爸爸，您在那边还好吗？
爸爸，真的有另一个世界么？您在那边可好？能看到我么？我好想您，刚才在看今年一月份过年时的视频，多么希望你还活着，好想你。那样开心的画面再也不会出现了，我再也没有爸爸了，家人们说我尽力了，但我知道，我做的不够，没有再多多学习，后期医生没有办法，我竟然也放弃了，我应该提前再多学习每个帖子，多些提前预防，我很后悔劝您化疗那两次，结果却无效，身体还搞垮了，如果直接试靶向连用，会不会结果不一样，哪怕多几个月呢。我不够争气，为什么不去学打针呢，就能让你在家输液，不用来回的跑医院打白蛋白，每天爬楼梯，爸爸，你那么爱我，我却没有做到，对不起。
你们的病情我一直没有跟你说实话，到最后，你都没有力气睁开眼睛了，我才在你耳边告诉你，我知道，你已经猜到了很多，但我不愿亲口去说这些，因为你曾经说过，如果得了绝症，花钱也治不好就不治了，但你知道么，即使治不好，钱都花了，我也不能留着钱，没有你呀，从小到大，最爱我的人是你，我也最爱您，没有人能替代。
从没有想过，第一次取殡仪馆，竟是去送您，我拼命的喊却无能为力。爸爸，虽然从确诊我已经知道一切进入了倒计时，但在靶向药好用的时候，我甚至有时会忘记了你生病的事情，为什么美好的时光过得那么快，年后病情又进展的这么快，我是不是不该让你再去穿刺，每个环节您都听我的，那么的信任我，我却做的不够好，我好想你，爸爸...
很多话也只能写在这里，我答应您要好好的，我会尽力调节自己的，也希望您在那边一切安好。
这种病没有确切的治疗方法医生和家属只能靠经验或感觉用药，免疫药是幻觉疗效，各种抗癌药物摧毁了免疫系统，想恢复太难了，我们作为家属能让亲人维持三五年甚至更久就已经很好了，都知道最后的结果，但我们不会放弃，您写的太好了，节哀！ 第二次再去穿刺是不是对患者伤害好大？求教？我家两年前穿刺失败后面做的支气管镜，现在疑似耐药，准备再去穿刺活检基因检测 愿一起安好 发表于 2022-08-13 14:12
第二次再去穿刺是不是对患者伤害好大？求教？我家两年前穿刺失败后面做的支气管镜，现在疑似耐药，准备再去穿刺活检基因检测
我爸确诊时穿刺颈椎转移的地方，因为他不知道肺有问题，颈椎疼确诊的，所以就没穿肺，后来耐药咳血，肺那也有点疼，他知道肺出问题了，我当时就想穿刺好准确找到对应的突变，但没想到穿刺后肿瘤翻倍的长，化疗一次复查，长了一倍，哎，理论来说是应该穿刺的，但事实让我有些后悔，我觉得是穿刺刺激到了肿瘤，扎破了，所以长那么快，这是我们的情况，给你个借鉴吧，祝顺利。 再也回不去了 发表于 2022-08-13 21:11
我爸确诊时穿刺颈椎转移的地方，因为他不知道肺有问题，颈椎疼确诊的，所以就没穿肺，后来耐药咳血，肺那也有点疼，他知道肺出问题了，我当时就想穿刺好准确找到对应的突变，但没想到穿刺后肿瘤翻倍的长，化疗一次复查，长了一倍，哎，理论来说是应该穿刺的，但事实让我有些后悔，我觉得是穿刺刺激到了肿瘤，扎破了，所以长那么快，这是我们的情况，给你个借鉴吧，祝顺利。
听你这样我都有点怕。支气管镜人太收罪了。问题是现在不穿刺就吃不了靶向药。不清楚什么基因突变。病人身体虚，化疗有做不了https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png 愿一起安好 发表于 2022-08-14 14:30
听你这样我都有点怕。支气管镜人太收罪了。问题是现在不穿刺就吃不了靶向药。不清楚什么基因突变。病人身体虚，化疗有做不了
一般来说穿刺没事，但像我爸到了后期，三代药耐药了，其实能用的靶向就不多了，就是考虑连药，我当时没有勇气直接试药，哎，也没想到会进展那么快 叔叔治疗多长时间了呀 能体会 加油过就不会自责 遗憾总是难免的 Aniolily84 发表于 2022-08-17 21:43
我的爸爸也走了 我现在也是陷入了深深的自责 后悔自己帮爸爸做的选择 后悔让他参加临床试验 什么都后悔
哎，我每天都会想起爸爸，虽然这两年多在尽力珍惜，但觉得自己做的不够，想起就心痛。时常还会回到论坛，似乎爸爸还在。
让自己忙起来吧，有事做就不那么难过了。
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