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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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6028 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 $ E. f$ D) R+ l0 {! d! I
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:034 J; }9 z8 i* h# N# E. J1 T
谢谢您的提醒!( f# }$ I- f. w' g6 d
我先找一下影像大佬看一下。
$ T2 Y. t% M+ P

, d" U' D( J& A  j1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
8 H4 M% z. R5 n. z! P- u& |$ f: O1 R- t& {1 {+ @* Q

: k- Z' a/ o2 w8 i; d  2、、cea评估?    换药前后?
# V. x8 ^& |; ^  n2 {2 w& J
) ^9 ^  w* ^' I/ a* L' t    影像对比,评估药效(延时)。
( Z9 C( m! ?3 z' K4 G2 y+ Y6 q  F" W" Z" Q. Y2 C/ h+ p

% e* L( y* B3 G/ Y  j: i( i( a5 `' D& r

5 @* R9 l8 R9 V3、佐利替尼是正版?  ?- V" u6 y6 j2 g

( D# B0 N7 C  {. |9 I6 n7 W8 `" E& @: O) r" l5 i

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
/ z: V6 a" W; B2 x2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
; L4 d, c2 n& O. {* }' q( M% k3 H2 a
结果怎么样? ...
9 B! v" f% G7 L4 a
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27: K( q& b# Q( O; g* |, u) ^  |! [
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

% ~) l, `8 Y( q2 m1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
4 ^3 c/ j2 F6 b2 J2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
, h1 }. Z( B( Y3 V3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
+ d3 }8 J9 g( v" z3 a( Y- |8 ?
+ {8 F7 x/ x1 {$ K! a5 b, [! j2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?( w& X" k' d" W: B+ J
6 ?" w- ^3 V3 j
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
4 @! |, h  J# P  ~0 Y% j: E1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
( ^5 g* F3 k: G+ y9 z
5 T1 \' {: I8 y* S5 o2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
2 x# V' u, q/ m: w7 j4 @

1 S# p( i/ E/ l/ q医生甲氨喋呤等鞘注?
* Q5 I; z9 _. [: n, I8 Z! W/ Y  [: |+ U! [* m# m: m
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24  G! F2 ~7 j, T, S( B8 h
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
! L0 V% s, Q+ |4 o! o& ~) r5 [
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:560 x' Q5 {4 i" w: ?+ ?$ x6 M8 D& S
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

) [! o7 Z2 e; G! x$ j请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
& A2 Y% t7 \4 C. T8 N8 w$ I请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

: u" K' {' G9 f在广州益药药房买的

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