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周末,母亲休息之后,手头无急需处理的事情,想起了一直以来想要开个帖子的想法,于是坐下来写了这片小文。一来记录一下可爱、坚强的母亲每天的生活,二来把自己学到的经验及走过的弯路分享给来看论坛的人,希望生活能给用心的人多一些温柔。
母亲于今年4月中旬确诊肺腺癌,多发转移。基因检测EGFR p.L858R, MET高倍扩增,TP53,PD- L表达20%。
另,母亲约十年前因口腔扁平苔藓和均质性白斑,做过一次手术。自4月初起,母亲开始头疼、腿疼,看疼痛科后开始用奥施康定及加巴喷丁止痛,控制的不错。
等待基因检测的过程中在当时看的门诊大夫强烈推荐下盲试了凯美纳约20多天后,做CT平扫显示原发略增大。由此与专科医院内科专家商讨后,改为先化疗。专家当时推荐四联用药,即卡铂、培美、贝伐及阿替利珠单抗。考虑到母亲尚在二线治疗,且基因突变有靶向药可选择,我否定了用免疫。
4月底在专科医院行第一次化疗,化疗前常规查血发现D- Dimer超过正常值多倍,遂行下肢B超,发现血栓,于是第一次化疗弃贝伐,用了卡铂、培美。
第一次化疗后母亲的口腔问题犯了,因化疗的专科医院无口腔科及血管外科,在带着母亲往返于两三个医院检查不同科目后,我意识到这样下去非常疲惫,要转综合医院,于是转了。
5月中旬至8月初会诊血管外科、口腔科、耳鼻喉科、骨科等,并继续化疗,共化疗5次,前四次卡铂、培美,第五次单药培美。
8月中开始,母亲再次开始头痛,伴脖子不舒服,回头不便。奥施康定加泰勒宁止痛,效果不佳。急忙联系医院要求尽快入院。
8月底开始做了三次腰穿,第一次做检测,第二次做鞘注并取脑脊液送基因检测,第三次做鞘注。
9月初开始用泰瑞沙及沃瑞沙。
10月初评效靶向一个月,大夫认为效果不错,继续。
说一下自己的教训与经验:
首先,母亲最初的头疼问题是否指向脑膜转移,在当时未能做一个相对明确的诊断。母亲最初做的脑部核磁显示微小强化,看的不同医院三名大夫,均未明确说脑转,但两名大夫提出了住院做腰穿。而当时一方面母亲要求能够尽快开始治疗,另一方面我未能对大夫的话足够重视,就选了可以尽快入院的专科医院开始化疗。8月初母亲又开始头痛并伴随脖子不舒服时,我又想起了最初大夫让做腰穿的要求。心里的悔、惑不再赘述,提醒论坛的各位朋友,对于大夫的明确的做某项检查的要求,还是要领会、重视。
其次,等基因检测过程中盲试凯美纳,或是我们的一段弯路。后来检测结果的确有EGFR突变,但盲试改变了我们一线用药。回想起来,在等待基因检测等各项检查结果的明确过程中,家属容易关心则乱,何时该耐心等待、何时该果断上药,其中的平衡或许只有经历过才能有更好的把握。
第三,与主治建立良好的信任关系和沟通机制。一路走来,感恩母亲诊断及治疗过程中遇到的大夫们,敬业、专业。
最后,感谢相识于论坛,并给予我诸多帮助的良师益友们,不一一点名,都记在心中。
母亲目前除了口腔炎症、乏力外,体感良好。祈祷我与母亲长久相伴。
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共3条精彩回复,最后回复于 2022-1-21 18:13
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