斑马娘娘 发表于 2023-10-29 14:20:31

第一张照片是19年3月我结婚的时候,她笑的很开心。第二张照片是发现生病后跟我爸去三亚玩。第三张照片是孩子百天,一起拍的照。第四张照片是开花了,去公园拍的。第五张照片是回我姥姥家拍的。第六张是今年夏天我们俩一起拍写真。第七张照片是今年十一带她去看远方的亲人,或许我爸说的对,最后一次去看了。第八张是她还能坐起来的照片。今天找了救护车带她去做脑核磁,全程她很受罪,她也不想让陌生人看到她的样子,全程一直用被子盖着脑袋,今天到了单元门口竟然真的有人一直盯着看,我立马也一直看着他们,但是他们丝毫没有反应,还是一直看着我妈,讨厌这些跟看猴子一样看热闹的人。短短一个月,现在到了完全起不来床,如果不是那次化疗,我妈就不会这样。今天傍晚去拿脑核磁结果,东肿普通号已经挂上了,专家号还在继续排队,希望可以排到专家号。希望我妈能同意住院治疗。
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相伴前行 发表于 2023-10-29 17:05:50

捡她听着高兴的说,比如聊聊孩子,情绪也是受感染的,我母亲刚确诊,住院检查这一个多星期眼见着就消瘦了,平时胃口就不好,这回在医院也是不怎么想吃东西,做完气管镜还吐了,心疼。我每天去给回报孩子在学校的稚趣,心情倒是还可以。

斑马娘娘 发表于 2023-10-29 17:23:18

今天头部增强核磁结果,这是脑转了是吗?没想到还是脑转了,我妈最后一次(今年9月基因检测结果:egfr19、erbb2、tp53等),我们要怎么办呢?双倍奥西吗?还是放疗?放疗副作用会不会很大?我妈已经卧床不起了
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斑马娘娘 发表于 2023-11-5 12:27:24

我妈现在糊涂了。前几天二姨、三姨、二舅都来了,现在跟我们住一块儿,照顾她,这两天因为吃舒沃替尼腹泻,但是之前在肚子里那些陈便特别硬,所以得用手扣,我三姨就给她扣,她自己也扣。今天公公婆婆过来给我家亲戚包饺子,我妈觉得丢人,本来也是卧床起不来,然后就让我们把她连着褥子一块儿拖到卫生间,然后把卫生间门关上,就在里面待着,也不让开排风扇,在里面吃在里面拉,被子上脚上都是,然后还一直发着脾气。一会儿觉得我把碗应该举高,她说水往下流她才能吸到,一会儿又嫌我举那么高,应该把碗放的比她脸低。本来早上开着卫生间门,公公婆婆一来,直接让把她推进去,然后躺卫生间地上。哎,让她去医院不去,去医院找一个专业的护工,至少能帮她弄舒服点儿,她现在觉得是我跟我爸害她成这样,本来我就觉得上培美是我做错了,现在她天天都这么说,说我要害死她,我觉得我也该死,我也想赶紧死了,人间活着太累,活着图什么?单位主任天天拿我杀鸡儆猴,家里面我妈天天埋怨我害她成那样,我妈跟我三姨也说,我三姨昨天还问我,这事儿怎么回事。就我才是最该死的。别人的三多岁都是孩子可爱,父母好好陪伴,我的三十岁为什么过成这样。

斑马娘娘 发表于 2023-11-6 06:22:12

怎么办?二姨、三姨周五中午来的家里,我妈吃了舒沃替尼后开始排干便,我三姨配合着扣出来了,昨天开始排黄便,我妈不知道是因为脑转脑膜转脾气不好,还是真的因为自己站不起来,只能躺着拉,内心落差大的原因,反正她昨天开始不配合了,还在那儿故意不让换。二姨、三姨跟我妈感情可能也没那么深,她们后来也没有像一来了的时候那么热情高涨了,可能真的是伺候这样不配合的老人,没人能高兴,我爸要给我妈换,我妈也是又踹又蹬,不让换,我爸一辈子出名的好脾气,现在我爸对着我妈跟我说,她就是要闹,故意的,非要把被子全都糊上屎,就高兴了。一般一辈子干净的人,最后都得脏呼呼让人嫌弃。我后来给我妈把屁股擦干净,弄被子的时候掉出来一小块儿屎。我要给她换垫子,她不让换,我只能揪出来,然后我再铺,因为我也抬不动,我爸帮忙,我妈也不配合。现在那个屋里一进去就臭臭的。我跟我老公偷偷说这个事,我老公说你要不要考虑把舒沃替尼给她停了。我现在可能真的看清他了。读研的时候,我俩那时候曾经因为是应该全力抢救还是放弃,他一直选择的是放弃,而我选择的是全力抢救,那时候家里没有病人,一个闲来的话题,现在真的遇到了,他竟然能说出让我考虑给我妈停药,我妈明显这两天说话声音都比之前有力多多多了,但是就是在清理粪便这方面不配合,然后他就让我放弃我妈生命?

斑马娘娘 发表于 2023-11-6 06:23:00

我不敢想以后如果躺床上的是我,会怎么样?或许他干两天不想干了,就真的会给我停了药吧

斑马娘娘 发表于 2023-11-6 06:48:05

我妈一辈子干干净净,老了老了,现在成这样。我看明白了人间,还好我三十岁就看明白了。亲戚是怎样的?人活一辈子,又是怎么样。这个人间太苦太苦。我不会给我妈停药,我先再买几个被子,如果太脏了,就扔掉再换一个。我妈昨天难受的自己用手直接扣,扣完了手也没人给她洗,她也没办法,只能干了再放被子里。下午的时候我看见了,我拿着水&牙刷、肥皂,手洗了好几遍。都是黄色的水。她要是迷糊了也好,但是她整个人很清醒,她是怎么忍了那么久手那么脏的?今天我上班,我不知道她在家里别人还要怎么管。或者不管。如果生了褥疮,那她要多难受?我爸说就算找了护工来,我妈也一样跟人家闹腾,人家干不了几天也就走了。我妈是在我怀孕期间发现的,孕前我是健康的,现在我是甲亢。我的压力太大,除了这个论坛,我还能去哪里说呢?

斑马娘娘 发表于 2023-11-6 23:55:55

18000一个月的药,5000一个月的护工,我工资根本不够,我还有孩子要养,我累了,我真的累了,如果不顾护工,我妈那个脾气,最后肯定是天天跟我爸生气,最后再因为生气不好了,雇了护工我也能想象到我妈会天天生气。亲姨姨们要走了,后天就走了,不想管我妈了,整个家全是屎臭味,都待不下去了,所以都要走了,走吧,狗屁亲戚都是王八蛋,都走吧,本来买了两件羽绒服,明天就去退了,我就是个傻逼,我才不给她们。周五中午来,连五天都没待够就走了,走吧,都走吧,以后我就当没有这些亲戚,衣服给你们,我也不要了。

斑马娘娘 发表于 2023-11-7 00:01:13

舒沃替尼真的是个神药,我母亲是奥西耐药后还有effr19、erbb2、tp53等,吃舒沃替尼这是第7天了,我妈跟7天之前的状态比简直好太多!我妈这两天不仅说话精神足,今天晚上她自己动胳膊,因为明天有亲戚来看她,她想站起来。晚上的时候因为她觉得拉了,所以自己从躺着的姿势坐起来了,我也没看到她总夹着脑门了,今天特别能吃,一会儿就饿了。舒沃替尼真的是神药,我妈脑转、脑膜转,我以为没办法了,但是她越来越好了。但是因为浑身皮包骨,所以她还是没有足够的力气站起来,我看着腿上都没有肌肉了,只有松松的皮。但是舒沃起作用了!

蓝橙 发表于 2023-11-7 02:29:12

加油。我妈妈现在也是脑膜转移,但是我还是没办法接受她不久之后可能就会离开我的现实,我不知道没了她我下辈子该怎么活下去。应该是我们全家都不知道该怎么活下去。我不知道我们上辈子是造了什么孽,这种事落在我们身上,我时常都会检讨自己,到底是哪个环节出了问题这辈子要这么苦。我都宁愿我被卖到缅甸去来换取我妈的健康。真的生不如死
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