我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47

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. [, W+ H' c6 z  ]7 f$ w基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
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- ^& I+ g; n$ g5 R( n那么你们当时是在 ...

当时考虑过很多，比如说阿西，但是阿西和索坦多吉美差不多，而且看到免疫组化egfr高表达，所以上了特罗凯，没想到afp从1200降到了90
; a8 e# L. }7 |5 O但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效

今天查了肝功和胆红素，降得不错，手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右，总胆直胆都在300左右
/ T$ X/ z6 x$ r/ j. a今天两个转氨酶是几十，两个胆红素是150左右，就是对着屏幕一扫而过，具体的没有看到，血常规正常，
估计不久的将来，终于可以吃靶向药了。。。

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今天是手术后的第三天，做的支架+引流， 是淋巴结压迫胆管导致的

以马内利 发表于 2012-2-18 16:38

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今天是手术后的第三天，做的支架+引流， 是淋巴结压迫胆管导致的

' q" G7 t, o+ |又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.

Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29

                               
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又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.

不算是手术，就是排黄 引流，微创的

昨天验血的结果是，转氨酶正常了，白蛋白低一些，现在在输入人血白蛋白。
总胆和直胆在100左右，引流管决定不要拔掉了，等下个月再来看看情况，因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处，所以拔掉风险比较高

8 t4 M0 b' m. H, Q: z另外，终于有医生肯仔细看了片子，一个半月之前，父亲的淋巴结就压迫到了胰腺，腰肌，还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米，而且还是一个月之前的

! U! V/ j( @+ c% v) x: Q! Q+ c刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗，结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月，哈，真是巧合
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现在父亲生活质量基本全无，疼痛的无法入睡，开始吃着10毫克的奥施康定还凑合，现在吃30了，比以前好一点，但是药量大了头晕的厉害
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局部治疗的问题现在还在打听医院，今天去了宣武疼痛科，明天去北医三院和人民医院

总归用药之后，现在各个方面都恢复了一些，还是不错的。
8 I. S2 m" A9 t0 S疼痛是最折磨人的，需要认真对待吧。
/ g7 P" ]2 Q9 y% c( `' R祝福

上来更新一下近况，回家了。引流管没有拔掉，胆红素临走时候查是100左右，转氨酶正常，没有做局部治疗


  u: [( z" G; L9 [, o( M生活质量依旧极其的差劲，行动不便，吃止疼药之后肚子疼好一些，胃疼和头疼头晕依旧，唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
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原本打算做局部治疗，咨询了北京很多医院，无水酒精被排除掉了，只有2条路，放疗和粒子植入
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6 ^' Q  ]3 s& ^4 j3 a2 B9 H: Q! e但是由于父亲行动不便，身体虚弱，所以没有去做，准备回家等胆红素降一些，用阿瓦加特罗凯

5 s7 i/ ~3 T) l  [; }+ T6 l买了瓶子姐的阿瓦斯丁，并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站，开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路，真的很感动

" ~$ B7 q* Y0 x7 ^' ^8 _, k5 h打算在用完阿瓦斯丁之后，联合用药
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca，这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个，得好好考虑一下

现在每当看到出租车，就让我想领多吉美赠药的那天，父亲拖着虚弱的身体，腰弯着像个虾米，挂着引流袋，拦了很多车，都不愿意拉，然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助，真的是热泪盈眶

6 ?' D! V& C* {' E% A憨豆叔，我父亲今天早上检查的结果出来了
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& Y: j& Z5 `+ ^4 p0 T谷丙转氨酶  46     出院时40左右
谷草转氨酶  83     出院时40左右
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" L7 {& }8 c# D' m  z总胆红素    155.9  出院时110左右
直胆红素    122.3  出院时100左右
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总胆汁酸   28.7      （0-25） 偏高
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$ A/ m6 \4 W/ |超敏 c反应蛋白  32  （0-6） 高很多

) [+ E; N% n9 |2 f2 mafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
. z) {, l) U/ Y  M我父亲虽然指标高了，但是意外的是生活质量比前几天好了
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& y9 @) G3 U5 Y) P+ u& T晚上37.5度

+ T8 Z$ K5 v: y0 x& G8 }请问豆叔
4 i" W) a/ v/ P) T1：是不是存在炎症了？需要住院打舒普深吧？
2：我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4，正常应该是（20-40）上次是27左右，免疫抑制剂也没有加量，怎么免疫力如此的低？白细胞那些都正常
3：这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧？
4：afp上升居然如此的快，20天上升2万，并且还是不能吃靶向药，有点急
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  l# r0 s- O7 m8 ~" V我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了？导致引流管可能效果都不好了？医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫，没有别的原因
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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了20天