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罕见突变18 20 突变进来大神交流下。

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31306 66 蓝色 发表于 2020-5-3 16:47:14 |

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4.10日体检发现病灶16mm 结节,当机立断去省里做掉,5.20日手术切除,术前没发现任何转移,术后病理发现淋巴转移,这个胸外科给的分期是有问题的,病理分析淋巴转移,竟然分了T3N0M0 ,分期11b ,我感觉应该是T2N3M0 ,后续转到肿瘤科治疗,手术后20天,还有点咳嗽加声音嘶哑,因为罕见突变怕试药过程进展,医生建议靶向易瑞沙加化疗,穿插放疗,但是我想的是化疗过程中靶向意义不大,而且化疗期间靶向,是不知道化疗起的作用还是靶向起的作用,我决定化疗期间不吃靶向,心里很忐忑,不知化疗副作用大不大,我打算如果副作用太厉害只化疗4次,能耐受就6次,之后吃易瑞沙看有没有效果,有的话吃4个月空一个月转2992试试2992有没有效果,没有的话换泰瑞莎试一个月,如果CEA (因为病灶切除,我打算有没有效果参考cea 值)增加直接换2992看看,从发现结节到现在一个月时间,新手上路,每天翻各位大神帖子狂补,不知道这样的思路是否正确?

                               
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65条精彩回复,最后回复于 2022-7-11 13:05

waytin  小学六年级 发表于 2020-5-3 17:04:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
好牛逼,十几天时间你都能自己出治疗方案了

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蓝色  初中一年级 发表于 2020-5-3 17:20:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
waytin 发表于 2020-05-03 17:04
好牛逼,十几天时间你都能自己出治疗方案了

没日没夜的翻帖子总结经验,半夜惊醒研究化疗的副作用,只为减少母亲的痛苦。

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九千年神界之传说  小学六年级 发表于 2020-5-3 17:53:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
先术后化疗标准的四次是应该的。化疗结束,以后有两种选择一种是空窗(什么也不做,等待一年或者两年或者更长时间。以后复发了再说。还有一种如果特别害怕的话,特别想吃靶向药的话推荐阿法替尼30毫克的那种

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蓝色  初中一年级 发表于 2020-5-3 18:18:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
九千年神界之传说 发表于 2020-05-03 17:53
先术后化疗标准的四次是应该的。化疗结束,以后有两种选择一种是空窗(什么也不做,等待一年或者两年或者更长时间。以后复发了再说。还有一种如果特别害怕的话,特别想吃靶向药的话推荐阿法替尼30毫克的那种

医生说让吃吉非替尼,所有病友都提示我说吃阿法替尼

                               
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蓝色  初中一年级 发表于 2020-5-3 18:25:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
我现在纠结两点,医生让靶向易加化疗同步,我想化疗后再吃易,但是几乎所有的贴友群友病友都建议我上阿法……
半包烟  高中三年级 发表于 2020-5-3 18:44:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
我家也是罕见突变,我家是EGFR18外显子G719X突变!我家吃的是国产伊瑞可,但是我看到很多资料都说针对罕见突变来说“阿法替尼”效果更为显著!
蓝色  初中一年级 发表于 2020-5-3 19:06:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
半包烟 发表于 2020-05-03 18:44
我家也是罕见突变,我家是EGFR18外显子G719X突变!我家吃的是国产伊瑞可,但是我看到很多资料都说针对罕见突变来说“阿法替尼”效果更为显著!

你们吃这个效果怎么样,我也看很多人说吃阿法
waytin  小学六年级 发表于 2020-5-3 20:10:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
蓝色 发表于 2020-05-03 17:20
没日没夜的翻帖子总结经验,半夜惊醒研究化疗的副作用,只为减少母亲的痛苦。

化疗的副作用我也听说很多加速两三个月就走的,但也听说过没那么严重,也可以挺过去的例子。可能关键在于不同的肿瘤,不同的体质,不同的药量和方案都是影响因素

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九千年神界之传说  小学六年级 发表于 2020-5-3 20:19:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
我的建议是从学习和众多18+20实际使用和有效的朋友那来的…当然我们不是医生所有的信息只是供你参考

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