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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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251872 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 ( j; C( ]! G& O( T/ |
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
/ G8 x9 B9 R5 G, c% Z) `( k8 X3 K+ d. h# s7 q! L+ Q8 S6 M7 D2 c) d
那么你们当时是在 ...
* e) F$ t$ @& J3 f
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
9 c+ u. t) z/ |6 k- ?但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右% |" l8 \! z- M
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
, f- e8 A5 f8 b. {( S/ A估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
) f4 @! J4 M3 h( ^' h3 x9 H5 q" Y$ L* }
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 - t# {4 @) k, x4 l: ]! t
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

  b, ^) C4 ]1 a" U( I, ]又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。7 K+ w* r$ C- w- E: E: g3 q
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高6 `" A1 u) f; s2 z( ]% z
# e( _! Q/ D; z; T" q
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
3 r! X6 e/ r# b8 O, R( R6 e6 t" t0 C0 M- C$ R
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合. j. i: q- ~+ }. p) z( ~

6 r. K/ Z& ~! g' b1 [1 Y现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害! e5 u# h, f* v' @

& q# L6 e9 @6 K: z0 R) k8 Y2 b! s. P. F, I  @
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。8 E% T) o- T' B. g7 b- T8 x0 \8 e
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。# E. i' a. W! Z. Y0 G  G
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
  k( i& U7 R2 g7 ~
* M  f) A* ?% T5 K, K
, v% y, D7 l' Z9 f生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
+ o6 @% A, M, a$ C8 S+ C5 G' K
$ A* Q. }" b* {( N- |9 G" E9 g原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入% l# b6 U/ O* {" p
* ~. T4 k5 ~* Y, g; W: N4 r
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯4 k; F2 d; U' D+ V+ s" R& s

( n# z0 f& a" E2 T3 p* y买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
3 y$ T/ l% d1 i
) d, m- g. q) N+ P) Y. `7 L7 {打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
2 u7 ^9 Q; f' X阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
! s6 A  [& T( _" @
" \% G5 K6 e3 {# c4 c现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
" B2 x0 w! f7 c7 E+ _5 h4 k! B3 L% B1 e5 c
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
/ s4 [* S4 H! T/ N+ p- A
/ r1 `$ V. m. _* m6 Q' p$ W谷丙转氨酶  46     出院时40左右- r, J6 U" T, i* F" k
谷草转氨酶  83     出院时40左右" `6 Y' U3 r6 ^) N0 {5 ]

' V, G+ k) N5 c/ _  T" ~% `总胆红素    155.9  出院时110左右
3 d( _5 o, B9 v2 s+ g# m* [9 g# p8 w3 L直胆红素    122.3  出院时100左右: H* N- m1 s/ t/ ]/ I$ r! [0 ~

* W5 A: e9 x6 K% Z) S! X总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
+ s; M% }; ~* d, `# g2 T
- Y/ K! C% I. M6 _2 K2 H超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
  S6 Z' p# c, ~2 H$ b+ e' d' J9 E* W* k4 O3 [' y7 w3 @
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多: C( d0 B8 @  g- \9 ~
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了6 `1 e, c- ]& ]1 \2 ?
* p. V0 c" B) M6 @
晚上37.5度
5 @  M, A  G3 _( P! O( t, V2 z  d/ d' _% e6 [3 _6 X& \/ o" i1 t
请问豆叔
' }: R0 p' ]9 A1 n0 u8 I5 m1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?  c# U4 i+ }9 B: A' W. ]- M
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
% P* _  u' u: @, D) g* J3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
. q4 x6 X. L8 w4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急8 {7 K: k% \1 \

7 t0 m  e: @# z. ~0 a$ o) q& ~" T3 w; W+ `2 _5 ~
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因/ t6 e* |9 i* H0 ~# b2 k
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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