一位医生陪爸爸抗癌6年，她分享了晚期肺癌活很久的经验

编者按

中国肺癌人口基数大，肺癌罕见基因突变患者的临床需求同样不容忽视。对于这些患者来说，通过基因检测找到靶点，并且能吃到已经获批上市的对症靶向药变得十分重要。

徐诺（化名）的父亲是肺腺癌晚期患者，在经历化疗复发后他陷入了绝境，这时，再次进行基因检测成为了他最后的希望……

肺炎变成了肺癌

“晚期肺癌很可怕，但并不意味着放弃治疗。如何让病人与疾病共同生存，如何让每一个生命晚期的人都有他的独特价值，是医学努力的新方向。”陪伴父亲抗癌6年以后，徐诺对此深有感触。

2017年接近年关，云南的医院反而更加忙碌，徐诺任职的消化科也一样，从电话中得知父亲咳嗽得越发厉害后她就有点心急，因为父亲向来身体强健，这次咳了将近一周都没好，怕不是个小毛病。疾病总是耽搁不得的，徐诺马上请假并带父亲就医并做了CT等检查，结果显示父亲患上了“间质性肺炎”。

间质性肺炎不是一个很好治愈的疾病，云南在这一块的医疗条件虽然一般，但考虑到父亲现在的症状比较严重，徐诺决定让父亲就近住院接受抗生素治疗缓解病痛，同时在网上查找擅长治疗间质性肺炎的专科医院。十多天后，当父亲的病情并未好转甚至出现喘不过气的症状，她立即做了决定——拿好报告请假带父亲奔赴北京的三甲胸科医院。

到北京后父亲重新接受了胸穿检查，没想到在胸水里面发现了癌细胞。2017年3月份，父亲被确诊为肺腺癌晚期，合并胸膜转移和间质性肺炎，这个诊断结果击碎了徐诺的心理防线。

她事后回忆道“我父亲不怎么抽烟饮酒，家里也没有肿瘤史，再加上第一次肺部CT没有发现癌细胞，所以我们都没有往肺癌的方向想。后面我也和北京的专家讨论过这个问题，专家的意思是我父亲的肺部没有明显的病灶，这是比较罕见的，所以第一次CT没有查出来，再加上医生的病例经验也不同。所以我想，现代医学更多地依赖医学检验来诊断疾病，但在此基础上，医生的经验也很重要。如果治疗效果不好，可以考虑多看几家专科医院确诊再行治疗。”

谈及到如何把患癌的消息告知病人时，徐诺是这样说的：“在中国人忌讳谈论死亡的文化中，我父亲作为一名兽医，他比一般人更能够理解生死，知晓病情虽然残酷，但有助于后续的治疗，病人需要诚实地说出自己的感受，才能有助于医生调整治疗方案，所以我没有选择隐瞒。但沟通是一门艺术，我不能够冷冰冰地告诉他‘您得了晚期肺癌’，我的方式是先和专家沟通这个病应该怎么治疗，再告诉他还有救、还能治、怎么治，并表示我们俩要听专业医生的话，同时也要去学习肺癌的知识。”

化疗一年后复发

肺癌分型、分期的不同会导致最优治疗方式以及预后的不同。徐诺虽然是消化科医生，但对肺癌的常见治疗手段也有所了解。她知道父亲作为晚期患者和手术已经无缘，而化疗又太过遭罪，因此把更多希望寄托在靶向治疗上。

可惜，徐诺的父亲当时肺部里面取不到病理组织，只能用胸腔结节作为病理拿去做基因检测，但结果都是“阴性”。靶向治疗的路走不通，徐诺又为父亲挂了北京有名的专家，主任的建议也是先做四次化疗。

“虽然我不是专门从事肺科的医生，但万变不离其宗，一般看病先挂普通号，请医生把需要做的检查单据全部开出来，做完基本的检查，确诊以后需要治疗再挂专家号比较治疗方案的利弊，这样就医比较高效也不会浪费医疗资源。”徐诺再次表示，“抗癌真的不是一朝一夕的事情，不仅需要病人和家属的配合，每一笔治疗费用也都应该花在刀刃上。当时考虑到在北京治疗的开销太大，而且老家医院也有一样的化疗药物，我们就决定回家就近治疗了。”

在徐诺看来父亲对死亡有一套属于他自己的概念——“不要把死亡当做敌人，而是当成对手”。他在接下来的五年中一直努力践行着科学又朴素的抗癌方式。一方面积极配合治疗，另一方面“吃好、睡好、运动好”，但不幸的是，化疗并未将父亲从癌症的泥潭中拉出来。

2017年7月开始的四次化疗很成功，胸腔积液控制好了后父亲不再咳嗽，但是病魔的狡猾依旧超过她的预期，一年后父亲再次陷入咳嗽、胸腔积液的折磨中，后续又查出了心包积液。化疗方案不断调整，也尝试了联合多靶点激酶抑制剂治疗，但父亲的生命却始终挣扎于痛苦之间。他开始消瘦，衣服越来越宽大，双颊出现凹陷，徐诺知道属于父亲生命的光辉正在暗淡，绝望像一根带着刺的绳子，越缠越紧，越刺越深，每一次复查迎来的坏消息似乎都在提醒他们做好最坏的打算。

2022年1月由于在北京就医不便，徐诺果断带着父亲去了上海的胸科医院，正是这个决定让父亲的生命出现了转机。

靶向药创造生命奇迹

徐诺的父亲左肺上新发了一个较大的结节，在上海医生的建议下他们用这个肺结节做了第二次基因检测，终于迎来了好消息——父亲的癌细胞中有RET融合基因阳性突变，这种罕见突变比例虽然只有1%-2%[1]，但“不幸中的万幸”那时候针对RET融合的高选择性抑制剂普拉替尼刚上市不久。

“RET罕见靶点是什么？普拉替尼又有什么效果？”作为医生的日常习惯，在做决定之前徐诺针对这两个问题查了很多临床数据和病例资料。

她了解到在治疗RET融合基因阳性的靶向药出现之前，一线化疗中位无进展生存期（mPFS）仅为 5.2~9.2个月[2]，化疗联合多靶点激酶抑制剂或者免疫治疗的临床数据也不尽人意，这也解释了父亲化疗后为何会多次复发。

由于父亲一线治疗方案是化疗，因此查看药品数据后，徐诺把重点放在接受化疗后再吃普拉替尼的最新临床数据统计上，结果显示这类患者的客观缓解率（ORR）达到84%，中位总生存期（OS）达到44.3个月，接近4年。同时颅内抗肿瘤活性高，对伴有脑转移的患者疗效显著。她又在微信中联系了这些年加的病友，咨询有关普拉替尼的实际疗效，结果比她预期的更好，大部分病友吃药以后在几天内就能缓解病痛，首次复查病灶也能显著缩小，甚至有不少人能够达到病灶消失（CR）接近治愈。

“当时上海医生让我选择消融或者吃靶向药，医生说消融后复发也可以再吃靶向药，但我知道对癌症患者而言，最可怕的情况莫过于发生转移，这意味着现在的治疗手段已经无法‘压制’癌细胞，并且还会‘激怒’它们向我父亲的身体发起更凶猛的攻击。所以我决定赌一把，让父亲马上吃靶向药。”

徐诺清晰得记得，父亲从2022年2月8日开始服用普拉替尼，很快咳嗽频率开始降低，痰液也在减少，再也不用频繁奔波于医院，食欲和睡眠逐步恢复正常。第一次复查左肺结节明显缩小，三个月后他的体重涨了十几斤，恢复到了健康的状态。

“这个药真的很神奇。1月份的时候我父亲已经被困在病床上了，他不仅疼还喘不过气，像个瘦巴巴的小老头，他很努力的想吃点东西，因为他知道抗癌需要营养，但是他吃不进去，太疼了。但是吃了药没几天疼痛就在减轻，他和我说呼吸都舒服多了，没石头压着了，晚上睡觉也能慢慢地一觉到天亮，没多久我们就带他出院了。”

徐诺说随着每次复查病情稳定，父亲的心情也变得更好，开始有心思重新享受生活了，不仅可以正常外出锻炼，走亲访友，还养了一只小鸟，照料它们的日常琐碎，不管是喂食还是检查小鸟的身体都亲力亲为，他给鸟取名和它们对话，好像重拾了自己当兽医的时光。

她觉得那只小鸟就是父亲对人生的希望，记得父亲病退之后在家里很闲，当时她就问他要不要养个宠物，那个时候他说不要，现在想来虽然父亲每天都表现得很积极，但内心多半是焦虑的，每一次去医院都像是一种伤疤再次被揭开，提醒着他是一位病人，一位似乎没有未来的人，这样的人怎么能再负责一条小生命呢？

父亲在喂小鸟（徐诺  摄）

“我是独生女，之前为了陪父亲抗癌根本不敢走太远，特别是复发那几年，每天一睁眼我就开始担心自己会失去父亲，担心钱不够用，一颗心就疼得揪到一起还不敢表现出来，每次复查都感觉自己和应激了一样。但是今年我没那么怕了，因为父亲除了每天要吃一次药，别人根本看不出来他是一名晚期癌症患者，每次复查也很稳定，他不仅有能力照顾自己，还有心情再次享受生活，所以我也可以放心地外出工作了。”

2023年，为了在经济上更好地帮助父亲抗癌，徐诺只身一人离开老家的医院，去外省的医院继续担任一名消化科医生，父母则在家中互相照顾陪伴。这个三口之家很小，很普通，医学的进步使得晚期肺癌患者也可以获得相对长的生存时间，对于他们这样普通的三口之家来说，在与癌症的6年拉锯战中，既有山穷水尽的伤痛和迷茫，也有不离不弃的温暖与力量。

采访最后，徐诺表示：“陪父亲抗癌的6年时光中，让我对癌症下的患者和家庭有了更深刻的认知。作为家属，我不愿意从父亲的疾病中收获任何东西，但作为医生，我重新认识了疾病、医疗与生死。癌症患者的疾痛是身、心、社、灵四个维度的，每一种痛都需要被看到，被重视，被疗愈。只有当医生在某种程度上理解患者的经历，才能时刻警醒自己，医疗的本质是帮助生命进行自我修复，不仅要减轻患者身体上的疼痛，还要尽可能保留心理上的尊严，所以在医学技术的边界中，医生要做的事情还有很多。”

加油加油   再次穿刺检测到基因突变真好啊

加油，人生都要经历生老病死，尽量延长寿命，尽量过得开心。