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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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277855 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
, r1 n1 j8 i; U& Z- U我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
7 _1 [; C  e! b. n* B" E! u1 ^' j7 I有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 8 q# P! ^: r$ b+ `0 p3 X
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 $ X$ R; f6 z) M
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
0 {: t0 L  E, g1 y; C$ ~8 V! b我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
7 W6 N' F, W5 {! d+ C) C
* p3 f7 y  F( @1 Y& I, E# m7 `7 L# N
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
- I) h1 s4 j5 H$ S# w
. O9 o; {/ N  [9 W/ m从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下# }4 W, b* t5 j/ ^7 H
# H3 H& X4 r7 w3 r/ m  I
EGFR(++)
' t0 {1 d. ^( wVEGFR(+)$ C$ U. v- j) Y
PTEN(+++)6 B1 U- Y* Z  e- z5 b3 Y
E-cadherin(+)
7 F& G8 x! i! Icd117(-)3 _2 B# d' `9 [# _
cd20(-)
  F2 r/ U0 ]9 r5 N; S- g6 ^* percc-1(-)/ G: f) @( w1 `) h* n5 _0 w/ ?
ar(-)
5 J. h- Z) f% c, H3 p就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。  ^; @, j- b" Z% j$ B
7月13日做的手术 一切都很好& l; q( z( W8 P" F8 C- [
7月17日afp158  术前248: B) @- `' Y( z3 X  v
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
( ~$ s9 L7 i5 Y- \; ?. @
4 c( i/ d4 m" f3 q然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通  ^1 }( \  z# R& u" k/ l9 |/ t$ O3 k
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼* m' w: F. S. s* l: Z6 _3 w

6 J/ a, w0 e% ^, |6 o2 c( l! D* \# S6 `- b; e1 Z$ W
然后7月21日afp是269( ?* l" o: n/ E( e  m4 \% P
7月28日afp332
( i' J4 g. s( u# B7 d8月2日afp4893 |7 m6 _) R; ]5 t$ ~1 F

* ?( Y, e8 \) n5 C5 M; a2 I看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
& G, L2 A+ R; j6 r" [( V* h$ V! V5 P+ _$ n3 \: w: B
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗& |$ j* g; ?- b1 V3 E; M
9 P. q* Y, g0 W/ r0 `5 u2 h
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受7 @! J- \( X1 P( c
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
2 G1 j, G. f6 }$ w$ t' U这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的7 W$ `+ D7 Z3 e0 P, O+ A
) ?+ F8 u4 [5 j5 b7 e& O7 q. C

* o* Y5 d& y4 i' W憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
& N6 d3 N, z3 l; K( ?3 T$ {- ~" M" h7 Y& ]' J1 m8 I$ H
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!/ J: l9 R3 ]6 P1 i" C# W

0 o& s2 S8 k  \( S. ^- n( V6 _0 w/ G3 N: p" v  F
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,5 S, [# b2 m( I$ F1 O( d
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
* h- W9 F- E: Z但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了" }) j9 ?$ ?7 @
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 9 R! e  n" o& P) c
# n! Q8 U: j. E) j* {
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。+ q  i2 M( c3 u7 F
2 B2 E% E" w8 o2 l) E+ J
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
- i+ q+ U6 V% K0 w还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
+ t& w5 g1 y- c0 K% z' ^' k. b6 ~: k7 T3 F, w. b  h3 L8 y
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
3 n2 [, k# Q' i% t' u3 f
" T, M$ {1 ^2 R, m如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 1 m7 n& p" J0 ]  [: ~' I* y
9 f9 D' \) j( m8 Z2 K
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
! A6 L5 a, \) X% Y5 T! D! n憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
+ T8 G& i- f" O" H, G- n7 C0 H1 d5 o1 o$ _7 n( Y
从发帖之 ...

+ C9 k# a! `( e8 F% }4 |184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ( X6 {; b) s  ~- H
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
; z% H3 U/ R4 W7 ^
3 u) {/ S5 R& h, ^4 \从发帖之 ...
2 z! h2 s5 W" D' J3 w
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
5 \! M1 n& B4 N; M; z4 x' X& D不手术的话,医生说淋巴发展很快的
8 p: q+ f1 y9 a& `! n( s
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。# J# g" q/ w7 k0 G8 |
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?* j# \' G5 [: T0 [
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
9 H8 r: k# l8 z$ H0 f  l( `其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。, C5 z; ~* @+ ~7 J0 E
9 @  [+ Q8 Y& s* [- Y) o
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
- H1 s' g1 G* h憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
% ]* K% D) m) }" M+ r; m3 Y发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

3 h( y$ b( X+ b0 o" d; l2 Z现在如何治疗?
, S# v7 `* a# ]停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
+ T. l' K* i/ y, l) y, F往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
9 L7 ^" r. n5 b: m今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 7 h, m# `" P) n" x" N  Q! B
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
; l$ f+ F4 ?2 j' S0 [, {7 O
/ n9 l, B5 t2 V7 k如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
  e  m$ M* L% R
7月13日做的手术 一切都很好5 I9 l) v1 C; U/ h- ~& Q
7月17日afp158  术前248% W- P. M9 E: n7 N, q* }
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。6 n2 ~4 n  Q" ^) B; ]  S

3 q/ ^- v# u8 P! ^你应从这几天的事件好好总结。- h# p( N& \3 V
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。) p& F0 K0 U- \- g
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!& A: F: _. r$ f! X: B) o

6 x# o. h9 ^: c8 j' X3 @在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!: @1 T$ i6 `) t5 u2 }

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