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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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274786 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 * E0 O) j$ x' w+ p; |8 h
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效$ D. |6 J0 K5 D
7 s7 `; j* I1 L8 R- h! @
那么你们当时是在 ...

, q9 \2 @0 R: z+ S$ A% X7 k当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90* X1 d" ]% v' t4 X; \* Q2 ^, e
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右* i2 r! w0 g) `9 x8 N9 \  L- c
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
7 O4 T4 |- [) `! w0 m. B估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 9 g  q; Z! ^- w3 p( ^& {

) ?  o. C3 u  d: V1 y& }今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
/ \/ G. f- y8 s8 q- W今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

5 Q  N3 T/ a3 }' U, i9 L又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。# L  R# `4 o  w# [0 N- i, L. k
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
3 Y5 e  n6 K" V: C* b3 C: j$ \7 R3 n1 a( f( C, j& v) }
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
# w3 r2 r# a+ I+ S' s* j
. f& }/ [7 D0 H0 [7 \) S刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
  i' @; R; P5 k: G' |9 }/ C* ^$ k2 S' B- j& j  u0 G
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
! G1 o0 d* {& |# z+ H, o
. f% Z1 ?% p6 V% c/ w# X- H; f' c( t/ o8 W1 L* ^& O9 E9 L
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。! i/ m6 G" U1 B' k
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。' m' F* p8 {1 `4 H
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
- G% H$ P3 n2 ?
* E4 G! ]  E# B; P; u. B
  V! C& [7 ]3 N- l' O生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
2 I  J& A$ E% T4 t- i' b
# N6 }2 s3 T! \原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
5 ?6 i3 {" S# b+ f
% \7 y7 \: m$ m9 E但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
1 g; X, I- N" z) G2 r# l$ U! |
0 w) y; y" {- W6 R$ O; x7 s9 u买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
$ i9 r% m- V$ o# L3 b3 l. |+ g5 q  t# o
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
6 I7 [3 ]( j+ I( G% u' L* @阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 2 Z: G$ g0 M+ ~7 d. S9 M6 p8 {

: I% |/ B: K9 Z9 m9 S8 }现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 + ~" Z' Z. \2 L
- R4 d( m* X4 @3 J0 G6 S
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
3 b" q* H" j- W" x( S6 Y
& X: ]1 ]& ]) J" u, X谷丙转氨酶  46     出院时40左右" ^9 o( D, T$ N7 V& S/ a
谷草转氨酶  83     出院时40左右. q6 U: F, k! @. I  K; g6 x) V

& o: g7 E! f* Q3 j总胆红素    155.9  出院时110左右
. ^% k8 W( ^; @4 ?6 A8 m直胆红素    122.3  出院时100左右
, ?3 d. ]( J" r7 X
/ r3 }2 P" U# I$ ]# \0 ^总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高3 u4 c4 v# N" o9 g

6 n4 g7 R! ?5 B! b% V6 V  r6 Q! C超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
/ m- \) `1 v  j: l+ J+ X+ E2 B5 x* ]1 @. N/ b( k; {9 n
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
  h  v5 o8 _. l( m9 }: K我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
: J: q6 l" |$ A
5 G# }; x2 |: J# G* _晚上37.5度8 k: k/ x  \! x9 g
1 T$ u, a& D# v) H( Z3 P) t; m
请问豆叔4 i+ N* M6 q- ]
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
0 Y. F% Z+ a4 `2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
) D  |. F4 a; P$ s4 B3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
  }( k9 c" j0 l, C- w* y$ Q0 A4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
5 z7 w3 n) j% e1 X$ v7 N
& ]1 `% R4 J6 z2 w1 o0 r2 h7 ^
0 d$ D9 T6 |, H: ]# @我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
( J5 [0 O6 W& t  m
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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