我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

" `& T4 z; M, K- J2 L% X5 _% _# ]* cAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
# {2 w# Y% ~1 d4 Z2 n. d/ M, Z除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
8 H6 ?$ O: A8 _6 L( w6 q: d精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
. l5 A1 G" o; q/ x我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
' E; M, T+ j; N" `# h另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

* Y& {2 z- g% V: M; _9 C                               
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- i0 C0 |+ n" w- XAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
: E, Z' r  O- v. o5 }0 Q除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

" v6 k6 r5 B- R4 k6 M9 O8 O有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

0 @% I* b; n" J) s1 W                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

+ G3 V9 h: x2 U, ?4 D. W好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

3 g3 v0 k) }: c8 I                               
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$ I0 |$ J6 ]8 Q" H1 W2 U有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

, {6 |) A6 }" |6 v6 P7 @; L. _4 D疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

" M2 u9 V' U1 P5 `* g+ J
从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
  q( X2 o, h% H今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

. W% b, N7 z1 z) K2 `$ o8 }                               
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' ~+ V/ W$ ^7 x7 E从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
/ h2 F2 r1 j/ I- O. m7 ^
8 u. Q3 j, e6 e8 r1 E2 q你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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/ ], l# k9 Y9 o+ J几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

# ^6 M* i- |# D/ F: d确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

和5天前对比，
/ J. [0 w) V: B  P0 j白蛋白升高到34
" X2 l2 P; o/ f淋巴细胞百分比升高到22
' V& s3 [/ ^- o转氨酶正常
9 a( ~$ z9 \( q% [2 U6 V' g* t' N, P8 d+ q总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常
0 b) B/ j7 e6 I
另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
$ r+ l5 p0 W2 p6 b好像高的有些离谱

& @& r* H  l" x3 }* c但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
1 Z. X3 d( q: i3 O
8 _4 I) h$ X( C& R, w至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
$ V; l/ o( g1 w: x不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？