yrchenmo 发表于 2012-9-21 09:39 static/image/common/back.gif
请教bluest，针对肝门胆管CA，替吉奥、希罗达、特罗凯、2992哪种比较合适？各有什么区别呢？我看伯母好像没 ...
仅就我的理解说一下：
你提到的药可以分作三类：
1. 铂类（顺铂、奥铂）
2. 5-FU衍生物：替吉奥、希罗达，是口服的化疗药，相对传统化疗药，副作用小点
3. EGFR靶向药：行罗凯、2992
三类都是从不同的角度抑制癌的。
因此你铂类无效，医生建议替吉奥个人感觉还是有一定道理的。
本帖最后由 bluest 于 2012-10-11 20:50 编辑
我妈9月17号走了，我现在脑子里还是最后阶段的画面。TOMO放疗20次后引起了肝衰竭，出现了肝肾综合症和肝性脑病。这次放疗之前我有考虑到病灶多，身体弱等因素，做计划时与医生协商，只放左肝原发灶，右肝不放，剂量为4000gy，比标准剂量少了1000gy。中间验过两次肝功血象，几乎正常。但做完20次后出现连续高烧，9月16号晚上说话有点颠三倒四，马上送急疹，验血发现谷草谷丙已经升到2000+，胆红素100+，血氨300+。马上用了硫普罗宁和门鸟等保肝，但没有好转迹象，逐渐完全昏迷。17号转到佑安医院准备上人工肝，但血压凝血等生命体征迅速下降，当晚22点28分离我们而去。
我妈最后阶段没有受太多痛苦，走的很安详，面带微笑。从发现肿瘤到现在大约两年时间，她一直不知道自己得了癌症。家人知道她胆小，怕她精神崩溃，失去治疗的信心，所以一直瞒着她，更重要的是想给她希望。她虽然不知道真实病情，但清楚自己病的严重程度，表现出很强的生存愿望，积极配合我的用药，承受着副作用的不适。我最怕的就是有那么一天，所有治疗办法都用尽了，肿瘤进展让她极痛苦，开始怀疑一切，然后陷入恐惧。值得欣慰是我妈到最后也不认为自己治不好，直到进入昏迷。对于这个结果我知足了，回想过程，还是有很多遗憾。如果放疗到17次时验一下肝功，可能就可以及时发现肝衰的趋势，及时停止放疗及时保肝；在未用的药里面，还有爱必妥泰欣生可以尝试等等。
我的治疗已经没有如果，希望你们不要受到影响，继续努力治疗。胆管癌治疗虽难，但只有了解它研究它并且积极治疗才能换来希望。感谢论坛和所有帮助过我的人，这不是最后留言，我会和以前一样在这里与大家交流。{:soso_e100:}
看到了这个消息很是伤心。
节哀Bluest，胆管CA不做手术能坚持2年已经很了不起了，你已经做到最好了。
兄弟，你已经努力了，大家都看到了，老娘有我们这种儿子已经算是她的福气了，来生再和她做母子！
bluest 发表于 2012-10-11 13:06 static/image/common/back.gif
我妈9月17号走了，我现在脑子里还是最后阶段的画面。TOMO放疗20次后引起了肝衰竭，出现了肝肾综合症和肝性脑 ...
久没见你上来就有隐隐的不安，真是太可惜了!之前的治疗虽然艰难，但已经趟出一条初见希望的路，你因此对靶向药的研究和实践达到很高的水平。
局部治疗无论如何也是危险的一招，只是你一时找不到有希望的药，急了，才不得不走这一步……正如你说“没有如果”，现在没必要检讨治疗得失了。
病人在原来危重的情况下曾逆转形势，已经是很大的奇迹，那过程显示你过人的冷静和韧性和才智，你留下的治疗经验和对靶向药的认识，将是这论坛的一笔财富，病人和家属会感谢你。
节哀顺变吧，愿你往后的日子平安幸福!
不愿看到的事情还是发生了，眼中的泪水不停地往下掉。。。
一个了不起的儿子，
一个幸福的妈妈，
阿姨一路走好。。。
小老师节哀！你是你妈妈的骄傲！你已创造奇迹，过去的事就让他过去吧，开始你的新生活，论坛内的病友和家属需要你。
重新开始新的生活吧，时间会治愈一切的。
bluest 发表于 2012-10-11 13:06 static/image/common/back.gif
我妈9月17号走了，我现在脑子里还是最后阶段的画面。TOMO放疗20次后引起了肝衰竭，出现了肝肾综合症和肝性脑 ...
真的不愿看到这样的结局。您在我最六神无主的时候给了我最大的力量。让我更冷静地面对我哥的病情。
论坛上也有很多像我这样的后来者受您指点，蒙您教诲。
斯人已逝，请节哀！
深蓝请节哀！你已经做的够好了！