跨越3年(肺腺21突变、骨转)—凯美纳、化疗、2992、9291

2018.02 体检发现CEA异常，肺部阴影小结节。

2018.03 武汉同济医院手术：左上肺叶切除＋淋巴结清扫
病理诊断主要信息：切除组织中肿瘤大小3.5x1.5cm、浸润性腺癌（主呈腺泡型）、伴淋巴结转移。术后分期3B。
免疫组化：CK7（+），TTF-1（+），NapsinA（+），ROS1（-），C-MET（-），P53（-），ALK D5F3（-），ALK（阴性对照）（-），Ki-67 LI：15%左右
基因检测：EGFR 21 L858R突变。（ARMS荧光探针法-29种突变）
（——检测报告中只列出了EXON18-G719X（-）、EXON19-19Del（-）、EXON20-S768I（-）、EXON20-T790M（-）、EXON20-20Ins（-）、EXON21-L858R（+）、EXON21-L861Q（-），做得不是很全）

2018.03-2019.09 凯美纳正常剂量，此阶段凯美纳连续用药18个月。自2019.04月复查时肿标已经开始超标，CT提示椎体密度增高，其实从此时已经出现耐药骨转的苗头，但自己那时没有多加关注，根据医生反馈正常也就没有引起重视，检查报告老人在家也没保留好。
副作用：前期拉肚子、轻微甲沟炎、适应后基本都缓解、轻微肝肾功能损伤。

2019.10 例行复查，肿标大幅升高（7.35→91.05，参考0-6.5），MRI提示L4/5、L5/S1椎体异常、转移瘤可能，全身骨扫描证实脊柱胸、腰、骶段多个椎体代谢灶增高、考虑肿瘤骨转移。
后续检查主要报告Th5、12椎体转移、成骨转移可能，每月一次唑来膦酸。

2019.10 培美+顺铂1化，恶心呕吐严重，不耐受，CEA略降低（88.9→83.99）
2019.10-2020.01 培美+洛铂共4化，恶心呕吐症状较顺铂减轻，CEA缓慢降低（由83.99→76.8→60.52→50.38→35.48）
2020.03-2020.07 培美单药共4化，轻微头晕恶心，CEA逐渐上升（由35.48→40.99→42.13→103→126.7），4月联过19天凯美纳，7月联合1个月2992（YL60mg），依然控制不住肿标上涨。
自2019.10-2020.06影像对比之前无明显变化提示。
总结：化疗效果除了联铂期间肿标有所降低，培美单药期间一直在上升，自我评估培美对我妈妈不太敏感，后期想续贯用化疗药清扫耐药基因培美估计不好使。化疗这大半年期间，对妈妈身体伤害非常大，自化疗后整个人都虚了不少，前面吃凯美纳期间几乎如常人，基本每天都出门爬家附近的山，化疗后人都是晕飘飘的，外出活动的时间也减少了，感觉化疗周期还是不宜过长，尤其是在受益不明显的时候。在10月刚确诊骨转时用血液做过一次阿斯利康免费的T790检测，阴性，连原本的21 L858R都没检测出来，考虑是血液没检测出来。

2020.07 阿法2992一个月（YL60mg），副作用拉肚子严重，一天5、6次，基本是水样，靠止泻药控制才能缓解一点（一天3次左右），足底出现过一次岔气状疼痛，几天后又消失。本月颈部MRI提示颈部及锁骨窝淋巴结增多增大，较大者16mmx3mm，次月再三要求复查，医生认为无碍没给查。CEA仍然上升（由103→126.7）。

2020.08 阿法2992一个月（YL60mg，拉肚子太严重改为吃五停二），复查肿标略升（由126.7→127.9），肺部CT提示椎体致密影密度较前更致密，不懂是好是坏。拉肚子缓解，但出现手足开裂，头部出疹现象。先出现脚底破裂的症状，影响行走，后手部也开始破裂，擦红霉素软膏后慢慢缓解。后头顶疹子又疯长连成片，逐渐眼睛、颈部也开始出现，擦药膏后也无改善。
总结：阿法对我妈妈拉肚子、头部脓疹的副作用很大，擦了药膏也没有很好缓解，妈妈因为副作用全身难受不能外出活动导致心态也被影响，看到他们受苦心里也很难受，从肿标来看，虽然仍旧上升，但升幅相较培美单药期间变低很多，说明阿法也起了一定效果，但由于副作用实在无法耐受，加上考虑病人生活质量和心态的重要性，遂停药5天，开始尝试盲试9291。

2020.09.14-2020.10.05 9291正版21天(后两周是吃五停二的，实际未吃满21颗) ，CEA迎来半年来首降（由127.9→53.4），降幅58%，CA153也降了，我妈CEA和CA153基本是同步升降的，奥西应是有效的。

2020.10.06-2020.11.30  9291  56天复查，CEA继续降（由53.4→8.49），降幅84%，CA153已降至正常范围，CT与MRI无较大变化，只多提示了一个左肾见小圆形长T1长T2影，但愿无碍。9291盲试应该是成功了，感谢上天垂怜，愿长久。

2020.11.31-2021.01.20  9291  51天复查。此次去打唑来膦酸，只检查了肿标，肿标已经全部降到正常值标准内（由8.49→4.24）。

2021.01.21-2021.03.18  9291  57天复查。距离上次影像检查已经3个多月了，妈妈坚持想过完正月再检查，就依了他们。检查结果也很好，基本同前无明显变化，之前颈部提示的结节本次也提示未见了。但是CA724超过了正常值，发现从吃9291以来，这项指标就一直在上升，不知道什么原因，是9291的一点正常反应吗？有相同情况的病友可告知一下我。
医生让一年后再去复查，感觉医生的安排太过冒险，还是准备让妈妈每隔2月去打唑来膦酸时查一次肿标，正常的话就每4个月时做一次影像。希望9291能有效得久一点，保佑！

很久没来论坛学习和更新了，近来妈妈的状况和检查结果都不错，就有些松懈去忙工作和学习了。3.19是妈妈做手术满3年的日子，这3年，感觉很长又很短，经历了一代耐药、痛苦的化疗和阿法试药，让妈妈受了很多罪，现在9291有效并且副作用较小，妈妈感觉很好我们就安心了。现在只希望这样稳定的日子能长久一些，4代药早日上市惠及百姓！祝愿妈妈和论坛的病友都好！

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你家的确诊时间，分期还有治疗顺序跟我爸的基本相同，今天骨转后第一次化疗，多多交流。凯美纳也在犹豫化疗期间要不要继续吃，基因检测还没做，期待化疗有效果。

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爱琴海-- 发表于 2020-03-09 09:17
你家的确诊时间，分期还有治疗顺序跟我爸的基本相同，今天骨转后第一次化疗，多多交流。凯美纳也在犹豫化疗期间要不要继续吃，基因检测还没做，期待化疗有效果。

是吗？我们家做了5个疗程，第六次没做。你们医生怎么建议的？以后多交流

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医生建议基因检测，有突变的话吃奥希替尼，但是我爸现在身体状况还可以，想再化疗试一下，奥希替尼作为最后一个办法，不到万不得已舍不得用。

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爱琴海-- 发表于 2020-03-09 16:29
医生建议基因检测，有突变的话吃奥希替尼，但是我爸现在身体状况还可以，想再化疗试一下，奥希替尼作为最后一个办法，不到万不得已舍不得用。

我也是这么想的，你们凯美纳吃了多长时间了？化疗期间不吃比较好，这样不知道到底是化疗的效果还是靶向药的效果，况且已经耐药效果恐怕已经很弱了，副作用却跟化疗累加了

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加油mama_大猫咪 发表于 2020-03-09 18:50
我也是这么想的，你们凯美纳吃了多长时间了？化疗期间不吃比较好，这样不知道到底是化疗的效果还是靶向药的效果，况且已经耐药效果恐怕已经很弱了，副作用却跟化疗累加了

凯美纳吃了17个月，出现了骨痛，开始化疗，第一次结束了，还没化验指标，放疗后原有的部位暂时不痛了，化疗没效果的话就要试吃9291了，不敢轻易尝试，毕竟9291耐药很可怕

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爱琴海-- 发表于 2020-03-10 19:59
凯美纳吃了17个月，出现了骨痛，开始化疗，第一次结束了，还没化验指标，放疗后原有的部位暂时不痛了，化疗没效果的话就要试吃9291了，不敢轻易尝试，毕竟9291耐药很可怕

嗯，等两个疗程昨晚评价就知道了。你们用的什么化疗药？化疗很伤白细胞，可以把五红汤喝起来了，挺有效果的。

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加油mama_大猫咪 发表于 2020-03-10 21:27
嗯，等两个疗程昨晚评价就知道了。你们用的什么化疗药？化疗很伤白细胞，可以把五红汤喝起来了，挺有效果的。

培美+顺铂，2018年1月手术后做的第一次化疗就是这个，效果还行，所以还选择这个药。今天查了白细胞，正常范围，副作用也没什么，五红汤是什么？自己做的吗？

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爱琴海-- 发表于 2020-03-10 22:26
培美+顺铂，2018年1月手术后做的第一次化疗就是这个，效果还行，所以还选择这个药。今天查了白细胞，正常范围，副作用也没什么，五红汤是什么？自己做的吗？

那挺好的！顺铂对腺癌效果比较好，但是胃肠道反应大，我们家用了一次吐得受不了就没用了。你们家手术后也化疗了么？五红汤就是五种红色的食材熬汤，升血细胞的，很简单的，你百度一下就知道了

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加油mama_大猫咪 发表于 2020-03-11 14:35
那挺好的！顺铂对腺癌效果比较好，但是胃肠道反应大，我们家用了一次吐得受不了就没用了。你们家手术后也化疗了么？五红汤就是五种红色的食材熬汤，升血细胞的，很简单的，你百度一下就知道了

好的，谢谢了，还是要备一些9291，184，280之类的靶向药，你有备吗？准备什么渠道买？

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