L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳，求后续方案

# [* Y  y6 n0 K8 @' g/ H

希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
谢谢您的提醒！
: n# b- f; O% n2 G我先找一下影像大佬看一下。

7 Q% {8 `# L4 q$ a: G1 V/ m
1、神经外科，内科（交通性脑积水？），  
( F: \; F7 u! p8 t- d$ n+ b
  _7 Q8 y) q/ l# D' [, i, F
. v( g& {. s( n! i8 j9 Z  2、、cea评估？    换药前后？

    影像对比，评估药效（延时）。




* a6 m) C( n5 n3、佐利替尼是正版？
  M& }6 r( D/ X! i
" M/ m6 ^" a% g' m( U; W; W  z

daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
* U% O6 a; B8 S9 L$ n; D; j2025-3-20，3-22，3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果？（头痛减轻）
- P# G* I$ O, ]# f2 e( w
结果怎么样？ ...

没有效果，腰穿过程医生测量颅压正常

daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
! ?, n9 \9 L* R1、神经外科，内科（交通性脑积水？），  

0 d7 f7 w* z7 T$ _$ K& O( x2 g9 _1、神经外科的医生好像有说过有脑积水，他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任，她建议：不要装了，因为这是一个有创伤的手术，就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
% q. E# C( ~- u3 W& z2、没有评估，换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
3、在服用的佐利替尼是正版的，刚买一瓶原料药还没用（卖家应该是可靠的，找病友推荐的代购）。

1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练， 消毒认真，操作预防感染，腰穿也简单
! s5 B2 e$ s1 G
# r, _* N7 q' d2、2025-3-20，3-22，3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液？？ml？
; O* h) @2 n( W2 I) r) T
3，脑脊液，全身cea评估？

daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
7 I* {$ O7 v- Z+ p1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练， 消毒认真，操作预防感染，腰穿也简单

2、2025-3-20，3-22，3-2 ...

0 A0 l) C/ }9 k4 d
2 B! O% t* y$ f, n  C6 |医生甲氨喋呤等鞘注？
, q+ r7 a" {7 e
' j' C; w3 f, i加你wx？

那佐利替尼有效只有1个多月吗？

来自苹果APP客户端

elisar 发表于 2025-5-30 23:24
1 n: i, t* s1 W1 `, a2 K那佐利替尼有效只有1个多月吗？

5 K1 F# q' n8 H! Z1个半月的时间，人的状态比较好，然后又开始下滑。

鞘注后改善？现在吃什么药？

希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
1个半月的时间，人的状态比较好，然后又开始下滑。

请问下佐利替尼是在哪里买到的，医院不了解开不出处方，药房不卖 唉

来自安卓APP客户端

嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
# p+ D7 ~# G" R' G! r" D请问下佐利替尼是在哪里买到的，医院不了解开不出处方，药房不卖 唉

在广州益药药房买的