布丁66 发表于 2019-9-19 12:12:09

从头至尾看了一遍,包括大家互相之间的交流都读了一遍,学到了很多知识。感谢楼主分享自己的经验教训,让我们后来者少走些弯路,多争取些时间。
我妈妈的情况是这样的:17年初确诊肺腺癌,手术切除右肺上叶,病理EGFR21突变,化疗六个疗程,之后一直空窗。直到19年初CEA指标缓慢升高,4月份摔了一跤之后开始屁股疼,腿麻,5月底确认骨转移,开始吃伊瑞可,每个月打一次治疗骨头的针。症状明显减轻好转,屁股不疼了。一个月后查CEA仍继续升高。这期间正常的胸部CT,腹部B超都查了没其他转移,开始怀疑脑转,做了脑核磁共振,7月底确认多发脑转俗称满天星。(但此时已经无法判断是吃伊瑞可之前脑转,还是吃之后脑转,但是我感觉应该是吃之前就已经脑转了)。然后做了个PET-CT显示除了甲状腺位置有一个类圆形的东西之外,其他都没有问题,骨头治疗有效,病灶已没有了活性。大夫说甲状腺那个可以先不用管他。还做了一个T790m突变的检测,因为打算吃9291不想做放疗,结果显示T790m突变阴性,大夫说吃9291效果不会很好。8月底开始进行全脑放疗,继续吃伊瑞可控制全身,最终放疗23次,但是放疗20次后跟放疗前脑核磁对比,病灶变化不大,连很小的病灶都没有消失,只有个别稍微大点的病灶有略微缩小,大夫说对于晚期癌症患者来说没有新增就算放疗有效,只是我妈对放疗不敏感,效果不如预期好。大夫说短期放疗有效,但是长期有可能脑膜转移,情况会更严重。放疗期间查了两次CEA仍缓慢升高,从年初的7点多现在已经升高的64点多了。接下来我不知道该怎么办了,骨头也控制住了,脑也放疗了虽然效果不如预期,但也不能一点效果没有吧?可是CEA仍在升高,到底哪里还有问题?再就是有什么更好的药能控制脑转啊?1.换入脑好的特罗凯?还需要联其他的药吗?但是大夫说特罗凯的入脑可能计量也不够。2.直接上9291?大夫说没有T790m突变的话,9291的效果也不会很好。我能想到的大夫够给否了。大夫说可以做个全面的基因检测看看有没有特殊的突变,大家觉得有必要吗?请楼主和路过的各位大神们给出出主意吧!万分感谢

wwslzhx 发表于 2019-9-21 18:29:59

请问楼主泰瑞沙现在进入一线药物了吗?我妈脑转了,目前在吃特罗凯,想等耐药再吃泰瑞沙,听说泰瑞沙不错但是如果直接吃医保不给报销,经济压力太大。

Duomi 发表于 2019-9-26 07:12:57

辛苦了!写的很清楚,很详细!

母爱胜天 发表于 2019-9-26 09:08:04

学习了。做脑部ct管用嘛?

星星星 发表于 2019-9-30 09:00:05

谢谢楼主 祝愿楼主家老人越来越好 等到癌症被攻克的那一天 早日康复!!!可以加个微信吗?以后多向您学习,这是一个漫长的过程

星星星 发表于 2019-9-30 09:03:06

妈妈颅骨转了 还需要也么监测脑膜转移 加强磁共振可以吗?多久一次

愿妈妈渡过难关 发表于 2019-10-7 16:34:52

一只白杨 发表于 2016-03-25 19:13
我已经收集了180多例肺癌脑膜转移的病例,英文文章正在投稿中

请问在哪可以看啊?

二虫它 发表于 2019-10-14 10:00:06

您好!
请问,我也是脑膜转,现正在服用9291和安罗替尼。
目前身体状况:
一。乏力,体重下降,尤其下肢消瘦明显且无力,行走千余步明显有劳累感。上肢感觉尚可。
二。头部难受,不是头痛,而是涨的难受的感觉。目前,一天两次一次一片奥施康定。
三。视力,视力下降明显。右眼有柳叶遮挡的感觉。明亮变化时视觉效果更差。
问:
1,下肢乏力,是否与肿瘤有关系,是否有转移,是否与腰椎、脊椎本身的疾病有关系。
2,头部难受,难受的感觉如何才能减轻
3,视力,怎样才能减缓或改善
恳请楼主回复,也恳请其它了解、知道的热心网友回复。
叩谢!!!

二虫它 发表于 2019-10-14 10:03:53

星星星 发表于 2019-9-30 09:03
妈妈颅骨转了 还需要也么监测脑膜转移 加强磁共振可以吗?多久一次

增强核磁可以,也是最好的检查方式。
通常一月一次,效果明显也可能二或三月一检查一次。

星星星 发表于 2019-10-14 12:34:18

mama666666 发表于 2016-03-26 20:54
楼主的经验和整理的文章,很值得我们学习,其中有一句话写的好”如果说我们有错,那么错就错在相信癌症是一种慢性病,它的进展会是循序渐进的,会留给我们临时学习的时间,以至于我们长期沉浸于易瑞沙有效的喜悦中,忘记和病友们交流,忘记追踪医学的进展和研读老病友用生命换来的笔记。“的确有时候我们工作或许做其他事情忽略了和病友交流的时间,在病人生命的关口,这一切都不是借口。

我母亲做了增强核磁 颅骨已经有了 我就是不知道颅骨有了会不会更快侵犯脑膜 谢谢您
页: 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 [59] 60 61 62 63 64 65 66 67 68
查看完整版本: 脑膜转移:隐秘而凶险的终极并发症