danbo 发表于 2021-4-9 08:49:39

主治医生认为我妈这是稳定,我能听她的吗?

妈妈肺腺癌晚期,骨转移,2019年6月二化不耐受后转做基因检测。提示EGFR21861q罕见突变,后吃阿法替尼至2021年三月初,期间肿标从2020年9月就开始异常,从20,50,但150,但2021年4月份的350,因胸骨部位疼痛变得明显了,从上个月底将阿法换成白盒9291。这次去医院检查判断右肺部稳定,左肺可能有新转移,胸骨部位骨质破坏较前严重,范围加大,无脑转,脊柱转移。我们想化疗打压下,主治医生不同意,认为该局部放疗处理,靶向药维持原方案,病责怪我们私自把阿法换成92,但是局部放疗太贵,我们条件不允许,而且胸骨紧挨肺部,怕完成肺部损伤就拒绝了,医院没有地舒单抗,原来打唑来膦酸判断大概耐药了,因此也没有打骨转针处理。医生让出院吃92观察一个月,我是有点不放心,问大家真的不需要特殊处理吗?
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danbo 发表于 2021-4-9 08:55:22

如题,肿标连续几个月飙升,ct提示骨转移加重,不但是范围扩大,程度也加剧了,但是问了当地几家医院都没有地舒单抗,放疗普放需要30次,一次基本上是1800;定放是要5次,每次8500。我们异地就医报账才40%不到,承受不起!现在只能干等吗?医生判断是缓慢耐药,盲试92效果也不明确,焦虑!

danbo 发表于 2021-4-9 09:05:05

这中间有个小插曲,3月24-27号我妈反应头痛,手麻手胀,食欲不振,我怀疑是脑转,所以把阿法换成了92,结果4月3号开始症状又好转了。医生说既然吃了92,那就不要换回阿法了,继续吃就好。

danbo 发表于 2021-4-9 09:06:29

另外我妈妈说锁骨部位有点按压痛,也没做全身骨扫描,不清楚锁骨痛是骨转还是锁骨淋巴结肿大压迫神经导致的。而且锁骨淋巴结肿大会不会压迫食管,导致进食困难呢?需要特殊处理吗?

danbo 发表于 2021-4-9 09:14:43

后来脑部增强核磁排除了脑转可能性,判断出现的疑似脑转应该是颈椎病严重发作导致的。我妈有严重的颈椎腰椎病,为通过体感预判可能的进展造成了很大的困扰!

我问他问题 发表于 2021-4-9 15:30:50

看您帖子和我遇上的医生治疗方法差不多,只要靶向有效就先不换药,可能科班出身的就这样吧。穿插化疗属于变通着,应该目前没数据表明哪个更好点,。还是建议在本地治,多报销点,异地报销比例低,负担重。我觉得可以回本地县里医院化疗试试,

我问他问题 发表于 2021-4-9 15:33:09

如果主治医生不是绝对大咖级别的,建议换个医生咨询咨询,

我问他问题 发表于 2021-4-9 15:33:33

切勿只信一个人,一条路走到黑

danbo 发表于 2021-4-9 15:34:19

我问他问题 发表于 2021-04-09 15:33
切勿只信一个人,一条路走到黑

我也是这样想的,不能一条路走到黑,就是不知道从何下手

听雨12388 发表于 2021-4-9 16:37:08

嗯,我家也是这样子,其实去年七月ct都显示了,但对于主治来说,那只是一个小结节,所以第一代又吃到9月,…如果当时多懂一点,可以提前先化疗几次,延缓耐药,但是主治是不肯的,药有效,就不换,即使缓慢耐药……后来由于几种原因,我家也回了镇里医院
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