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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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279928 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 8 ]1 j! {3 R9 ?. r( |8 Y
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效+ |% E+ H% k6 v( @% [( `

( L3 v6 u& h' x$ o! Z那么你们当时是在 ...

  R8 M9 U: x6 Q0 U1 m当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90& F) {$ _  s; r5 A5 F
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
" |8 R) _& [" V4 p) k今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
3 P; k5 r+ H, b. B6 ]( e8 i7 M$ u5 U4 u估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 4 V6 n6 V8 W# _/ [% Q5 s
! S2 Z& g) V8 F4 N
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 " j' U" S2 W" a. B
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

: b1 e1 @/ {0 R又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。5 D# B( n7 P. h  u
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高6 B! Y! F3 t) ^8 P# Y3 a
4 ?- ^2 n) l  I- C2 Y3 b
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
% r: x: l$ w' l. ?1 z% ~% |# ^) p% d+ t" y6 r
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
% m- p3 G0 Q% N& i2 ?" M$ o* E, A/ }1 J
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害( \' s" A$ T& h
" u% }( j4 F: `. b$ K% U2 _) F

6 _7 ^: a% Y( W' m. l4 h局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
, K7 p& c6 y* l3 z4 p疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。/ S6 g5 @& l7 X+ _5 H% B
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗# M0 [9 I% ~% ~
; A8 j* a& H- k: \7 K, _9 Z- \" H
% D: c' j7 V0 p; k! n' p
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多9 E5 b* y8 [' x! I
6 [7 D1 P0 U+ {  B% }; g
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
( I/ \5 t# a) x8 y
$ H4 Y3 I, i8 u0 p# ?但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
! }3 Z  Y  z2 |
+ C, y4 `8 l/ m' X+ W买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
% [2 Y" \# d4 D' t5 f, ^, {& q
# e% ~8 {4 t! i* O6 Y打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药1 o: N* S1 ^) f/ u1 _8 G0 h+ H! M5 X
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
; G' v: Q6 f9 v1 s9 j! A: B4 I& I1 b0 w& J# s
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 8 ?# i' Q# W( A$ f/ ~" u

) R+ l3 T% R0 h$ P4 W6 `0 V憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
' p9 H: e  g. f2 I* m# ^: X6 E  @# g5 v4 X0 u% p# g" D
谷丙转氨酶  46     出院时40左右- g6 @2 X/ E+ E7 H5 R% m/ Y! o& {
谷草转氨酶  83     出院时40左右
7 D/ h( M7 `$ C7 q* V* Y) E4 V
5 `( `. S& A. g! `总胆红素    155.9  出院时110左右( c% A- C" w* {5 f2 i* K
直胆红素    122.3  出院时100左右  C, \5 q) i4 H/ W: I' i) `: d
" Q# x/ z* `$ V
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
) k& o1 Z3 f, B4 e* u8 C2 w. g
6 z! Y) n1 G; [超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多/ ~0 y3 Q% @" T; s) t1 v, w
, m6 `9 Y8 R0 J, h( Z( T
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
( t1 a- k( D" a& c我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了8 {# h* R* f6 Z% U: I$ G

- T% V2 t' p2 G3 [$ \' K晚上37.5度
" V9 E: ]5 f9 @' K) l* c
# S1 w6 N' L; g/ u) D. A  a请问豆叔
# Q/ g2 R6 f) S4 M7 a( E1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?8 m/ n5 }: Z1 `# I
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常7 c# n0 p1 ?2 M( y3 }
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
. U0 |! h1 y. |6 b- ?4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急4 L$ B4 p, C- y5 ~$ w
! F( w8 p. f2 G" @' G) W

4 E1 O& Z2 Y, _2 \" t3 I我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
, U* N% r5 r0 f' I# T/ u6 d6 d0 k
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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