• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

得了肝癌以后的我

  [复制链接]
18343 36 肝小白 发表于 2019-11-4 11:39:19 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
今年四月份因为一吃饭就胃疼,就去诊所打针,奥美拉错什么的打了几天就好了,可没两天又疼,又去医院开了药吃了,没好两天又疼了。最后决定住院全身检查一遍,当天做了加强CT等待结果,然后等着做肠镜胃镜检查,期间还给我吊着奥美拉错。
下午加强CT结果出来了,媳妇不敢给我看,我拿过来自己一看,十公分的肝囊肿,当即要求出院去省城大医院。连夜出院以后,洗了个澡,把住院的东西装车拉上,半夜赶往省城。到了省城医院又是一通各种检查,完了说四月十八号做微创手术切除肝囊肿。
四月十八号我进了手术室,医生给我肚子上开了五个洞,腹腔镜进入一看,囊肿破裂,导致腹部感染,其实很多事我媳妇和我姐都瞒着我,医生让我媳妇另外签了字,就开放性手术,直接把左肝切除了,顺便也把胆囊切了。
整个手术时间八个小时左右,等我回到重症监护室我也是迷迷糊糊的,没想太多就一个劲的睡觉。没两天医生就让我下地走路,当时好久都不吃饭,每天三千块左右的吊瓶,这个手术整体花费了近十二万。当时只觉得自己还活着就行,什么疼痛的都没在意,很坚强。
等我身上那些管子都拔了以后,我开始发现媳妇经常偷偷哭过,我感觉我的病没那么简单,我必须要知道真相,再三的思想工作下,我媳妇断断续续的说我可能得了肝癌,其实这时候我还不知道我是开放性手术,因为肚子上包裹的很严实,也不知道我的左肝和胆囊已经被切除了。
慢慢的我知道了我的手术时间八个小时,我看到了肚子上的L型缝合伤口,我觉得我人生可能要发生翻天覆地的变化了。很快我就确定了我是因为基因突变导致肝癌,问了教授说我是中晚期,但是我就想知道我还能活多久多长时间,因为我还有很多事没有做,我还有八十多岁老母亲,我还有两个孩子,我要尽快把他们都安顿好才能死。
没有一个医生告诉我还能活多久,都在逃避这个话题,我没有怕死,我也不畏惧死亡,就是想死的明明白白的,就是死也得把身后事安排好。
很快我吃着索拉非尼就回家了,一个月后去医院复查,甲胎蛋白12.6,医生让我做介入手术,说是预防性的,饿了一天的我终于做完了介入手术,临出手术室的时候我大声问教授我能吃东西吗?教授说我没啥感觉就可以吃。回到病房我就开始吃,护士来了不让我吃,我说教授都让吃啊?管他三十二一的,半夜起来再吃了一顿。做了介入就和没做一样,第二天拆了加压包就下床了,生龙活虎的。隔了一天又让我做了射频消融手术,处理了两个病灶,做完射频消融手术第二天我就开着车回家了,这次在医院总消费十一万多,还包括做了基因检测,后来才知道基因检测就是一个坑,白白扔了两万块钱。
这两次在医院认识了很多患者,一来二往就成了朋友,在医院看到的人和事,让我对人生有了新的感悟。医生建议患者吃靶向药,结果是百分之八十甚至九十以上的人都因为靶向药的天价而放弃了。这些患者都来自农村,他们不知道仿制药,即使有些靶向药合疗合疗可以报销也吃不起。还有一个事实就是合疗买靶向药在大城市根本用不成,除非住院才能用,而回到本地,都是小县城,根本没有卖靶向药的地方,买不到啊?
那时候我看过我不是药神,我知道仿制药,但是没有可靠的购买渠道,假药太多了。我一开始吃的都是正版靶向药,吃着吃着就觉得要破产了。还有在医院遇到的患者,没有后期治疗费用而放弃治疗的,全家人哭成一团,收拾东西回家等死。有的患者每次去我都可以遇到,当再没有遇到的时候,他已经去世了。
我认识了一个七十岁的老太太,人特别精神,见了我总是满脸笑容,开始我以为老太太是看望家里人的,后来才知道她是做介入手术的,老太太做过四次介入手术,我在医院遇到过三次,每次我们都相互看望对方,但是我发现老太太一个月一次的介入手术,精神状态越来越差了,最后一次介入手术把老太太疼坏了,老太太说她生了三个孩子也没有这么疼啊!那种疼我知道,做过介入的人都知道,我第二次介入手术就那个样子,疼的我生不如死,疼的我只求速死,打了止疼针都没用,我疼痛点本来就低,从来没有因为疼而呻吟,而那次因为介入的疼我忍不住痛苦的大声呻吟起来,整个过程持续了四个小时多。
前段时间我问老太太女儿情况怎么样了?老太太女儿说老太太已经去世了,我内心懵了,脑子一片空白,那么可爱的老太太竟然说没就没了???我感觉老太太就是不治疗也能活两年啊?要是只吃靶向药至少还不活个三五年啊???受了那么多折磨和痛苦,竟然突然去世了……
想想我自己,做了三次介入两次射频,身体情况越来越差,我怕了,我吃索拉非尼挺好的,刚一个月医生让我换成瑞戈非尼吃,吃了两月没啥效果,最后头发都掉光了。每个月一次的介入我受不了了,我不想去了,我问医生要不要吃中药调理一下身体?医生说没有必要。
后来我还是去了省中医医院,省中医医院有个有名的教授叫成东生,因为这个教授是我们县上的人,刚好身边有人吃他开的药治好了,我才相信了,之前别人给我介绍的什么中医诊所,什么民间老中医我都没有相信。我拿着所有病历和检查结果去中医医院了。
老中医看了我的所有病历和报告说,当时的囊肿没破就好办多了,然后和给我号了脉,聊了一些我的状况,最后给我开了七天的中药让我回家吃,吃完以后再去看看,根据情况再调整药方,而且让我必须吃靶向药和抗病毒药,不能停,要中西医结合治疗。好吧我现在中药已经喝了五天了,过两天就去再看看,总得来说我最近精神好多了,大便次数比以前多了,很期待中医的神奇之处。
后来和朋友聊,说到中医,中医和靶向药一样都有和概率问题,也就是不是所有人吃了靶向药就有效,也不是所有人吃了中药就有效,不论中药和靶向药都有治愈的概率,就是概率大小的问题,所以我现在不排斥中医了,我要尝试,说不定刚好适合我呢?

36条精彩回复,最后回复于 2020-12-26 23:25

坚强131451  初中二年级 发表于 2019-11-4 11:56:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建漳州
我前一段时间也是吃完饭就胃疼,本地的一味中药加猪肚,吃了两次。现在好像不疼了。看了你这个叙述我有点害怕。我也很害怕去做检查。如果要做一个全身性肿瘤筛查应该做什么?就做一个全身的CT吗?还是B超?
肝小白  小学六年级 发表于 2019-11-4 12:33:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西宝鸡
坚强131451 发表于 2019-11-04 11:56
我前一段时间也是吃完饭就胃疼,本地的一味中药加猪肚,吃了两次。现在好像不疼了。看了你这个叙述我有点害怕。我也很害怕去做检查。如果要做一个全身性肿瘤筛查应该做什么?就做一个全身的CT吗?还是B超?

一般全腹CT或者全腹B超就可以,有疑点就会让进一步做加强CT
坚强一点点  初中二年级 发表于 2019-11-4 12:54:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
楼主加油上海龙华医院的医生也很好
wang3  小学五年级 发表于 2019-11-4 13:09:33 | 显示全部楼层 来自: 中国
我老婆做了7次介入

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
awaypppp  小学三年级 发表于 2019-11-4 21:38:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
看完心里很沉重,我是患者家属,这种病真的太折磨人了,希望我们都能够逢凶化吉,好好的活着
累计签到:685 天
连续签到:216 天
[LV.9]黄金爱粉
InnocentStarter  博士一年级 发表于 2019-11-4 22:59:33 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
没有一个医生告诉我还能活多久,都在逃避这个话题,我没有怕死,我也不畏惧死亡,就是想死的明明白白的,就是死也得把身后事安排好。

你对家庭很负责。只是想通并且做到,对自己有些残忍
累计签到:9 天
连续签到:3 天
[LV.3]与爱熟人
nighty  初中一年级 发表于 2019-11-5 08:59:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国
楼主很坚强,很棒。作为患者家属,心里已是万分痛苦。希望所有的患者都可以和楼主一样乐观开朗。楼主说基因检测是个坑,为什么这么说呢
肝小白  小学六年级 发表于 2019-11-5 10:08:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西宝鸡
awaypppp 发表于 2019-11-04 21:38
看完心里很沉重,我是患者家属,这种病真的太折磨人了,希望我们都能够逢凶化吉,好好的活着

一开始我怕的是痛苦,最后才知道比痛苦还可怕的事是没钱了

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
肝小白  小学六年级 发表于 2019-11-5 10:09:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西宝鸡
InnocentStarter 发表于 2019-11-04 22:59
没有一个医生告诉我还能活多久,都在逃避这个话题,我没有怕死,我也不畏惧死亡,就是想死的明明白白的,就是死也得把身后事安排好。

你对家庭很负责。只是想通并且做到,对自己有些残忍

没办法,我已经这样了,总不能为了我多活几年把全家人都拖着。得病不怕,怕的是巨额的医疗费用

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表