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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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15332 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
% g9 E5 ^8 y. L  G
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
: ^* n: N4 i7 z& g9 f谢谢您的提醒!
, j. a) j$ x4 r& X  z我先找一下影像大佬看一下。
: K' R' l/ J1 a7 f9 {
0 h9 A. u8 M' }
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
4 ^$ W8 H8 ?( C* X, N
  g4 J- s/ g( b* w
/ N6 z" q3 r, l  2、、cea评估?    换药前后?
2 ^- J7 s) N0 n# N: y" T, R& L. ^( k9 o0 h, i
    影像对比,评估药效(延时)。
& q& `  n) g4 F5 c/ n- Y* D0 O# V9 k
/ M2 D9 w( x  |2 x1 i
/ v! o( a$ n3 K0 v  `+ [- X* D9 S. w( N
) N& C! O; M4 `1 \
0 J- E6 t4 m2 g, _3、佐利替尼是正版?
! j% d6 P/ S, }- X/ t9 `( ?
& W- ~9 S* j& \# P% p3 Z, \5 d) b5 T1 ]# t4 E  E% n& e: i

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:250 ]' S* h. I$ ~# V  R
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
( B; i; q, b' Z5 B4 K, R4 q& g/ B; F& V3 ]- K! E8 T. J5 ~6 e5 s
结果怎么样? ...

! s% u5 r) @1 f: a- M0 X9 P& {没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
, W1 ]" E$ [8 e) \+ x# K1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
2 u5 E/ K4 v- B  Q/ x; P
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。  O) H: w' m# H  M- y% i9 q
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
  o2 X+ \, B# g9 @! A( T3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
+ C, @9 g0 F7 ]( ~5 z1 o9 J4 V+ t% H# ?7 v# }  I, M$ _! S* `
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
  {4 \- _; O9 [" p5 f) r* q
' |4 X7 S$ L3 w# r, w6 i7 \3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
8 ~0 L& a) D. B, T! f% z6 v0 T1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
7 @) E* [: {0 h% h# Z, X' {2 R1 i+ L
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
. T/ G2 b2 i7 H4 G; Q# I8 S+ V

, M- }+ P+ @( Y* U医生甲氨喋呤等鞘注?3 ?$ N. B& N6 \7 P2 r! V, l

* s* {1 b/ G; C3 p加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:247 `* F6 E! W8 e0 U
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

- e# `; a4 D) t2 L1 S- {1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56, {4 v8 {* g1 w5 f
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

  ?- r* o! ~" d: P4 g& y; z请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15' d/ a; H! b7 g( j8 G3 I" p6 T* y
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
# ^1 R0 _. i& M0 K+ H' i- B. P' q8 u# Z
在广州益药药房买的

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