景程不错 发表于 2017-7-6 11:09:04

龙头小吃 发表于 2017-7-6 10:37
楼主父亲胃口怎么样,有没有食欲,最近检查了没有,肿瘤有没有变化

目前我老爹

不吃中药

不吃靶向药

不再去接受古怪名字的这个刀/那个刀,

依赖胆汁引流管延年益寿

loveandpeace 发表于 2017-7-11 00:24:25

恳请楼主能看完,并给予一些指导!跪谢!
我父亲今年56岁,无三高,无糖尿病,无乙肝。偶尔喝一小杯酒,戒烟已经20多年。
6月5号例行体检,做B超的时候,医生说看到肝上有阴影,建议立刻去三甲医院做确诊。于是当天就去了我们这里的省中医院。
做检验报告单显示:甲胚蛋白36.9⬆,癌胚抗原小于1。
做上腹部CT+增强显示:肝脏形态大小显示正常,肝实质可见多发性低密度结节,大小不等,增强后呈环形不均匀强化,肝内胆管未见扩张,胆囊壁增厚,增强后呈分层样改变,双肾可见多发囊样低密度影,增强后未见明显强户。胰腺.脾脏形态大小密度未见异常。腹主动脉周围无明显肿大淋巴结。 CT印象:1,肝脏多发占位,转移瘤?请结合临床病史。2,慢性胆囊炎可能。

我立刻去问了朋友,朋友建议省人民医院对肝方面研究较多,于是我们6月8号就去省人民医院做了多排CT胸部直接增强。
CT所见:两侧胸廓对称,气管支气管开口通畅。两肺未见实质性病灶影。隆突下见数枚肿大淋巴结阴影,较大一枚短径约1cm,呈环形强化,右下肺静脉旁见类圆形囊性密度影。心影不大,两位胸膜未见肥厚,胸腔内未见积液,胸壁软组织为见异常。所示肝右后叶见类圆形异常强化灶,较大直径约4.5cm,另肝内见多发结节状异常强化灶。胆囊窝见积液影。肝门部见多发肿大淋巴结,较大一枚直径约1.9cm,呈环形强化,其内可见坏死区。左肾内见多发椭圆形致密影,较大大小约1.1*0.7cm,CT值约950HU。左侧肾盂稍扩张。

14号15号分别又做了肠镜胃镜,均正常。
16号做肝穿刺,病理诊断:肝脏穿刺送检条索状组织,部分示纤维样退变.坏死。散在少量异型细胞呈裂隙样或腺样结构,建议做免疫组化补充报告。   
21号免疫组化报告,病理诊断:异型细胞CK-pan(++),CK7(+),CK19(+),Villin(灶+),CD31(-),CD34(-),Ki-67(散+),结合HE切片,符合低分化腺癌,请结合临床相关检查除外他处转移后可考虑胆管源性。

拿着这个报告去见肿瘤科的医生,那医生悄悄和我说,这个病可能只有1-2年时间。我听后有如晴天霹雳一般,万万没想到会这样严重!
我父亲无三高,无糖尿病,无乙肝。偶尔喝一小杯酒,戒烟已经20多年。也没有感觉到身体不适,吃得好喝的好体重也一直保持在70公斤左右,平时也一直锻炼身体。所以他自己也完全不理解,一直怀疑别人的报告和他的拿错。

我们接着去看了3个肝脏外科的医生,从CT片来看,一个医生建议放疗化疗,就不要开刀受罪。另外2个医生建议尝试着开刀取出,但同时也说预后不好,会复发。脱了很多关系,找到了一位做手术很厉害的主任,据说江苏上海这片都很有名。
6月28号住院,7月4日进行了手术。手术开始20分钟后,就结束了。我心里当时就觉得不可思议,后来询问医生得知,打开后发现满肝都是,无法根治性切除,只能取了部分做病理报告,就结束了手术。我父亲问我:“做手术了吗?怎么感觉像没手术一样啊?时间感觉不长。”我真的不知道要怎么回答他。
因为没有伤及到内脏,我父亲第二天就开始进食流质。后面就开始下地散散步,一切又开始渐渐恢复到手术前的样子,体重也没什么变化。肝功能还是正常。

今天10号医生办了出院,出院记录写的:术中探查:腹腔内少量淡黄色腹水,胃.胰.脾.肠.盆腔未见肿瘤转移表现。肝脏轻度萎缩,全肝见多发质硬结节,较大者约6cm,术中诊断为肝癌伴肝内广泛转移,无根治切除可能,遂放弃手术,仅行肝肿瘤活检术。术后病理示:(肝脏)腺癌,II-III级。

我父亲目前未出现黄疸和腹水或疼痛。所以他一直觉得不可思议。我们在多方了解后才知道,胆管癌在前期很难察觉,预后也不好。因为无法进行手术,医生就说,这个病很麻烦,也没有办法。理性一点的治疗就是,如果出现疼痛就止疼,出现腹水就做引流,情况好一点的就做化疗放疗。说肝胆管对化疗放疗也不是很敏感。

现在就是请求各位前辈指导,这个病因为无法手术难道就这么坐以待毙吗?有没有什么方法可以比较好的维持现状,让肿瘤不要继续增大或转移?医生并没有和我们说可以用介入,就说这个病其实什么方法都没用

今天一个挺懂行的人帮忙问了一些专家,说如果目前体力情况良好,可以考虑行吉西他滨联合替吉奥方案化疗。说只有半年左右的存活期。请问您有听说过这种方案吗?
我看到很多位说到2992或者多吉美,但是询问医生说靶点不同。
现在真的是一片迷茫的状态,父亲的身体目前情况良好,就等着刀口养好进行下一步治疗,求生欲望很强,真的非常非常舍不得,希望能帮忙指点迷津!跪谢!!

景程不错 发表于 2017-7-11 20:29:34

哎呀这个情况太严重了
根据手术前的资料,
无论是肝细胞性肝癌
还是肝胆管细胞癌
开腹都已经是没必要了


我的建议也是别化疗
别介入
别各种刀
别靶向药
让亲人最后时光不要再受刑罚了-------------痛、烧、吐、瘫、黄、水、肿---------------------靶向药一定会导致这些最后的刑罚

顺顺顺 发表于 2017-7-12 14:13:14

看完全部真的好佩服。我妈妈12年乳腺癌,去年下旬复发转移到肺和骨。现在医生也说没办法了,没药可吃,只有止痛药。靠我们自己在家调理,真的希望能像你家的情况一样顺利。

景程不错 发表于 2017-7-12 20:13:39

顺顺顺 发表于 2017-7-12 14:13
看完全部真的好佩服。我妈妈12年乳腺癌,去年下旬复发转移到肺和骨。现在医生也说没办法了,没药可吃,只有 ...

是的
任何肿瘤到了晚期,再上任何治疗都是徒劳的

这个论坛,

非要把靶向药这个不确切的口服药,

放到最后一个救命稻草的高度

简直就是加速了病人死亡(本来想隐晦说加速病人的生命,可是一些病友看不懂,我只能不兜圈子了)

晚期了,就别折腾虚弱的病人了,让他她别受刑罚的折磨,是我们家属最大的使命

顺顺顺 发表于 2017-7-13 00:12:32

本帖最后由 顺顺顺 于 2017-7-13 00:14 编辑

景程不错 发表于 2017-7-12 20:13 static/image/common/back.gif
是的
任何肿瘤到了晚期,再上任何治疗都是徒劳的



我也是最希望妈妈能够减轻痛苦,感觉这种病真的太折磨人了,病人和家属的心痛真的只有自己理解。我就是看到很多人都在讨论靶向药,可能对有些人真的起了作用吧。我妈现在吃止痛药也一大堆副作用,真的是手足无措,几次差点在她面前哭又怕影响她心情,因为她至今都不知道自己的身体情况。我会持续看你的帖子学习经验的。特别是在吃方面,我觉得增强免疫力和食欲真的很重要,希望随时能向你讨教http://www.yuaigongwu.com//mobcent//app/data/phiz/default/28.png

景程不错 发表于 2017-7-13 17:58:20

景程不错 发表于 2017-4-29 20:12
胆总管的癌栓病理:乳头状腺癌,中分化.
16-7-8出院
瞒着父亲,骗他说肿块切掉了


这是七月十一周二发来的照片

景程不错 发表于 2017-7-13 19:23:59

迄今一顿还能吃小碗饭
清淡的食品
加工方法杜绝了油煎,重油炒菜
每天早上吃2个鸡蛋,只能吃一个蛋黄

景程不错 发表于 2017-7-24 11:54:22

zu昨晚查资料
看到日本的仙居有医院进行BAK治疗,大概是抽血培养抗癌细胞,再回输病人,不知道是怎么具体操作

静香 发表于 2017-7-26 14:19:55

景程不错 发表于 2017-4-29 20:21 static/image/common/back.gif
16-11
T管堵塞
胆汁只有200流出减少,以前每天500-700

你好,请问支架什么时候放?我家没有放呀,大夫也没有提过!
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