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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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286357 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
. f4 t7 i' A" ]9 }我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
$ V4 m0 c2 y9 o1 s' i3 ~, k有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 . s3 V% y3 R7 ~
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
) N1 n9 w6 @$ }1 a' @7 D& n" N听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。# _9 K8 t& u& p1 y
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
+ X; X4 r6 G! m+ [

) B8 x7 R+ ^# H; v3 R8 f* l憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
0 _4 Q3 M( @- G! g! ?* j
) |3 q' t" Y; q2 U从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下/ W1 O: q: b; p/ f/ j
0 u% ]+ v7 h' p# s/ C
EGFR(++) 8 e: U1 S3 i7 t* K' l
VEGFR(+)4 d, b( w! F3 W# Z7 ^5 v9 t/ V$ S
PTEN(+++)
5 X6 {) E3 m7 |/ W2 F; hE-cadherin(+)
/ w0 Y" R2 W! p5 hcd117(-)
2 ~( _$ E% U3 E) j: [! A0 a# ]cd20(-)0 b0 R& P% }( ^1 H6 [7 I
ercc-1(-)
0 a- q" v4 B3 I) m3 C! Car(-)
8 p* m& e' l9 D; H  P就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。, ?/ q( _' @, S4 w
7月13日做的手术 一切都很好
) L% [3 t; q: V- n* y7月17日afp158  术前2484 W6 j; Q1 h) y# H3 A# h6 h
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
" q3 T) |( s9 a) J. ^
' X! p, a: f/ S然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通+ r! m& x0 J: e+ }! n: N8 T
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼! H$ J- h' n1 w; U1 [& E
" ]' L. f; Z. D

, X+ P$ l! A. X* v. H" j然后7月21日afp是269, ]. J9 ^4 m/ K# O1 `9 L8 p: n$ U
7月28日afp332
* k# t; g7 j+ G- W8月2日afp489" I* B* t3 ]  T/ p9 |6 k
' L+ b8 D/ J# q, T. N2 m
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
5 D$ k9 M+ f7 u) z; H* n6 Z. q' a& ?$ q  G& w5 Y$ N2 p
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
/ C$ E& T2 i* _  X' r2 m: G( `# P7 @# y4 h+ Y# I
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受1 C* g  w3 g5 }/ ~; z% t' d0 I: k
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
6 f& h% Z* ^8 b) u5 q6 ~7 c! m  W这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
8 x' f4 D9 P: O) ~. {* F& O! T  k9 [1 ~; U

; `4 w. p- H' c/ E# }' O憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
7 G: p: @/ z; s- R( I
9 y% \/ n) W6 K3 a+ Z感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!% f' @; z$ y6 i4 a! O' g

" E# c* v! U) m, \; D, X& F' B, k8 q3 }% s
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
( g+ a9 E) h0 `2 p4 `9 J' ^父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,! Q( p. ]* F* j- l$ [5 j$ l  T
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
4 \" q& q9 h% i; S0 Q5 a) o' G$ d然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
0 b5 m9 f7 A: d, o* a$ N8 W4 E
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
, ~6 E5 ^: b4 C0 n6 H6 a! w
& K& D: I7 c" c2 Y# C8 F请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 9 ]0 T% D5 k& t; j+ S& d# n$ \
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
4 b4 W3 f; N8 i
" L+ O. Y8 C9 H. K不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
7 X7 c+ w2 Z, j$ f& Y& p
6 s3 ~0 t, p: b* G如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
/ M. S! q) P: s& T7 L$ ?# A- a2 S& D3 J; T. J3 g
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
6 j) q7 M$ x- c1 d# C  b憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施2 A# o* \1 B) C, I7 t3 _
' {- \, y. h5 `  j
从发帖之 ...

" a; Z6 d( X" [* A/ W2 y$ c( J  s184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 + L0 T5 u1 ^& Y
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
; {' `5 a1 ^( |. F" f: k! m3 F; D. l1 U$ F
从发帖之 ...

. i' P* E" g. K5 f: j2 z' W/ e- u在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
- z9 n, V% n2 p& d" ~不手术的话,医生说淋巴发展很快的

/ y1 o+ ~* [( K2 y( w; C先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。! c  b" C* K' y. Z: }9 T
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?' ]: }5 W5 M; {+ [
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
8 A& `" n" B( J" L+ O/ E3 h0 P; B其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。% K0 S1 k( i0 A6 J

( S% I" [& K/ Z  X$ c
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
' I  O$ ?8 f  x: k& }. }: d憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct+ t( g4 u8 t+ m' P8 s5 ^* _
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

" G' g! B! l$ x. j. O( U( b" t! d现在如何治疗?! ]( g7 R( c2 W8 F; C! [
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
0 v$ x. r% _7 J5 a6 L往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
% X, m/ |# q. |* w  _% u- @0 C今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ! \! o8 ^! }, P% S( Y+ q
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
# W) E' R% ~3 @: ?
/ \) e' Y; Q& i! X# x如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
  r* d3 C. _+ H( e) Q" T2 y
7月13日做的手术 一切都很好8 |( O$ ^) D8 @8 ]; `
7月17日afp158  术前248
: g! M9 T% G" k5 R' Z7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
$ s. ^; p* y5 B  _; @3 n0 W
8 e, Z6 b+ w4 J6 C- e你应从这几天的事件好好总结。7 H0 s* Y7 Y, L
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。* Y; d3 M3 U  e' U+ u  |
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
7 n, ~; e" K5 N& o) u9 X2 s0 }1 ^9 l4 o' v
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!# S, }: F' C) E! Y2 `

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