记录父亲原发肝癌肝移植复发----大家觉得TOMO刀怎么样？

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本帖最后由 andyou 于 2013-3-16 20:53 编辑

憨氏服务台关闭啦。。。决定写一贴记录父亲病情，求助憨豆叔和各位前辈。。。
父亲53岁
2011年2月B超发现肿瘤·当时没处理
2011年10月份的时候CT检查后才开始处理，肿瘤是5厘米，原发性。小三阳。
先切除
三个月后复查复发了
然后做介入
做了三次介入
2012年7月23肝移植
2012年9月谷丙700多，医生一直调药最后住院才控制住，住院期间吃FK，出院又换雷帕了
2012年10月肿瘤复发，肿瘤3厘米，还有一些小肿瘤。然后是介入，真怀疑复发是否和排斥有关
2012年11月28日开始吃多吉美，正版多吉美，刚开始一星期是一天两粒，后来是一天四粒，中途有一次因为血压高而停多吉美一天
2012年12月中旬CT显示肿瘤6厘米和一些小肿瘤。
2013年1月做第二次介入。
2013年1月24日B超时肿瘤缩小到3厘米，一些小肿瘤还存在.
2013年1月25号停多吉美，因为副作用大不能走路，于是开始没有靶向药的日子。吃多吉美前甲胎是120，吃了2个月，停药一个月后甲胎是80.
2月22日，B超显示肿瘤没有增大，和1月24日的B超差不多，因为我们这里是城镇，没有加强CT可做，所以这2个月父亲都是找熟人做彩超，都是同一个人做的，这1个月里父亲都没吃靶向药。应该是因为多吉美的滞后效果吧。
以下是父亲肝功：
总蛋白74.4             60~85
白蛋白42.8             35~52
总胆红素27.6↑          2~20
直接胆红素11.5↑       5~7
谷丙转氨酶163.6↑       5~40
谷草转氨酶265.7↑       5~37
V谷氨酰转肽酶929↑       0~54
球蛋白31.6             20~35
白/球比例1.35          1~1.80
父亲一直吃的是雷帕，谷丙也没正常过，没有乙肝，咨询憨豆叔后决定让父亲吃FK和水飞蓟宾
2013年2月22日，开始吃阿西替尼YL，吃了半个月，各种副作用都来了，流鼻血，发烧，疲倦，脚筋痛，高血压，腹泻。
但是阿西却没有效果，B超显示肿瘤大了一点，好消息是谷丙谷草都降了一半
肝功：
总蛋白70.2             60~85
白蛋白38.1             35~52
总胆红素36↑          2~20
直接胆红素18.9↑       5~7
谷丙转氨酶89.4↑       5~40
谷草转氨酶74.6↑       5~37
V谷氨酰转肽酶430↑       0~54
球蛋白32.1             20~35
白/球比例1.19          1~1.80
从吃阿西开始后几天一直发烧，不知道是因为阿西还是因为感染。吃了几天中药才退烧了，但是现在一天上好几次厕所却不是腹泻。

雪绒花 · 发表于 2013-3-10 23:16:32

“肝移植后AFP已经不敏感了，但是上上个月AFP是120，吃多吉美后是80，这样算是敏感吗？”
敏感，说明多吉美有效，必须坚持靶向药，一切副作用都只能一忍再忍，别无他法。实在影响生活质量就适当停药一两天，方能打持久战。
当靶向药控制不了AFP再考虑适当局部治疗。

andyou · 发表于 2013-3-11 02:07:38

雪绒花发表于 2013-3-10 23:16

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“肝移植后AFP已经不敏感了，但是上上个月AFP是120，吃多吉美后是80，这样算是敏感吗？”
敏感，说明多吉美 ...

谢谢绒花姐··那我父亲是继续多吉美吗·还是换其他靶向药？
就是因为父亲尝试阿西变成现在这样所以不敢再尝试。。。
我原本也只想到副作用忍忍就好，但是副作用影响到我父亲的精神，副作用一来他就无法运动，吃阿西那几天他又是拉肚子又是发烧，根本没办法去运动，，，哎

雪绒花 · 发表于 2013-3-11 23:01:35

倘若阿西实在无法耐受，就换其他吧，好在现在靶向药的种类也比以前多了。

andyou · 发表于 2013-3-16 20:29:24

本帖最后由 andyou 于 2013-3-16 20:31 编辑

总蛋白67             60~85
白蛋白35.6             35~52
总胆红素46.8↑          2~20
直接胆红素25,2↑       5~7
谷丙转氨酶74.6↑       5~40
谷草转氨酶75.7↑       5~37
V谷氨酰转肽酶366↑       0~54
球蛋白41,4             20~35
白/球比例1.13          1~1.80
甲胎由一个月前的80上升到360
现在服药是：雷帕，水飞蓟宾，恩替，
难道真的是我错了？我将父亲的雷帕改成FK,虽然谷丙谷草下降一大半，但是肿瘤却又大了，好无奈，父亲决定重新吃回雷帕，谷丙谷草在吃FK一星期后下降一半，再吃两三星期后却下降这么点
肿瘤应该又大了··父亲左右肩痛·大腿也痛
决定重新吃多吉美。。
明天先去广州医院把这么多天的发烧腹泻腹水乏力解决了，然后重新吃多吉美一段时间，然后TOMO刀
最近了解了下TOMO刀，有做过的说一说吗？想在广州空军总医院做

事由心生 · 发表于 2013-3-16 20:48:05

吃FK后肝功能好转应该继续吃，尤其在肝功能未完全正常前还是别转为雷帕，因为雷帕抑制排斥的能力弱点，我建议在原来FK的剂量上加点，一直吃到肝功恢复正常并保持一段时间后再更换成雷帕。
吃FK或者雷帕跟肿瘤肿大没有直接关系。
吃多吉美期间甲胎上升说明多吉美已经失去效用，建议这次就不要吃多吉美了，可以换成阿西替尼试下或直接T0M0刀。
如果T0M0刀可能广州军区总医院更好一点。

andyou · 发表于 2013-3-16 20:52:18

本帖最后由 andyou 于 2013-3-16 20:58 编辑

事由心生发表于 2013-3-16 20:48

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吃FK后肝功能好转应该继续吃，尤其在肝功能未完全正常前还是别转为雷帕，因为雷帕抑制排斥的能力弱点，我建 ...

不是啊·吃多吉美前甲胎是120，吃了2个月，停药一个月后甲胎是80.
阿西没有效果啊，，也可能是因为之前停药一个月反弹太厉害·也可能因为FK，从吃阿西和FK开始我父亲就肝区痛频繁，腹泻，发烧，乏力，腹水，直到现在停了阿西还是如此，
因为这次肿瘤长大吧，我父亲不敢再吃FK·我也没办法，让他吃段时间看看浓度，雷帕浓度如果在8以上就放心是吗？谷丙谷草高就一定是排斥吗？从胆红素看我父亲有没有黄疸？
刚查了下·你觉得军区总医院比较好吗·也有TOMO刀吗

事由心生 · 发表于 2013-3-16 22:14:49

我看得不够仔细，以为吃多吉美期间甲胎由80升到360，原来不是这样的。不好意思。
免疫抑制剂在肝功能超标时显然不如在正常情况下更换，何况是更换成效力更弱的一种，万一排斥中更是难以判断。
也没有文献说雷帕浓度在8以上就安全可以放心，其实用肝功能指标是否正常来判断排斥更合理一些，而浓度为辅。谷丙谷草高不一定就是排斥，可能是其他原因引起，但是如果没有其他原因引起谷丙谷草上升，移植病人首先考虑排斥。
军区总医院的T0M0刀是华南地区首台，可能开展相对成熟些。再说空总综合医疗水平上可能也逊于陆总，这两者相比，我倾向于陆总。