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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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286818 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
( ]7 \* y7 \$ y基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
* [  W5 N1 G! J4 N, J2 b+ Q4 Y- ?) A
8 g) S+ ?  l! k' M6 D' ?那么你们当时是在 ...
' Y( R, G' f& I
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
0 q7 ^% d, @+ a5 ]5 I但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右( X8 n6 E% m& c, n; o7 L
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
2 `. d6 f0 z0 L! q/ r估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 / h1 c6 H2 F- a/ k- H( l# ]$ F6 r
9 ^& V5 T5 _# R) j
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
( P+ i& L+ @* I4 h: ~' X% E今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

5 x3 B* L- c/ B9 d! T又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。# v  D6 \( u- n  G
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高8 @6 E9 o, ?0 A

, L; {, [4 [5 k% R  n4 F5 Q另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
- f, |& H) w* h5 @+ N! p- z5 \- t$ E8 N. @2 I8 N
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
0 \( X6 b( l+ ?, r' A
+ N5 z) ^+ g* ?  @/ q现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
- Y1 E$ B* p& o+ ?
: i. F& p5 T. D9 A0 e9 q# @! f+ u0 ]8 g, z
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
; b# A* J' K  U- I: w疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
( l& U. l! R2 ^6 m, E祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗1 z( P7 e' @+ N, D

7 j/ G: z& |) b7 f' i: X% d8 G# w( B! t/ Y. v3 W
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
7 r8 d! w# Y5 i- x  l
7 @1 S  @, ?, w2 v3 L5 f; m原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
+ s; x- J- n" Z
; N. k" ?; |4 {  X. ^* x1 o. R  p但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯4 I/ `' J4 o/ U5 d

- `$ C" H1 e! `& R$ w# v. O' P买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动7 C; ?3 S: w* T! G

- P' P; _) l/ f! l& \: n* s+ E0 `0 I打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药3 g6 W3 m; K1 |3 U
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
: a0 |8 W1 b( `! Q; I& ^3 L, @7 d" i' `+ G' s5 F6 Q
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
) c5 v2 D' n: T6 X' ?7 r
! z  `9 C" b8 ?/ L3 q$ L; @, A憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
7 Y0 c) ^  d3 p( ]0 l* k" ?0 L/ t' s& T* h, H2 `5 s$ u6 |
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
( h* b  |1 X! X7 I& R+ e2 V# F谷草转氨酶  83     出院时40左右
1 t* C3 F/ F6 Z% h: m4 N: n0 I& ^
总胆红素    155.9  出院时110左右
. P9 y2 I' r% f, q# p/ Q  Y直胆红素    122.3  出院时100左右" a8 r" A7 W; V, J

2 ^5 G* v7 @! C' A! P4 ^0 M7 s总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
0 |( L: v& Z1 M6 _3 v) d6 R, s: k0 W
' D  m# ~- c1 a% |超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多5 J1 w5 Q0 z: d3 w+ W
( C; q3 j, ^  x; d
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多: f/ D3 [0 r" w: A& D) m& L: z5 S
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
7 x1 j; h/ v( C; N/ P* u- \! a) C5 G1 F! ?  i# S" t2 F
晚上37.5度( q% K& k3 X0 c1 R1 |
+ R8 h4 d) t; y% e2 n3 o' X, Y& c
请问豆叔3 Z0 ~8 _4 i3 D; ?5 Q
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
1 o/ j' W3 E8 \- A: T+ A8 B4 p2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
5 w8 f4 W" I1 k, J1 o# c( \4 {3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
$ V9 `6 e; f1 D4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急, b$ d& \# o/ e7 @/ N: K' L# O. C* `

3 y3 J* g3 b% m/ l7 a0 B% N- X( u4 Y8 D
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因; S" N( e0 o$ I/ N. l! T8 r6 q
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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