与肺癌脑膜转移对抗治疗经验分享

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本帖最后由阿树于 2022-7-18 14:19 编辑

我们确诊脑膜转移已有三月余，期间受到了不少论坛朋友的帮助，十分感激大家，特来写此经验贴与大家分享我们这段时间以来经历的情况，希望对大家有所帮助。
我们病人的情况是这样的，53岁，肺腺癌晚期，五年多，egfrL858R突变，有脑转移，做过伽玛刀，今年四月确诊脑膜转移，用药凯美纳一年出现耐药，今年12月出现癫痫，随即去上海瑞金医院给我们做伽玛刀的专家那里就诊，专家说没事，开了抗癫痫药，以后不会出现了，我们听医生的话继续等待，当时由于对脑膜转移没有认知，听信了“专家”的鬼话，现在想想太后悔了，加深了病情，耽误了治疗，大家如果有癫痫、腿软等症状一定要重视起来，切记！
一直到今年二月，症状开始逐渐显现，开始出现腿软，逻辑紊乱，于瑞金医院做了mri核磁，专家看片子说没事，是由于精神症状引起的，于是我们便听信了专家的话，去了上海精神卫生中心开了奥氮平等精神药物，用药一月无好转反而加重，无法说话，无法进食，无法交流，神情呆滞，由于上海三月份正值疫情封闭管理，只能微信联系瑞金医院主治专家，他说怀疑脑积水，打甘露醇即可，打了三天无效，真的要命悬一线了，“砖家”说我们医院没法收你进去做mri，还是怀疑精神症状和脑积水，于是我们便挨个打上海所有三甲医院的电话，大部分不仅拒绝我们就医，还会把我凶一顿说添乱，在我走投无路的时候，上海中山医院接听了电话，让我们马上过去，只要我们过得来，我们马上给你治，再次由衷感觉中山医院医德！说是救命恩人完全不为过！谢谢！进入急诊后，马上接上氧气、监护、胃管，开始治疗，急诊脑外科医生看过二月份在瑞金医院的mri片子后，当机立断觉得可能是脑膜转移，（由此可见瑞金医院“砖家”有多无能），并且插队让我们直接加急做了加强核磁与ct，再次感谢中山医院的付出！！！！谢谢你们！于是联系了中山医院张勇主任进行治疗，立即用上了9291奥希替尼双倍160mg。
接下来开始具体治疗方案及效果介绍。我们进入病床时候已经无吞咽意识，无法说话，神情呆滞，眼眶凹陷，无排泄意识，真的属于生命垂危的状况了，进食都得靠胃管打入，在双倍9291七天后，无明显变化，我们都有点灰心了，张医生也在考虑要不要换三倍伏美，不过由于对伏美这个药不太了解，并且病情没有恶化的情况下，还是决定继续尝试9291双倍。转机发生在近乎一月的时候，人突然能吃点东西了，原本水都无法喝的情况下居然慢慢吃掉了一个桃子！虽然是协助切片吞咽的，又过了几天突然在护工阿姨面前说了一句话，惊喜的护工阿姨都笑了，判断奥希替尼有效！于是开始准备出院，出院前打了贝伐单抗协助治疗，并且保持一月一次的频率。在这里重点建议大家，9291比较温和，大家一定要多多观察，尝试15天以上才可以判断是否有效！甚至像我们一样需要一个月才能判断是否起效！
出院后，继续9291治疗，开始变得话特别多且不着逻辑，人戏剧性的十分躁动，乱说话，对外界环境很敏感，于是准备鞘注，（ps：上海在复旦大学附属肿瘤医院闵行分院联系李安琪医生可以进行鞘内注射）但是由于人太躁动，无法配合注射，便回家观察情况是否有所转变。怀疑9291双倍效果有效但是药效不理想，我们开始尝试联药，单倍9291+特罗凯，失败，人体感变差。接下来尝试双倍9291+400mg 3759，起效，三天就起效，话少了很多，人的逻辑性开始变强，会认人了，现在用药3759第八天，虽然有效但是副作用很大，头皮脓疱型皮疹，很痛，今天减药3759到300mg，在分享的同时顺便寻求下大家的解决办法，是否可以减药到200mg？是否需要停3759？以及之后的联药方案，是否可以双倍9291+45mg804，280，三倍伏美替尼，特罗凯脉冲，或者有别的什么联药方案寻求大家的建议，以及脓疱型皮疹如何解决？感谢战友们n

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