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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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273700 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
$ n% |% E, L8 |我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
6 R# |9 O( z7 [8 F- D有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
* T" z3 }% {% ~
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
+ d7 x8 u  s( [( c% s; @- L! V0 q听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
6 y0 {5 c. N) ]6 y2 U我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
: d9 k# q6 l. ~9 c

! X# o1 ?& Q; B- D1 b憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施6 [: b* S" \. V: l3 g! C+ \

8 W" Z1 w! H' D) ^从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下! A1 I2 p. C/ ~

5 ^$ _9 c! ?: x0 vEGFR(++) / M6 }5 `- m. U: ^
VEGFR(+)1 T' b, u8 b, u9 {0 g$ e- G
PTEN(+++)
1 |( _2 d3 F2 |* f: wE-cadherin(+)  P  e, E8 h. W. w- @* o: `
cd117(-)* ^0 l  H3 [# v1 p: y/ y! V
cd20(-)
5 [. f% V- n- |) u4 D( f! Cercc-1(-)
8 b  e! W& l$ l) sar(-)
7 d, W/ b' O7 y( a* s/ ^就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。% B  e4 i; F9 N" v+ F% K& c$ v
7月13日做的手术 一切都很好! V% o- H6 [- s4 z2 E9 |* N9 D
7月17日afp158  术前248  P6 C- E/ R; L
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
: u  B$ r3 s  v) @2 d, J% Q# u  T3 Z8 J$ n" K* y
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通0 r& d3 c* Y, _8 [, j2 O  E  N
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
8 P, Y  k& e+ \" y4 M8 y  m7 p! a% I$ E( V/ B8 P
% N! B0 v; W5 G% t7 q* p. s! A
然后7月21日afp是269
* T" L7 _: w. C( @9 `" Y7月28日afp3325 F! A: R* b! Q
8月2日afp489$ Q: X/ [: S& q+ l

! ]6 F  T: W! g- Q- o, C看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。7 _4 D" x2 V( t6 s9 s4 d7 o+ M

7 P; b% k+ o  }# b5 j* [' X这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
- \( r% u2 j% g! o% m" o
( u  H# J/ m9 Y- J2 R4 ~" a虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
/ H3 N+ p0 l; c# i0 Z7 e1 s; V, E我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
6 x# l  X# V' g6 e0 a这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的( F& R9 Z. q  J  p) t3 U, _9 G' |% F

7 G+ A, D; k% ~! J: ]& ?' @7 b' o8 }* o/ }8 d$ H& |/ r
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
4 n3 |3 F$ \% w1 `- q+ [: C' a; C( z
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!3 t& K4 D, r# h: ]$ M' U9 j5 G
' ]: j' A3 j  r6 \
2 m$ ]- w9 H4 _% N
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
: W4 }, X. N  I' c父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,4 G: j1 r) d9 D( e$ D/ M' m
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了( J0 ]+ i5 g% T
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
0 L+ Y' `! x5 l: [$ {" ]( `& r
& V: m: k4 i. a9 ^" R) G3 M然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
  V( R( R4 o2 A1 D6 X1 M
+ L* U1 j- ^9 R; Q6 i请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 0 b9 ^) c$ d5 {( v& p3 ^) K4 V
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
# ]3 \; Q2 G3 N/ L. v7 O: \1 ^; G" I% p6 l; h
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp9 |# y- `9 [+ b7 e" T/ V# Z
) f$ K5 c+ S, _1 X% S
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 ' x! }5 \3 U2 P6 a

1 s( l9 c: a7 p; o% i8 c7 A2 ~2 o好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
6 e. g  T: y9 }+ u憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
! \$ k- d6 ^) A; l1 P2 ]5 ]9 A
% Q- X  |& E6 |, M- p9 L* [7 Y从发帖之 ...

! Q- I) `- \- t# [# I8 d184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 : N; m/ y* [3 K9 G6 H- L( C2 p
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
6 J& t$ l& B5 m6 x9 L% W8 d. Q2 x! n2 c* Z4 N- t2 S
从发帖之 ...
# m0 K' f$ T  e6 l
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
+ J# O& j1 T0 u+ B不手术的话,医生说淋巴发展很快的
+ W) I# Y3 H" W" b, |6 O
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
1 u3 Q: C" [( x; o8 Q- E这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
. w7 T1 R% z8 P0 _你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
7 x3 Y) Y5 M! D0 C其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
& c. h, o$ l, t$ ^  x1 q
! {5 |+ r/ {) \' Z5 c, c9 i. A
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
. u/ c) t5 n% H7 ~- R4 W5 K憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
1 M& J: W. b& Q  b发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

3 ~  ~1 E9 Y' {+ z现在如何治疗?& k& }* l% }5 I* X
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
4 x% i2 r' G$ e: r$ N$ B往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
5 A1 B* g) `" j今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 & n! O, s) Q* M( |3 W6 B
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
- N: j* ]; s# n( p! ^+ l& s. }5 G3 j- q9 _( ~- p) @# _( `
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

3 F' _* {# T9 z: M9 X) ?3 N7月13日做的手术 一切都很好* ]% p, g" V8 W+ f# P2 `5 b
7月17日afp158  术前248- b4 ]* J; z1 Z% w& @/ t
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
! L+ Y2 J- j# |/ k6 i2 J" O( i9 h4 f; }
你应从这几天的事件好好总结。5 H2 W: s0 S1 [
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。) C0 H9 |9 E! M1 j
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
. Z! I5 p9 S9 h; N) K" A$ Z" N% L6 X& H3 `3 V
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!2 i2 l& B8 w. k9 L! o

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