脑膜转移确实太凶险了，能支持过1年以上的人都是英雄。补充几点；
1） 脑膜转移是不能够通过MIR发现的，只能通过症状来判断。
---如果最近经常莫名的头通，开始不是很厉害，一会就缓解了。慢慢的越来越严重。
---然后开始有呕吐出现，很多事情会被认为是化疗或者是药物的不耐受。呕吐后，头通得到缓解。
说明有脑积水的出现了，临时进行缓解的办法就是脱水。
然后赶紧调整靶向用药。如果能够压制住就是不幸中的万幸。
2） 这时候需要去联系神经内科做一个脊髓穿刺，取脊水检测是否有癌细胞。当然如果肿瘤科可以安排会诊，进行穿刺就更好啦。
这个检测只能是检测当前标本的，所以，如果癌细胞不是很多，有时候不能发现，但是也绝不是说就没有。因此有时会面临多次检测。
如果确认脑膜转移，靶向药有效，那是幸运的。继续靶向药。
靶向药无效，那就只有放疗一条路可以走。 一般医生会选择全脑姑息性放疗，大概10次。
放疗一般当时效果比较好，继续靶向或者调整化疗方式，如果身体可以承受的话。
如果放疗后，再复发，靶向药无效。。。。。身体及其虚弱。。。。你们晓得的。。就那样了。。。
最难得是脑膜转以后的脑积水高压导致呕吐，吐就吃不进，吃不进身体就差。所以及时控制脑水肿无论是脱水输液还是进行脑积水分流水，都必须的，身体一旦没有营养，恶病质发展，就那难回天了。
一定注意病人多活动，卧床的多翻身。
本帖最后由 lunaeleven 于 2016-8-22 20:58 编辑
rollingbell 发表于 2016-8-22 14:54
脑膜转移确实太凶险了，能支持过1年以上的人都是英雄。补充几点；
1） 脑膜转移是不能够通过MIR发现的，只 ...
是的，您说的对。脑膜转移一开始都不能通过核磁发现，但是严重后可以先观察到水肿影，继而可以观察到脑膜的增厚和强化。
全脑放疗单独或联合靶向，对脑膜转移生存期无意义。吴一龙2016.8在《JTP》的研究报告已经证实了这一点。因为脑膜转移通常也伴随脊膜转移，单独做全脑放疗无法杀灭肿瘤，做全脑+脊髓全段/节段放疗又容易发生放射性脑病或骨髓抑制（协和医院有全脑+脊髓放疗配合化疗将脑膜转移患者生存期延长至1.1年的报道，但其中也有部分患者在放疗中途即发生昏迷）。
我妈妈高颅压时出现肠胃瘫痪，无法进食，需要肠管给药。后来经肠管打入9291，用了一个月左右，逐渐恢复了肠胃功能。
lunaeleven 发表于 2016-8-22 15:06
是的，您说的对。脑膜转移一开始都不能通过核磁发现，但是严重后可以先观察到水肿影，继而可以观察到脑膜 ...
这样看来如果出现脑膜转而9291无效的话，那就是无路可走了。。。。。。
lunaeleven 发表于 2016-8-22 14:53
您好，对于您的留言：
1、腺癌患者容易出现脑膜转移，鳞癌患者则很少，这个是有临床统计数据的；腺癌患 ...
、我认为在应用易瑞沙时间较长后改换特罗凯，也可以作为预防脑膜转移的方法，因为，临床上确实有易瑞沙耐药后用特罗凯延续的做法，虽然这种做法的有效率并不很高（有效率有限主要因为，特相对易主要是生物利用率更好，而如果是T790M导致的耐药，增加药物浓度或生物利用率并不能逆转耐药）。不过，这种用法的存在（有专门的文献载明此种用法并分析有效数据），说明易耐药后特仍有可能有效。
理论上这种预防作法我觉得可以尝试，譬如您家的例子在TM790为检测为阴性的情况下使用92也依然有奇效，祝福能一直有效
lunaeleven 发表于 2016-8-22 14:53
您好，对于您的留言：
1、腺癌患者容易出现脑膜转移，鳞癌患者则很少，这个是有临床统计数据的；腺癌患 ...
"腺癌患者容易出现脑膜转移，鳞癌患者则很少，这个是有临床统计数据的；腺癌患者中EGFR突变患者脑膜转移几率大，这个是ASCO2016中吴一龙团队也以数据确认过的"
这部分资料您能发给我学习一下吗？在丁香园上只查看到了吴教授的3个研究简报，没有到查阅到您提到的这部分数据
ohau 发表于 2016-8-22 17:29
这样看来如果出现脑膜转而9291无效的话，那就是无路可走了。。。。。。
是的，脑膜转移而9291无效，确实没什么其他有效的方法。我身边的患友，有用PD1的，但对脑部控制并不好。
但也有数据说，对于790阴性患者，4002的有效率比9291高。应当注意的是，有30%的患者外周血ctDNA中T790M为阴性，而病灶为阳性，实际对9291是敏感的（如家母）。所以还是值得先尝试一下9291。
ohau 发表于 2016-8-22 20:14
"腺癌患者容易出现脑膜转移，鳞癌患者则很少，这个是有临床统计数据的；腺癌患者中EGFR突变患者脑膜转移 ...
错了错了，刚才查了一下，不是ASCO2016，是2016.8.15的《JTO》,journal of thoracic oncology。链接我给您找来了。抱歉抱歉，感谢勘误哈~~
另，关于腺癌脑膜转移多于鳞癌，感觉是个共识了，忘记最初的文献是在哪里。
https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzAwMzIwODEwNQ==&mid=2649830086&idx=1&sn=e173f65af3228e7dc6877036f725af8d&scene=1&srcid=0817qqqFhWbBibofndZhPQtP&pass_ticket=CxHwLrZamdEdtwd4Z4uixVG6qxRn5Cfev0%2FuYKSa2aQu1FSF01l6MqQIgelXfvg%2B#rd
要努力 发表于 2016-8-21 00:09
这个帖子必须顶!!!家母也被确诊单发脑膜转。
现在家母在盲吃9291联合804，因为各项血指标均不敏感，所以一直以来都是盲吃药的，目前还没有复查，自我感觉还可以，打算9月复查。
wxh110 发表于 2016-8-21 21:52
同感。家人现在就是精神错乱还没有解决
很多亲人自己都记不得了，整天就打电话问银行卡、工资，经常找不到要去的地方
lunaeleven 发表于 2016-8-22 15:06
是的，您说的对。脑膜转移一开始都不能通过核磁发现，但是严重后可以先观察到水肿影，继而可以观察到脑 ...
当然9291是首选。现在是9291在实验阶段还是已经上市了？ 还是都是Y药？”