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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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4263 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
- \$ _, ]7 [5 _9 X
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
9 i- m) Z2 c6 [- E4 P8 q9 Y谢谢您的提醒!6 q8 b2 Y3 S6 u3 K* G
我先找一下影像大佬看一下。

8 \3 t8 O0 |4 L8 }2 N* ~
: H9 Y+ u& j3 d/ Z& i1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  2 p( q4 ?3 `* a! w

0 }+ ?% d8 r1 p# m) ]9 |. W* c% f+ W2 g/ [7 p& B7 _
  2、、cea评估?    换药前后?
2 k+ T% A7 o- C% B/ T) U
( a! }- Q" w) Q7 K! |    影像对比,评估药效(延时)。$ [+ S5 R/ Q% ~5 c2 ?# w, O& @: W

; B6 {$ [# Y8 {) u; j0 Z# n6 T
9 n' u9 w* q( u$ M; }0 B- {, |2 Z" U( g7 D
5 F4 I. o6 ^. L
3、佐利替尼是正版?6 h" v. Y9 k% @

) }7 p4 b# O% X% V  v2 U+ u4 Z; m/ V5 H  j% W

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
5 g: \0 m2 ]1 G/ X) d. O% K* f1 {2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)- i3 e. n7 E9 d% F5 ?! a# E

5 V0 d, g5 z; [% M2 s4 N5 Z结果怎么样? ...

7 T/ G/ @9 P& S( j7 s没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
7 E* D( ?7 F: n& Z5 b" R# H# I1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

3 p0 x- W( }- V: J- k1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
- ?# y7 L& d& i" Q2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
; `+ F* ^3 z6 Y1 m3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
5 R) }% H5 f- f+ ?# C$ r- P/ o# z# C5 z: b
+ Z, G' }6 O5 f# b) J2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
2 p% b  e1 n7 E' z. m' l+ E5 y9 V
' P$ C' n& j- V* f3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19  @1 _! {& L# @* H
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
9 Q. J7 s" r" p: ]8 K9 a; X" a# @) i. V1 {( T7 c5 Y: X0 R, d
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

6 p3 O5 i6 O: Y4 S% K4 W% c$ p$ p0 ?; l! t$ H
医生甲氨喋呤等鞘注?3 j) s! c# }# V4 ^3 p0 v. T! Y8 l+ c; n6 p
0 X4 g. b8 K* Y7 M) o# E7 h, p$ j
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
/ P- a( |  Q+ T# o! _# ?( ]那佐利替尼有效只有1个多月吗?

% ?* D2 q5 r+ h0 A  G1 q1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56" D5 O$ b7 w& E9 o
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

+ s$ y) L6 `: @9 Y4 X请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15& i2 U( a+ l5 t( j% P* A. t
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
) B& p/ j9 y$ I) V% W0 G! t  O
在广州益药药房买的

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