
3、放疗也慎重选择医院、医生；
4、时间是最好的药，再难熬的时光都会成为过去的，所以撑住；
5、作为病人家属多去检查身体，不仅是常规检查，也得注意肿瘤这一块的筛查；
6、世事无常，想做的抓紧去做，多一些陪伴，不要留遗憾。

zhouping6677 · 发表于 2019-7-3 20:59:17

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飞跃病痛的折磨 · 发表于 2019-7-3 21:16:40

zhouping6677 发表于 2019-7-3 20:59
首先要保命，再考虑动手术，因为体质不好的，手术一动，免疫力就下降，所以可以带癌生存的，至少生存质量好 ...

当时父亲已经发烧近两个月，情况比较危急就直接手术了，其实也不能说后悔，只是想给其他病友提个醒，手术要根据病人身体状况慎重考虑。。。。

zhouping6677 · 发表于 2019-7-4 06:05:36

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

飞跃病痛的折磨 · 发表于 2019-7-4 17:55:55

zhouping6677 发表于 2019-7-4 06:05
我从发现到今年8月底就三年了，经历了吐血，癌痛等症状。既然癌症是世界难题，所以我拒绝开刀及所有的创伤 ...

你这一路走来真是不容易，你很坚强，为你点赞！我父亲心态不是很好，由于家庭的一些原因他抽烟很凶，晚上睡觉也不规律，年轻的时候争强好胜，得了这个病彻底被打垮了，之前有时候我会说父亲怎么那么不坚强，但是又想着或许他真的很痛苦。。。从父亲生病以来，我个人改变了很多，不再想太多琐事，积极运动，深深感受到健康才是最大的财富。你和病魔抗争的意志让我挺感动的，也相信命运终不会负你，加油，还有很多三年等着你，为你祝福