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本帖最后由 候鸟 于 2020-11-26 22:35 编辑
从来没有想过我的妈妈会与癌症结识,健健康康的谁曾想谁又会去接触了解癌症呢? 中午大姨和姨家姐姐从外地来看妈妈,刚刚平复的心情又被这浓浓的亲情打乱,思绪繁多泪如雨下。 最近一有空就进论坛,进群里看别人的治疗方案有没有可以借鉴,看别人的心路历程,看别人的崎岖故事。想在朋友圈发文感慨,可是又不想引来那么多安慰关注,毕竟很多认识的人还不知道这事。就在这里发泄一下吧……
我的妈妈是伟大的妈妈!大姨姨姐来看她也是她们多年的感情。常听他们说,姨姐两个刚下学经常被安排来我们家帮三姨看孩子。最惊心动魄的故事是,往城里送棉花包,排车一路拉路过大姨家,想办法“偷棉花包”的故事。后来一家人都去了外地,嫁到外地。从小外公去世,兄妹六人,两个弟弟,一个妹妹,外婆不干活,都是妈妈和两个出嫁姐姐把弟弟妹妹拉扯大……之前经常听她说,一辈子干活多,十几岁就担菜走很多路到市里卖菜,外婆有排车还不让用。……来到我们家,爸爸在我六七岁时候去世了,就这样又当爹又当妈拉扯我们三个孩子。哥哥姐姐没有读好书,初中上完就开始干活挣钱。只有我上了大学,从高中到大学那段时间可能我就是她的精神支柱,在镇上街上卖水果……等我毕业结婚,哥哥包地种土豆,她就开始不卖水果在地里干活看东西管理。也许就是长年累月在地里干活累的,再加上吃不好喝不好,收玉米时候看玉米一看整个月在外睡,收土豆时候夜里刨土豆看东西看人干活,风餐露宿。哪过过什么好日子,为包地事和哥哥也翻了多次脸,吵过多次架。劝少种地根本都不听,都觉得身体好,不重视。
确诊篇::过年时候脸肿以为是吃药吃的,年前腰椎间盘突出拍片拿了药(有时候想是不是拍两次片子拍的引起的,不清楚发病诱因)。夏天时候某一天晚上拉肚子,第二天发烧,也没跟我们说,第二天说自己在地里有人干活自己躺了一天下午去拿点药,后两天没胃口缓了几天。也是隔一周再去她自己才说起。再后来慢慢发现稍微咳嗽,她总说扇风扇扇的,去查查拿药不去。清楚记得八月十五前一周姐姐回来,听还咳嗽但不是很厉害的,要带她去还是光忙着地里找人干活也不去。国庆节期间也没有查,光忙着收棒子呢。某一天姐姐给她打电话没挂断,听到她给别人说,胸口疼,脑子疼,等卖了棒子等二闺女星期天再来得去检查去。姐姐给我说了,我开始着急,打电话她仍说没事。周日去在镇上检查的,刚开始不懂,大夫让去上级医院确诊。清楚记得女大夫让妈妈测皮试,她单独给我说,占位什么的……别说妈妈害怕了,我跟大夫说我自己都吓得不行。开始止不住哭。下午做了肺ct没看清楚上面写着肺ca,哪懂这就是肺癌啊在网上把片子发大夫看,大夫说抓紧上上级医院确诊。一夜没睡,收的棒子还在晒着,所以赶紧让姐姐回来,第二天就带着来市里医院了。在医院一呆就是三星期,加强ct,穿刺活检,基因检测……活检前妈妈还不肯做,说自己好好的人,估计是听医院里别人说的吓的。好不容易做通工作,活检确诊肺腺癌。(也在怀疑,是不是有误诊情况)基因检测21突变,大夫让我们化疗,没敢化疗,就等检测结果。结果一出来就抓紧跑手续买药,大夫开的吉非替尼,想着就先吃吧。过两天20天复查。很多的人推荐特罗凯,但是也不知道换是不换?还有基因检测报告A+T方案收效大。
第一次复查:医生带着我们看ct是缩小了不少,验血单子还没看到。下午带妈妈入院查的,拿到ct片子医生建议我们放疗。于是又是一个难熬的夜晚,到底是听医生的,好还是不好?慌了手脚,在群里问高手,在网上问大夫,同时挂了我们这人民医院的号第二天下午拿片子让大夫看,建议是吃药时间短,既然有效就继续吃,放疗可以放到缩小的时候对器官伤害也小。放疗的副作用不可避免。所以综合,放疗也没有做。只单单靶向治疗!希望老天怜悯这个苦难的老人。反反复复考虑生病原因,终究想不明白。那么多科学家都解决不了的问题我自然想不明白。也不知道这步是走对了还是走错了,反正易瑞沙靶向药20年的历史是不容置疑的,最温和的药,我妈少许副作用,10天后腹泻一次,皮疹可以忍受的。都说吃一代药的日子是最幸福的日子,珍惜吧,妈妈对别人总说,出去谁看到她都说她好好的,看不出有病。就是心里总担心着,不知哪天就耐药了,害怕这个时刻到来。生病了才感觉到自己的渺小与无助,看不起病是确确实实的。既想妈妈活长久些,又考虑资金压力,抗癌是一项长期事情,穷人家就要把有限的钱花在刀刃上!看到好几个突然走的案例,给自己最大感受是,很多的病人并不是死于癌症本身,都或多或少的并发症!所以相信妈妈自身身体免疫力,相信生命有脆弱的一面,但是生命也是顽强的!就像沙漠里的种子,岩石上的野草……
2020年注定不平凡的一年!真希望这一切都是一场梦,梦醒了生活依旧……反反复复安慰自己,生老病死这都是过程终要面对的!情绪也很不好,时而悲观,时而绝望,时而又信心满满。没有经历过的人怎会懂得。
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共37条精彩回复,最后回复于 2022-8-15 21:31
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[LV.2]与爱新人
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[LV.2]与爱新人
就非小细胞肺癌而言,如果基因突变,不管三七二十一马上吃易瑞沙或特罗凯,总是对的。据我的观察,如果19外显子突变,吃易瑞沙的胜数大些;21外显子突变的,则吃特罗凯好些。至于说没抽烟的吃易瑞沙,抽烟的吃特罗凯,那是胡说八道,吃什么药有效与曾经有没有抽烟无关。
憨豆先生的。 |
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突变奇迹 发表于 2020-11-20 15:19
就非小细胞肺癌而言,如果基因突变,不管三七二十一马上吃易瑞沙或特罗凯,总是对的。据我的观察,如果19外显子突变,吃易瑞沙的胜数大些;21外显子突变的,则吃特罗凯好些。至于说没抽烟的吃易瑞沙,抽烟的吃特罗凯,那是胡说八道,吃什么药有效与曾经有没有抽烟无关。
憨豆先生的。
谢谢,基因检测也是推荐A+T方案,过几天尝试。换药还需要注意什么吗?快20天了 |
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突变奇迹 发表于 2020-11-20 15:19
就非小细胞肺癌而言,如果基因突变,不管三七二十一马上吃易瑞沙或特罗凯,总是对的。据我的观察,如果19外显子突变,吃易瑞沙的胜数大些;21外显子突变的,则吃特罗凯好些。至于说没抽烟的吃易瑞沙,抽烟的吃特罗凯,那是胡说八道,吃什么药有效与曾经有没有抽烟无关。
憨豆先生的。
有人说21突变是黄铜突变! |
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[LV.9]黄金爱粉
可以换药的,还有21在耐药期和复敏药物方面确实不如19,但是到个体的时候也并不一定,平儿就是21,前几天都过了10年了,只有正确的治疗方案才能延续生命,基因检测没出来之前,如果病人身体无异常,可以化疗1-2周期的,然后再开始吃靶向药,21吃特的推荐的人比较多 |
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尚未签到
毫不犹豫,换特罗凯,到时候有副作用,可以处理一下……在单药有效的前提下,先不要上贝伐,就是你说的at……缓慢进展的时候可以上贝伐……另外,不要妖魔化化疗,在身体好的时候,化疗可以上,可以很好的打压一下癌细胞,这个时候,其实可以考虑化几次,接四次铂类培美,再吃特罗凯也行,或者放在缓慢耐药的时候也可以……论坛顶部有小助手微信,让他拉你进群吧,多交流,少走弯路 |
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都这么过来的,一切都会好的……你妈妈很不容易,很伟大 |
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尚未签到
也有说吃奥西替尼三线的,都不知道怎么看下去,愁死了 |
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