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请问一下 脑脊液检测到突变是否能证明脑脊液含有癌细胞呢—-想要鞘注

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68041 15 郝先生 发表于 2023-2-24 13:23:05 |

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已经换了两家医院 在医院抽脑脊液都没检测到癌细胞 医生拒绝鞘注;
1、后面取了脑脊液送燃石做基因检测 检测到了突变 但医生仍以医院检测未检出癌细胞为理由不给做,增强脑核磁看不出来脑膜转移
2、但是病人状态每况愈下 基本不怎么吃东西了
3、 想要尽快鞘注 请问有啥办法能说服医院给鞘注呢
4、下面是脑脊液基因检测结果
5、已经试过双倍奥西 奥西+3759 奥西+280 奥西+达克 效果均不太好
6、另外这次送的血液基因检测有测到ros1这个突变 但是脑脊液里没有这个 不知道吃劳拉脑膜转移能不能有效

                               
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15条精彩回复,最后回复于 2023-11-15 08:24

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[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2023-2-24 15:44:58 | 显示全部楼层 来自: 北京大兴
脑脊液中检测出基因突变是可以证明有脑膜转的,因为脑膜转的金标准就是在脑脊液中检测到肿瘤细胞,而基因突变就是肿瘤细胞降解释放出来的DNA,所以是能够证实的。建议换周边能进行鞘内化疗的医院进行鞘内化疗。
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准

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郝先生  高中三年级 发表于 2023-2-24 15:55:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
keenman 发表于 2023-02-24 15:44
脑脊液中检测出基因突变是可以证明有脑膜转的,因为脑膜转的金标准就是在脑脊液中检测到肿瘤细胞,而基因突变就是肿瘤细胞降解释放出来的DNA,所以是能够证实的。建议换周边能进行鞘内化疗的医院进行鞘内化疗。

非常感谢 我们住院的时候就有问医院能否进行鞘注化疗 回复都是可以 但医院只认医院自己的检测结果 给他们看了燃石的基因检测报告 但是不认可 主治说增强核磁看不到脑膜强化 脑脊液查不到癌细胞 不认可脑膜转移 说我家目前脑膜症状(认知下降 智力下降等)是我们擅自加量靶向药把脑子吃坏掉的

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会飞的小企鹅  硕士一年级 发表于 2023-2-24 16:21:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽
郝先生 发表于 2023-02-24 15:55
非常感谢 我们住院的时候就有问医院能否进行鞘注化疗 回复都是可以 但医院只认医院自己的检测结果 给他们看了燃石的基因检测报告 但是不认可 主治说增强核磁看不到脑膜强化 脑脊液查不到癌细胞 不认可脑膜转移 说我家目前脑膜症状(认知下降 智力下降等)是我们擅自加量靶向药把脑子吃坏掉的

只能换医院了

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郝先生  高中三年级 发表于 2023-2-24 19:54:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳

哎 已经换了俩医院了 再换估计还得继续做腰穿检测 病人太遭罪了

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阳光~  博士二年级 发表于 2023-2-25 13:11:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
郝先生 发表于 2023-02-24 15:55
非常感谢 我们住院的时候就有问医院能否进行鞘注化疗 回复都是可以 但医院只认医院自己的检测结果 给他们看了燃石的基因检测报告 但是不认可 主治说增强核磁看不到脑膜强化 脑脊液查不到癌细胞 不认可脑膜转移 说我家目前脑膜症状(认知下降 智力下降等)是我们擅自加量靶向药把脑子吃坏掉的

看着都想笑,靶向药还能把脑子吃坏,明明脑脊液已经有突变了,已经有明显的肺癌驱动基因突变,哎,傻子都知道已经是脑膜转了,再说燃石机构都有国家颁发的证书,又不是杂七杂八的基因检测机构,说明这医生医德有问题,没有救苦救难的心肠了已经,麻木,不好办,只能换医院换医生,不行去神经外科内科那边看看,病人情况差,换医院很折腾

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郝先生  高中三年级 发表于 2023-2-26 09:47:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
阳光~ 发表于 2023-02-25 13:11
看着都想笑,靶向药还能把脑子吃坏,明明脑脊液已经有突变了,已经有明显的肺癌驱动基因突变,哎,傻子都知道已经是脑膜转了,再说燃石机构都有国家颁发的证书,又不是杂七杂八的基因检测机构,说明这医生医德有问题,没有救苦救难的心肠了已经,麻木,不好办,只能换医院换医生,不行去神经外科内科那边看看,病人情况差,换医院很折腾

是的 太折腾病人了 现在病人最大的问题是不吃东西 每天三顿饭又是哄又是商量才只能吃下去一点点(小半个馒头或者半碗粥这样)就是感觉病人非常不爱吃饭 很抗拒吃饭 不知道是不是吞咽困难的问题 已经连续大剂量吃甲羟孕酮一周了 开始几天有点效果 现在又不行 也不敢长期吃 准备给减量了 感谢阳光妹妹 每次都热心的帮忙解答 给了我很多帮助

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阳光~  博士二年级 发表于 2023-2-26 10:55:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
郝先生 发表于 2023-02-26 09:47
是的 太折腾病人了 现在病人最大的问题是不吃东西 每天三顿饭又是哄又是商量才只能吃下去一点点(小半个馒头或者半碗粥这样)就是感觉病人非常不爱吃饭 很抗拒吃饭 不知道是不是吞咽困难的问题 已经连续大剂量吃甲羟孕酮一周了 开始几天有点效果 现在又不行 也不敢长期吃 准备给减量了 感谢阳光妹妹 每次都热心的帮忙解答 给了我很多帮助

还是脑部问题引起的,吞咽困难不爱吃饭,这个是脑膜转病人常见的一些症状,哎,如果吃的很少,尽量以蛋白类为主,实在不行就去医院营养支持,饮食很差的话,后面治疗也会很难,但是根本问题还是控制脑膜

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胡冬  小学五年级 发表于 2023-8-27 14:31:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西
我妈目前也是这种情况,海洛普斯 基因检测报告显示有突变,检测机构明确表示有转移,但是医院这边抽取脑脊液2次都没检测到癌细胞,不给做鞘内化疗,说没有发现癌细胞做鞘内注射化疗违反原则,头部核磁共振检查也没发现病灶,已经做手术将鞘内注射泵置于腰内,现在病人在医院躺着维持,体质很虚弱,不能自理,等待医院这边全院会诊再看怎么安排治疗。

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小明哥  初中三年级 发表于 2023-11-1 08:41:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
胡冬 发表于 2023-08-27 14:31
我妈目前也是这种情况,海洛普斯 基因检测报告显示有突变,检测机构明确表示有转移,但是医院这边抽取脑脊液2次都没检测到癌细胞,不给做鞘内化疗,说没有发现癌细胞做鞘内注射化疗违反原则,头部核磁共振检查也没发现病灶,已经做手术将鞘内注射泵置于腰内,现在病人在医院躺着维持,体质很虚弱,不能自理,等待医院这边全院会诊再看怎么安排治疗。

兄弟,妈妈现在鞘注上了吗

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