木糖醇 发表于 2019-4-20 01:28:37

3922加量到250mg,缓解的特别好。三天前的175mg,还是控制不住

木糖醇 发表于 2019-4-24 15:53:43

3922吃175mg两天状态明显不错,第三天又出现吐,癫痫。所以加量至250。效果明显变好,但是250mg考虑到量太大,稳定几天想降回200mg,只不过这两天情绪特别激动!大前天肋骨有些疼痛,吃30mg的美施康定后没再说疼!有一个担心就是3922控制这么久,最近的肋骨和胃疼害怕有转移。

木糖醇 发表于 2019-4-25 14:12:26

3922昨天停一天。今天换成200mg。目前状态算是近一个月状态最好的时候。

好妈妈fighting 发表于 2019-4-25 14:58:14

楼主能提供用药途径么

木糖醇 发表于 2019-4-25 15:11:05

好妈妈fighting 发表于 2019-04-25 14:58
楼主能提供用药途径么

可以,病友互相帮助,哪有行不行的?你加我微信我推给你吧a983678921

木糖醇 发表于 2019-4-28 09:53:39

200mg的3922暂时控制,癫痫和呕吐有三天没有犯,倒是近期有精神异常。总体状态变好

木糖醇 发表于 2019-4-28 17:05:10

状态继续好转,只不过听力也丧失。这段时间还有一个非常棘手的问题就是便秘,而且严重便秘。前几次都是灌肠,第一次非常严重便秘,喝杜密克以及甘露醇50ml都没有效果,灌肠灌了三天,每次灌500ml,第四天成功排出,但是全部是非常坚硬的便便。这一次又便秘,喝杜密克两天早晚各20无效,今天早晨喝30ml,中午喝30ml,下午解决了便秘,但是拉的比较稀,刚吃了思密达看看效果!

jacky2005518 发表于 2019-4-28 20:40:34

楼主,建议尽快做全基因检测,看看能不能找到其他靶点。另外,若身体耐受,看看能不能上贝伐,我们alk基因检测出以前,靠贝伐联合多西他赛以及贝伐联合阿帕替尼撑了2年。仅供参考。我们ap也20个月了,目前看来耐药迹象明显,看来只能上劳拉了。

木糖醇 发表于 2019-4-29 15:40:43

jacky2005518 发表于 2019-04-28 20:40
楼主,建议尽快做全基因检测,看看能不能找到其他靶点。另外,若身体耐受,看看能不能上贝伐,我们alk基因检测出以前,靠贝伐联合多西他赛以及贝伐联合阿帕替尼撑了2年。仅供参考。我们ap也20个月了,目前看来耐药迹象明显,看来只能上劳拉了。

你家具体有几个突变?

jacky2005518 发表于 2019-4-29 21:00:21

木糖醇 发表于 2019-04-29 15:40
你家具体有几个突变?

就alk融合中最常见的,但未来不排除再做基因测序,看看有无其他新靶点
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