社区 › HER2 › 脑膜确诊10个月罕见基因her2(erbb2)突变3年治疗记录

刘佳婧 发表于 2023-7-30 12:55:36

好的，谢谢

瓶子 发表于 2023-7-30 20:44:57

置顶了，希望给更多类似病友一些动力

瓶子 发表于 2023-7-30 20:58:56

你家这个全脑放疗是一个重要因素，另外脑膜转鞘内注射那段，我还是估计是培美副作用，琳鞘内注射副作用也比较大，躺了很长时间缓过来的，你家是正好8201治疗有效

知晓 发表于 2023-8-3 09:21:49

我妈妈也是her2突变，培美+信迪利七个月了，求拉her2群学习 微信13016988272

肺癌erbb2突变 发表于 2023-8-4 02:05:21

瓶子 发表于 2023-07-30 20:58
你家这个全脑放疗是一个重要因素，另外脑膜转鞘内注射那段，我还是估计是培美副作用，琳鞘内注射副作用也比较大，躺了很长时间缓过来的，你家是正好8201治疗有效

卧床了15天，鞘注的主任也评估了一下，还是认为是脑膜进展导致的，卧床期间脖子僵硬 头晕不能起床，伴随轻微头疼。

w6627406 发表于 2023-8-25 22:26:49

肺癌erbb2突变 发表于 2021-10-06 23:34
浙江金华

我也是金华的，你们脑膜转是在浙一治疗的吗？

幸福触手可及 发表于 2023-8-27 22:54:09

楼主能请教一下美金刚是什么样的吗？百度一下是治疗阿尔茨海默症的，跟您说的是同一种吗？

小小静 发表于 2023-11-8 18:40:59

你好，楼主！我妈妈也是ERBB2突变，20号外显因子插入，TP53突变。有群可以加入么，真想学习一下。

菜粿头 发表于 2024-5-25 08:05:46

我哥哥也是这个突变 可以交流一下吗 v15207248332

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