小P 发表于 2016-3-4 15:06:54

小P的突然离去,我除了撕心裂肺的痛外,他抗癌七年的点点滴滴,治疗的教训和感悟,一直在我脑海里盘旋。我想借群的平台分段向关心帮助过我们的朋友倾诉,但愿不会占有群里有益交流的资源。
        一: 关于国外国内治疗的选择
        小P是在英国读书突发急腹症,才知道患有这个要命的病的。抗癌的开始是在英国,他当时在爱丁堡医院(他就读大学的附属医院)接受治疗。这家医院算不上英国顶级医院,但也是出过几位诺贝尔医学奖,克隆出多利山羊的有名医院。小P在那里5个多月的治疗,使我们见证了国外医生规范、严谨、护理条件优越、人文关怀无微不至的一面。也饱受了机械、教条、效率低的苦头。
         发病开始肿瘤破裂,通过介入保住了性命。由于肿瘤大且多发,已没有直接切除的机会了。医生提出了再做2次介入栓塞,使右肝肿瘤缩小,左肝代偿增大,为切除手术创造条件的方案。两次介入后真如医生设计的那样,可以切除了。应该说,这些治疗措施是成功的,但接下来的切除手术就不顺利。开腹手术切除了百分之七十的肝脏,当时医生过分自信,术后关腹没留任何引流管,说术后一周就可以出院。术后第四天,因胆漏导致大量腹水,不得不在关腹后的十天再次打开腹部放置引流管……我们找医生论理,他们的回复是:肝切除造成胆漏的概率是6%,你们出现这些症状也是正常的!结果在医院住了2个多月才能出院,当中的苦楚就不在这里细说了。 我们向国内的医生咨询,回复是:我们切肝,胆漏的概率是千分之2到3.
         这些经历使我们认识到,国外治疗不一定都比国内好!特别是手术,还是工多艺熟,熟能生巧,爱丁堡医院一年肝胆外科手术量才86例。国内三甲医院肝胆外科一名医生也不止这个量。在肝癌第一大国,如果不幸患上肝癌,仗着手上有几个钱,跑到肝癌患者极小的欧美国家治疗,请大家三思!
        二:关于肝癌治疗方式的选择
        小P通过介入栓塞止血后,英国医生向我们详细讲述了后续治疗的办法和步骤。他们认为治疗肝癌,如果病情符合米兰标准,首先就是考虑肝移植,可惜小P的病况远远超出了米兰标准,失去了这个免费大餐。其次是手术切除,再轮到介入。在国内肝癌似乎没有明确的治疗步骤,只要拿得出钱,什么标准都不需要就可以做肝移植。拿不出钱,比米兰标准状况更好的也移不了。难怪国内肝癌移植复发率远远高于国外。
        小P通过介入获得切除病灶机会,三个月后回国做影像复查,发现切缘上又长出一个2cm左右的病灶且左肝上有多个肝内转移的小病灶。怎么办呢?我们向中大肿瘤医院陈敏山教授求医,他提出了先介入控制,后抢救性移植的治疗方案。我们连忙找移植医生,当时在移植之前是否做介入的问题上,有两种不同的意见。一是认为,移植前做介入,可以减轻肿瘤负荷,有利于术后的防复发转移;另一种意见则认为,介入有可能加速肿瘤的转移。一旦出现了肝外转移,肝移植的机会就没有了。听到这个吓人的意见,我们没有做介入就匆匆移植了。
        现在看来移植前还是应该做介入的!如果有病友打算肝移植,建议看看“探索的心”关于肝移植之前做介入的相关论述(我不是探索迷,但我觉得他对肝移植之前做介入的说法还是很有道理的)
        随着代表肿瘤病人新希望的免疫治疗相继问世,不知老外医生是否还会把肝移植作为肝癌治疗的首选?因为移植后,最有希望的免疫治疗之路就被封堵了,剩下的只有走一边抑制免疫力抗排斥,一边不能用免疫治疗抗肿瘤复发的钢丝绳。
建议准备肝移植的病友三思!

小P 发表于 2016-3-4 15:09:10

本帖最后由 小P 于 2016-3-4 15:12 编辑

三、关于试用靶向药的得与失
        小P使用靶向药5年多。靶向药对控制病情,延长生存期发挥了重要作用,但药物的副作用对生活质量也造成了较大影响。初病之时,我们对靶向药不了解,听医生推荐多吉美,心想5万多一个月的昂贵药物,效果会不错吧!于是毫不犹豫地买来吃,但吃了几个月看不到效果。只好跟着其病友试用其他药物,如阿西,索坦,帕唑,西地,B药,T药...这些都是以V靶点为主的抗血管生成药,且大多数是肾癌的药,除了索坦效果较好,其他的药效果都不好,副作用也大。我们觉得:这样盲目跟风试药不行!
        我们开始学会独立思考,花心思查找大量国内外有关靶向药的资料,把用药的重点锁定在有肝癌三期临床的靶向药,找信得过的人开发合成新药YL。并尝试不同组合的联合用药,收到了较好的效果。我们试用靶向药的做法是三先三后(先正版后YL,先单用后联合,先肝癌药后其他)。
        说说E7080吧。2014年8月,我们留意到国内一些医院开展7080的肝癌三期临床试验,曾打电话向相关医生咨询了解,得到的回复是:这个药和多吉美差不多,临床试验响应度并不高,劝我们不要对这药抱太大希望。听到这样回复,我们并没有灰心。经多方打听了解到,福建有一例病友试用7080,AFP大幅下降。这大大增加了我们试用E7080的信心。我们求人帮忙弄yL的7080,开始按肝癌临床推荐用量试,效果并不明显,后来了解到这药在其他癌种有更大的剂量,于是逐步加量,效果也逐步明显,为了减少副作用,我们把开始的游离碱改成盐的。
        小P前后断断续续吃7080七次,时间长达一年多,用量从13mg到22mg,这药是他吃过的近20多种靶向药中效果最好,副作用最少的一个药。我们也留意到和我们一并试这药的近200例病友绝大多数有效!在此,感谢一开始就和我们开发试用这个药的佛佑一生、二喵等几位铁杆病友!希望这个药能尽快在国内正式上市,惠及更多肝癌病友!
        小P对靶向药的执着钻研和依赖,使我们对靶向药的得与失有不少的感悟,在这里一时难以细说,我愿和大家继续交流。

四、关于局部治疗的得与失
        除掉身体所有肿块,还洁净之身是所有肿瘤病人的追求和梦想,小P对无瘤的渴求犹为强烈!他本来就是酷爱结净的人。
        当前肿瘤局部处理的手段越来越先进,创伤越来越少,疗效也越来越好!适时合理的局部治疗对控制病情,延长生存期,甚至拯救生命都是有益的,但不分青红皂白地对病灶扑杀,不但无益,反而有害!
        今年春节前,小P对自已多次做的局部治疗进行了反思。他认为对脑转的放疗,对堵塞支气管的病灶消融,对眼球的放疗是有益的,但对纵膈,锁骨淋巴结的处理,对肺部病灶的消融和介入不但无益,可能还有害。他明确表示,今后除非危及生命,否则不再做局部处理,但我们这个时候才醒悟,也许迟了,又或者他预感到自己已经没有更多的治疗机会了
        小P离去之前,做过查血和CT检查。他的肝腹部是干净的,肝肾功能是正常的,心肺功能也没大碍...一个肝癌病人没有因肝的问题而去,也没有因严重的脑转而倒下,反而倒在我们花心思多次治疗的肺上,教训太深刻了!奉劝那些容不下身上有瘤的病友,当你准备下手扑杀时,什么时候,用什么方式,请三思!三思!三思!

五、关于放疗方式的选择

        资料介绍:大约70%的癌人在治疗癌症的过程中需要用放疗,约有40%的癌症可以用放疗根治。放疗在肿瘤治疗中的作用和地位催生出琳琅满目的放疗技术和设备。论坛有一位老师曾说过,放疗是投入少效益大容易干的活,大多数医院都喜欢做。小P曾先后三次放疗,每次都算得上获益。第一次是11年脑转,当时我们首先咨询脑外科,明确回复不能手术治疗,只好选择放疗。听到广州军区医院拥有华南地区唯一的TOMO,就迫不及待地前往治疗。花了15万多,住了近2个月医院,脑转病灶控制了,挽回了生命。但半年后,病灶又在原位复发,这次我们没再TOMO,而是伽马刀,住院一天,花费2万,彻底打掉了脑转病灶。第三次放疗是右眼球的转移灶。当时我们多方咨询求医,在没有找到既打掉病灶又保住视力两全其美办法的情况下,我们顾不上保视力,选择了三维调强放疗,希望能打掉病灶,解除痛楚。而治疗的结果是既控制了病灶,又恢复了视力...小P的放疗经历,使我们对放疗技术有一些了解:如果原发三个以下的小病灶,手术难度大或不想有创治疗,又舍得花钱,可以考虑质子刀;大范围多病灶的病友应该咨询TOMO,射波刀有随动功能,适宜因呼吸而动的器官和脊椎等精准放疗;脑部少数转移瘤首先应该考虑伽马刀,肢体等不主要位置不用舍近求远,就地普放或三维调强则可...总之,面对名目繁多的刀,用刀前,根据自身情况,盘算钱袋子,选择适合的放疗方式,可信的治疗医生。不可乱放,也不应盲目追求高大上!

没去开会 发表于 2016-3-4 15:15:50

伟大的父亲,请您多保重!

仙人掌 发表于 2016-3-4 15:32:10

小P 发表于 2016-3-4 15:09
三、关于试用靶向药的得与失
        小P使用靶向药5年多。靶向药对控制病情,延长生存期发挥了重要作用,但药物 ...

小P的走开是我们论坛莫大的损失。我们想念你的。

努力向前 发表于 2016-3-4 17:18:08

家长节哀!小p一路走好!

谷冰 发表于 2016-3-4 17:32:37

家长节哀!小p走好!:'(

永远平安 发表于 2016-3-4 19:49:08

非常感谢小P父亲在小P走后忍着巨大的失子之痛,却能给予我们病友在治疗进程中的经验教训以分享。

540033607 发表于 2016-3-4 21:04:13

小P爸爸大爱无疆!

HLS2 发表于 2016-3-4 21:06:41

有这样大爱坚强心胸的父亲,教育出这样大爱心胸坚强的儿子!

铃兰花开 发表于 2016-3-4 21:43:11

彭爸爸节哀,在自己深陷病痛的同时还在帮助其他患友,您的孩子是一个有大爱的人,他一定在天堂会很快乐。您也一样,在如此痛苦的时候还不忘总结经验并传递给病友,您也是一个大爱之人,有其父必有其子,多保重!
页: 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 [66] 67 68 69 70 71 72 73 74
查看完整版本: 肝癌肝移植术后脑转,“憨豆+平安”指导康复中