求助！！脑膜转移后培美曲塞鞘注的强烈不良反应

12/29脑脊液基因检测结果出来如下
12/24确诊基因检测之后的用药。
12/24–12/29: 9291加量 未见好转
2020/12/30–2021/1/4上午一片半的9291，晚上一粒特罗凯。
（因为基因检测结果出来了，脑脊液中无t790m突变，我妈妈加量9291后也未见好转。以往吃特罗凯效果较好，吃了五天左右头皮上疑似有特罗凯副作用皮疹，换9291共四个月，近三个月没有副作用出现）
期间一直联系哈尔滨信涛主任团队，准备回哈尔滨。2021/1/5号在哈医大二院住上院，下午打了甘露醇和叶酸。听从范大夫建议一天一粒9291。
1/6号中午11:50信主任给我妈妈做了鞘注培美曲塞50ml。
这一天吊水时间近9个小时，打的药物如下：
甲强龙、甘露醇 、叶酸、贝伐200ml、盐酸格司琼3ml、阿米福汀400ml？、培美曲塞50ml、甘乐80ml。晚上又打了半瓶甘露醇。我妈妈在平躺期间胃特别难受，也有呕吐。
晚上八九点晕眩严重，鞘注的腰部发麻。
晚上10点开始处于不良反应：浑身麻，有点没知觉，轻微抽搐，呼吸急促。
赶紧叫医生，给注射了甲强龙和叶酸。抽了两管血送去急诊，后来结果出来说白细胞血小板肝肾功能等问题不大。
症状40分钟后有所缓解。
凌晨两点（1/7号）
严重发抖（大夫说是神经性反应），身体发麻，呼吸急促、出汗。注射甲强龙小针。
症状同晚上10:00相似。但持续时间更长。凌晨2:10持续到3:40后有所好转。（现在是早上4:30）
大夫说不确定是什么原因，十点多的时候怀疑培美曲塞副作用，凌晨2点多再次发作，大夫怀疑是神经的问题，也和神经外科的医生联系，让明早拍脑核磁。
大夫说做了这么多鞘注我妈妈的这种情况也是第一次出现，现在也没有排查出到底什么原因。发病的时候真的吓死了。想问问各位病友到底是药物引起的还是脑膜转移引起的呢？有什么好办法呢？


更新.......大夫说这么多来鞘注的 没见过这样的反应。昨天早上请来了神经科医生来会诊。神经医生说是我妈妈紧张，压力大，急躁的问题。 属于精神上的问题。医生给开了一些抑郁焦虑方面的药。然后上午反应特别严重，抽搐，呼吸急促，狂躁，四五个医生护士来抢救，吸氧，埋了两个针抢救。真的吓死我了，下午慢慢恢复过来，醒来出现短暂失忆，不知道自己在哪干什么，但还认识我，当时我手脚都在冒汗，尽量安抚她。问医生 说是安定的副作用。今天已经慢慢恢复。昨天下午到今天晚上就是嗜睡。起来吃饭，刷洗，走了两圈，其他大部分时间都在睡觉，醒来时神志清楚，明显记忆恢复，不过听力依旧不好。
早上信主任查房时和他沟通，下次鞘注是1月11号，第一次是1月6号。我问是不是需要减量，下次会不会有同样的反应，大夫意思减量就没有效果了，反应不好说，也许还会出现。这几天依旧提心吊胆。
现在有个问题：我妈妈觉得自己出现这样的反应是吊水时间过长（鞘注当天吊水超过九个小时）毒性太大，今天开始抗拒吃精神方面的药物。觉是药三分毒，自己已经不抽了，没事。我怕给她精神压力一直都告诉她比较顺利，怕她多想，也不敢过度劝说。我非常担心现在停药第二次鞘注后又会有同样的反应。
（注：昨天上午医生说精神上的问题我反思了一下。虽然对自己把自己吓死这个说法有点存疑，但也觉得有一些道理。1.十多天前确诊脑膜转移之后对她精神冲击确实比较大。2.我和我爸爸都是心特别大，平时大小事都是她安排，即便我们接手她也不放心。确实可能有思虑过重。3.最近半个月听力下降，本来她又十分要强，听不清让她很没安全感。）

                               
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病情基本情况劳烦点开主页看之前的帖子，我在正文和评论都发不了链接

                               
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首次注射用量这么大么？白细胞血小板降低的副作用还没到，得一周以后至两周可能会更明显，做好预防准备

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对于你家的情况，我做以下的个人理解解释。第一，药物的副作用跟有效没有成正比关系。第2，双倍剂量的奥希替尼，一般连续7~15天以上才正式开始起效。第三，因为脑脊液在不停的循环和吸收，不能按照21天这个时间段鞘注培美曲塞化疗的。第四，鞘注培美曲塞50毫克的量是否过大？

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多看书看世界 发表于 2021-01-07 14:12
首次注射用量这么大么？白细胞血小板降低的副作用还没到，得一周以后至两周可能会更明显，做好预防准备

谢谢！大夫说第一天注射完下周一还要再注射

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地狱先生 发表于 2021-01-08 02:04
对于你家的情况，我做以下的个人理解解释。第一，药物的副作用跟有效没有成正比关系。第2，双倍剂量的奥希替尼，一般连续7~15天以上才正式开始起效。第三，因为脑脊液在不停的循环和吸收，不能按照21天这个时间段鞘注培美曲塞化疗的。第四，鞘注培美曲塞50毫克的量是否过大？

谢谢回复！！大夫说这么多来鞘注的 没见过这样的反应。昨天早上请来了神经科医生来会诊。神经医生说是我妈妈紧张，压力大，急躁的问题。 属于精神上的问题。医生给开了一些抑郁焦虑方面的药。然后上午反应特别严重，抽搐，呼吸急促，狂躁，四五个医生护士来抢救，吸氧，埋了两个针抢救。真的吓死我了，下午慢慢恢复过来，醒来出现短暂失忆，不知道自己在哪干什么，但还认识我，当时我手脚都在冒汗。问医生 说是安定的副作用。今天已经慢慢恢复。昨天下午到今天晚上就是嗜睡。起来吃饭，刷洗，走了两圈，其他大部分时间都在睡觉，醒来时神志清楚，明显记忆恢复，不过听力依旧不好。
早上信主任查房时和他沟通，下次鞘注是1月11号，第一次是1月6号。我问是不是需要减量，下次会不会有同样的反应，大夫意思减量就没有效果了，反应不好说，也许还会出现。这几天依旧提心吊胆。
现在有个问题：我妈妈觉得自己出现这样的反应是吊水时间过长（鞘注当天吊水超过九个小时）毒性太大，今天开始抗拒吃精神方面的药物。觉是药三分毒，自己已经不抽了，没事。我怕给她精神压力一直都告诉她比较顺利，怕她多想。我非常担心现在停药第二次鞘注后又会有同样的反应。
（注：昨天上午医生说精神上的问题我反思了一下。1.十多天前确诊脑膜转移之后对她精神冲击确实比较大。2.我和我爸爸都是心特别大，平时大小事都是她安排，即便我们接手她也不放心。确实可能有思虑过重。3.最近半个月听力下降，本来她又十分要强，听不清让她很没安全感。）

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喵喵叫喵喵 发表于 2021-01-08 22:01
谢谢回复！！大夫说这么多来鞘注的 没见过这样的反应。昨天早上请来了神经科医生来会诊。神经医生说是我妈妈紧张，压力大，急躁的问题。 属于精神上的问题。医生给开了一些抑郁焦虑方面的药。然后上午反应特别严重，抽搐，呼吸急促，狂躁，四五个医生护士来抢救，吸氧，埋了两个针抢救。真的吓死我了，下午慢慢恢复过来，醒来出现短暂失忆，不知道自己在哪干什么，但还认识我，当时我手脚都在冒汗。问医生 说是安定的副作用。今天已经慢慢恢复。昨天下午到今天晚上就是嗜睡。起来吃饭，刷洗，走了两圈，其他大部分时间都在睡觉，醒来时神志清楚，明显记忆恢复，不过听力依旧不好。
早上信主任查房时和他沟通，下次鞘注是1月11号，第一次是1月6号。我问是不是需要减量，下次会不会有同样的反应，大夫意思减量就没有效果了，反应不好说，也许还会出现。这几天依旧提心吊胆。
现在有个问题：我妈妈觉得自己出现这样的反应是吊水时间过长（鞘注当天吊水超过九个小时）毒性太大，今天开始抗拒吃精神方面的药物。觉是药三分毒，自己已经不抽了，没事。我怕给她精神压力一直都告诉她比较顺利，怕她多想。我非常担心现在停药第二次鞘注后又会有同样的反应。
（注：昨天上午医生说精神上的问题我反思了一下。1.十多天前确诊脑膜转移之后对她精神冲击确实比较大。2.我和我爸爸都是心特别大，平时大小事都是她安排，即便我们接手她也不放心。确实可能有思虑过重。3.最近半个月听力下降，本来她又十分要强，听不清让她很没安全感。）

你还是没明白，不是减量的问题，而是用药间隔的问题。我们这里的医生都是一星期鞘注2次，每次20毫克。

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地狱先生 发表于 2021-01-08 23:38
你还是没明白，不是减量的问题，而是用药间隔的问题。我们这里的医生都是一星期鞘注2次，每次20毫克。

嗯嗯  因为脑脊液八个小时一循环，所以提高给药频率，降低药量效果可能更好是不是？
我再和大夫沟通一下！这边信主任不太同意减量(T ^ T) 第一天第五天（一周两次后）注射，然后让隔三周再来鞘注......

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喵喵叫喵喵 发表于 2021-01-09 09:43
嗯嗯  因为脑脊液八个小时一循环，所以提高给药频率，降低药量效果可能更好是不是？
我再和大夫沟通一下！这边信主任不太同意减量(T ^ T) 第一天第五天（一周两次后）注射，然后让隔三周再来鞘注......

这个具体量和多少次数你跟医生多沟通。还有包括上次你说的是一次50毫克，刚说的是一星期两次，不知道哪次说的准。

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